我患有第 4 期癌症。 临床试验救了我的命。

在 32 岁时，我有 16 个月的生命。 在 11 月一个普通的星期二早上，超声波检测到我的肝脏有 12 个病变，这些病变很快被确认为 4 期，无法治愈的眼部黑色素瘤。

这是不应该发生的。 就在一年前，我在 22 天内成为癌症幸存者。 我的眼球里只有一个肿瘤，细胞活检给了我最好的结果：转移性疾病的可能性不到 2%。

但总得有人成为那 2%。

我的肿瘤科医生说我有一个 FDA 批准的治疗方案，我信任她。 我没有时间征求第二意见。 在她预测如果我同意她建议的治疗我就会离开的 16 个月里，我需要整理我的事务并向我宝贵的侄子和侄女解释为什么他们（最喜欢的）阿姨不会活着看到他们得到他们的司机’ 执照，毕业或结婚。

正如他已经计划好的那样，我的男朋友尼克在我确诊两天后的感恩节向我求婚。 我原以为会在房间的角落里度过这一天，沉思我的不幸消息并避开亲人。 他的求婚和我的新戒指让我对一个我不确定是否存在的未来充满了希望和乐观。

当我在脑海中计划葬礼和婚礼之间摇摆不定时，我在新现实中拥有一个至关重要的优势：我父亲是一名内科医生。

在药物获得 FDA 批准之前，它要经过 临床试验流程. 对于像我这样患有晚期罕见疾病的人来说，临床试验提供了争取更多时间的更好机会，而这正是我们真正希望做的。

我父亲向我的肿瘤科医生询问有关临床试验的问题。

“那会非常昂贵，”她只告诉我们。

我们理所当然地赋予医生权力。 他们拥有高级学位。 他们毕生致力于理解人类生物学、科学和药物学。 我只是个猎头我知道什么？

要不是我父亲质疑这个医生的权威，我早就盲目跟从她了。 我可以肯定地说，如果我那样做，我现在就死定了。

我开始称父亲为我的经纪人，他醒着的每一刻都在与全国各地的医生交谈，以寻找一线希望——这可以让我们多活 16 个月。

那年 12 月，他在纽约市的 Memorial Sloan Kettering 为我安排了预约。 就这样开始了我的临床试验速成班（也称为研究或方案）。 我的“代理人”，未婚夫（这个词将我与我所生活的未来联系在一起）我在那里会见了医生，他解释了我们的选择。

他谈到了策略在制定我的治疗计划中的重要性。 例如，如果我开始接受诊断我的肿瘤学家提供的第一个治疗方案，我就没有资格参加他正在进行的临床试验。

我听说过其他患者在确诊为晚期后疯狂地开始化疗，却发现这使他们没有资格进行可能挽救生命的临床试验。 当给定一个到期日期时，很难停下来攻击正在攻击你的东西，但这种方法可能意味着几个月而不是几年（或生死）。

所有癌症治疗都始于临床试验，因此临床试验对于推进医学发展至关重要。 临床试验过程通常包括四个阶段，侧重于安全性、有效性、与护理标准的比较以及随时间推移治疗的安全性，大多数药物在这些阶段之一失败。 仅开发一种成功药物的估计成本中位数是 10亿美元 批准需要 平均12年. 这 FDA 批准程序 本身需要 6 到 10 个月。

MSK 斯隆试验的前五周挤满了预约，作为一名住在丹佛的中西部女孩，我暗暗兴奋有机会暂时住在曼哈顿中城一套狭小而昂贵的公寓里。 当我在公司位于市中心的办公室工作时，我还看了一场百老汇演出，去买婚纱，发现自己在婚礼前一周因试验的副作用而长满了可怕的全身皮疹。

我开始了解我的第一位医生提到的临床试验费用。 对我来说，经济负担来自机票和住宿。 我很幸运能够通过工作和一份能让我休假的工作获得出色的保险。 我有一些从癌症中幸存下来的同龄人只剩下六位数的债务，这导致严重的压力，进而损害他们的健康。

那些没有保险的人，或者有天文数字的免赔额，或者负担不起参加试验所带来的经济需求，就无法获得可以挽救生命的治疗。 我们的医疗保健系统有利于特权阶层是不公平的。

我在 MSK 斯隆接受了八个月的治疗，每月从丹佛飞往纽约取药并进行扫描。 但到那年 8 月，我的肿瘤生长使我无法参加试验。 值得庆幸的是，我们已经准备好下一个试用选项。

这是我在 MSK 斯隆的医生介绍的另一个重要策略，我鼓励其他患者探索和理解。 对于像我这样的人，我不太可能只做一项临床试验。 在我的医生控制住我的肿瘤的同时，他和我父亲继续与全国各地的医生交谈，以确保我们有 B 计划和 C 计划，以防万一我不符合 B 计划的条件。我们不想等待直到我在第一次试炼中被淘汰。 我们想做好准备。 而且由于某些试验和治疗可能会使我将来不符合其他人的资格，因此我们必须非常有条不紊地进行下一步。

在接下来的两年里，我在家乡丹佛参加了两项试验，同时还探索了 Y90 或肝栓塞术，当时只有 FDA 批准用于转移性结肠癌。 我的肿瘤对这种疗法反应非常好，让我获得了 3.5 年的稳定性，并最终有机会与我的丈夫享受延迟的蜜月。

2020 年 5 月，我的肿瘤大幅增长促使我进入匹兹堡 UPMC 的第四次临床试验。 不能保证或容易进入临床试验，尤其是在涉及跨国旅行时。 它通常包括一系列测试，例如 EKG、超声心动图和 CT 扫描或 MRI。 就我而言，我在短时间内从三个不同的医院进行了三个肝脏活检，因为每个医院都想要自己的组织。

肝活检感觉就像有人用钉枪对准您的肝脏。 我们的身体忍受了这么多只是为了避免癌症，更不用说治疗带来的戳戳和刺激了。 医生还需要查看您和您的血液检查是否在试验的安全参数范围内。

正如不能保证或容易进入一样，留在试验中也不是。 当您在试验中被淘汰时，通常是因为肿瘤生长或其他完全不受您控制的原因。 一次输注后，我在不知不觉中被踢出第二次试验，因为我服用了医生开的类固醇来对抗其中一种副作用。 我很庆幸我继续拥有选择权，但这一切的波动令人筋疲力尽。 最糟糕的部分总是介于两者之间，那时我没有计划，对下一次治疗的恐惧困扰着我。

在匹兹堡，目标是 TIL疗法 是用抗癌细胞重塑我的免疫系统。 注册是劳动密集型的。 有认为我符合资格的标准考试，以及创建我的治疗所涉及的步骤。 医生通过腹腔镜从我的肝脏和那些细胞中切除了两个肿瘤，培养了 TIL 或肿瘤浸润淋巴细胞。 白细胞分离术提取了我的白细胞，然后将其送入 TIL，使它们从数百万倍增至数十亿倍。

那年 9 月，我在医院住了三个星期，接受了 7 天的化疗、我的 TIL 输注和 IL-2。 因为那一次我出乎意料地被淘汰出局，我屏住了呼吸，直到 TIL 进入我的血液。 我闭上眼睛，想象重新编程的细胞与它们以前的肿瘤朋友重新结合，现在攻击它们。

我用我的“F*CK 癌症”十字绣、我侄子、侄女和爱人的照片，以及我的身体做跳伞等冒险活动的照片，把我医院房间柔和的彩色墙壁装饰得像宿舍一样， 皮划艇 并跳入亚得里亚海。 当我的头发开始脱落时，尼克为我剃了光头，然后回到酒店为他自己剃光头。

我的生活开始感觉像是一场打地鼠游戏。 但我非常感激。 通过所有的来回飞行、不同的医生和副作用，我正在争取时间，如果我听了我的第一位肿瘤科医生的话，我就不会有时间了。 在我诊断时，只有半页的试验可供探索。 当我在 2020 年有增长时，有超过三页。

我对 TIL 反应良好，一些肿瘤缩小了，一些消失了。 我的医生称之为“溃烂问题”的一种流氓肿瘤不断增长。 很自然地，我给它起名叫 Fester 叔叔。 2021 年 9 月，我的医生告诉我他想通过手术切除费斯特叔叔和所有剩余的癌症，我急切地答应了。

2021 年 9 月 17 日，在我被给予 16 个月的生命将近七年后，我从手术中醒来，听到我们曾经认为不可能的话：“我们得到了一切，凯蒂。 你没有疾病的证据（NED）。”

如果不是我的父亲/代理人，我不知道如何在临床试验的世界中航行，最终给我足够的时间（到目前为止）看到九个侄子和侄女中的第一个驾驶他的车。

临床试验不会成为每一个诊断的答案，但它们需要作为一个考虑因素，而不是事后的想法。 如果您或您所爱的人被诊断出患有癌症，请咨询您的医生 临床试验 可用。 这可能需要获得第二意见——最好在开始任何治疗之前完成。

这个月是我成为 NED 的 20 个月。 我的医生继续监测我，我谨慎地充满希望。 当然，我的癌症有复发的可能。 我的医生希望我血液中的 TIL 在我的淋巴结中保持休眠状态，并在发生这种情况时重新激活。

自从寻求第二意见以来，我没有理由与我原来的肿瘤科医生交谈，但我几乎可以肯定她认为我已经死了。

Katie Ortman Doble 是一位猎头、4 期癌症幸存者、患者倡导者、主讲人和作家（博客： 未来快乐的自己) 目前正在为她的回忆录寻找代理人。 2017年，凯蒂获得勇气奖 黑色素瘤研究基金会. 她收到了 第一次下降‘ Out Living It Award 在 2021 年，最近被强调为 CISCRP 的医疗英雄. 她和她的丈夫尼克与他们的女儿爱丽丝住在丹佛。 连接上 一条链接 在 Instagram/Twitter 上关注凯蒂的生存故事 @ceortman.