严重创伤性脑损伤后生命支持过快撤除？
新的研究表明，一些因生命支持撤除而死亡的严重创伤性脑损伤（TBI）患者可能会幸存下来，并且如果继续进行生命维持治疗，至少可以部分恢复独立性。 来自创伤性脑损伤研究和临床知识转化 (TRACK-TBI) 的数据表明，延迟停止生命支持的决定可能对某些患者有益。 “我们发现，在生命维持系统被移除后死亡的患者中，有很大一部分可能已经死亡，即使他们的生命维持系统继续存在，”研究调查员、马萨诸塞州总医院神经内科和物理科研究员 Yelena Bodien 博士说。医学与康复、斯波尔丁康复医院和波士顿哈佛医学院告诉我们 Medscape 医学新闻。 她补充说：“但令人惊奇且出乎意料的发现是，在不撤除生命支持的情况下预计能存活的患者中，预计有多达 40% 的患者将在受伤后 6 个月内恢复一定程度的独立能力。” 然而，研究人员指出，这项研究中死亡的患者均未被宣布为脑死亡，因此该结果不适用于脑死亡。 该研究是 在线发布 5月13日在 神经创伤杂志。 预测结果：一个挑战 研究人员指出，预测严重创伤性脑损伤后的结果可能具有挑战性，目前没有医学指南或精确的算法来确定哪些患者可能康复。 然而，他们补充说，家人经常被要求在严重 TBI 后 72 小时内做出是否停止生命支持的决定。 该研究纳入了美国 18 个创伤中心的 1300 多名严重 TBI 患者。 研究人员创建了一个数学模型来估计受伤后 6 个月至少部分功能恢复的潜力。 然后，他们开发了倾向评分匹配的严重 TBI 患者队列，这些患者在重症监护病房中是否停止过生命维持治疗。 为了优化由于倾向得分分布不均匀而导致的匹配，他们根据戒断倾向将仍维持生命支持的队列分为几级（第 1 级，0%-11%；第 2 级，11%-27%；第 2 级，11%-27%）。 3、27%-70%）。 共有 56 名患者没有撤回生命维持系统。 6 个月时，31 人 (55%) […]
患有皮肤病的孩子面临耻辱，生活质量下降
“人们有时很难理解皮肤病的总体负担，即使作为皮肤科医生，我们也不总是知道如何提出有关生活质量的问题，或者我们的看法如何与患者及其护理人员的生活经历相关联，”研究作者、卡尔加里大学儿科皮肤科临床副教授、加拿大阿尔伯塔省卡尔加里阿尔伯塔儿童医院儿科皮肤科医生、加拿大皮肤病学协会主席 Michele Ramien 医学博士告诉我们 Medscape 医学新闻。 米歇尔·拉米恩医学博士 她说：“这项研究通过经过验证的仪器和工具清楚地表明，皮肤病带来了巨大的负担和耻辱，而且耻辱的经历是真实的。” “这是我们需要努力询问更多问题并与患者解决的问题。” 研究 已发表 4月24日上线 JAMA 皮肤科。 皮肤病污名化 Ramien 及其同事于 2018 年至 2021 年间在加拿大和美国的 32 个儿科皮肤病中心进行了一项横断面单次访问研究，使用患者报告结果测量仪器系统 Stigma-Skin 来检查疾病可见性和严重程度之间的联系以及心理健康和生活质量。 该研究纳入了 1671 名儿童，其中 58% 是女孩，平均年龄接近 14 岁。 约 56% 的儿童自我报告疾病可见度较高，而 50.5% 的儿童报告疾病严重程度为中度。 “令我惊讶的是，儿童和医生之间的相关性并没有更好，”拉米恩说。 “虽然医生可能常常觉得他们有经验、有同理心，并且理解患者的观点，但根据我们在患者对皮肤状况的感受的数据中看到的情况，他们可能完全错误。” 此外，约 29% 的家长表示，他们知道自己的孩子受到欺凌，主要是在学校，这与耻辱密切相关。 一般来说，女孩比男孩报告更多的耻辱，患有多汗症和化脓性汗腺炎的儿童更有可能有更高的抑郁和焦虑评分。 拉米恩说：“有些情况并没有我们想象的那么严重，比如特应性皮炎，而另一些情况则比我们想象的要严重，比如出汗过多。” “这说明了医生看法上的脱节，并提醒我们向儿童和家庭询问他们的经历，并找到最好的方法来做到这一点，而不会让事情变得负担或耻辱。” 医疗保健系统资源 当医生询问心理健康挑战和生活质量时，他们可能能够更好地将儿童和家庭转介给他们所需的护理。 例如，专门的皮肤科治疗可能有助于降低皮肤状况的严重程度和可见性，而心理健康资源可能有助于减少耻辱、错误信念和内在认知。 临床教授丹妮尔·马库克斯医学博士说：“羞耻感出现在某些皮肤病中，例如湿疹，孩子们可能会因为穿着泳衣和朋友一起玩耍而感到尴尬，因为他们害怕被认为与众不同。”加拿大魁北克省蒙特利尔蒙特利尔大学和圣贾斯汀大学医学中心儿科皮肤病学博士，加拿大皮肤病学协会前任主席。 丹妮尔·马库克斯，医学博士 “在治疗期间查看这些患者报告的结果很重要，因为我们希望避免对儿童发展的影响，包括自尊和其他社会心理影响，”她说。 马库克斯没有参与这项研究，他研究了慢性皮肤病和生活质量。 她和同事发现，化妆品伪装可能有助于一些儿童和青少年的自我认知。 她说，即使有些孩子只使用该产品一次，他们在学习如何使用该产品几周后也报告了更高的生活质量得分。 “这可能是因为他们知道，如果他们愿意，他们可以使用它，”马库克斯说。 […]