狼疮症状和阳光照射让我感觉自己像吸血鬼
我儿子最喜欢的歌曲是奥利维亚·罗德里戈的《吸血鬼》。 它在我们家里连续循环播放。 我想知道他是否已经长大到足以喜欢吸血鬼的传说、这个人物性感而神秘的暴力，以及罗德里戈声音的戏剧性渐强：“吸血者，名利混蛋。” 10 月中旬，他为万圣节准备了一套吸血鬼服装，里面布满了獠牙、假血，还有一件合成的黑色斗篷，勉强包裹住了他 10 岁的身躯。 既然我是吸血鬼，我对吸血鬼的印象就不同了。 由于一种称为狼疮的疾病，如果我暴露在直射阳光下，即使持续 10 分钟，我的胸部和下巴上也会出现火热的皮疹，而较温和的皮疹（称之为脸红或蝴蝶皮疹）会蔓延到我的脸颊和皮肤上。鼻子。 太阳也让我发烧。 我颤抖着。 它使我的双腿变得虚弱，有时甚至无法动弹。 它让我的一只眼睛肿胀、独眼。 任何宽边帽子或防晒霜都不能完全避免这种反应，所以在阳光明媚的日子里，我会像吸血鬼一样躲进家里黑暗的巢穴。 我在房子的底层安装了百叶窗，以完成改造。 称之为特兰西瓦尼亚。 去年夏初，当皮疹第一次出现时，我曾希望它们是痱子，就像我记得儿时海滩旅行时出现的火热肿块一样。 当开始出汗时，我认为这可能是更年期的早期阵痛，对于 43 岁的人来说，这似乎并不难以想象。 但其他症状也随之而来。 疼痛从我的手指转移到肘部，再到脚踝，再到膝盖。 疼痛是隐秘的，就像一只流浪的动物。 我的手指很痛，以至于很难握住一本书或打开书脊，这是我作为一名教授每天都会做的事情。 几周后，我的脑海里笼罩着一层迷雾。 它太厚了，我担心我再也无法读完整本书了。 有时这些文字在纸上游动，我想知道我的眼睛是否干燥，或者我的视力是否在恶化，或者两者兼而有之。 我想知道：这会是我职业生涯的终结吗？ 我该怎么办？ 我的关节嘎吱作响。 我的皮肤发痒。 当我走路时，感觉就像是侧身倾斜，喝醉了，很不舒服。 有一天，我打电话给一位朋友，因为我无法输入电子邮件——我的手指僵硬了。 几天后，我把所有灯泡从插座上拔下来后，我丈夫发现我在卧室里，一片漆黑。 亮度刺痛了我的眼睛。 我不知道自己出了什么问题，但我感觉自己的身体背叛了我。 自身免疫是一种背叛。 免疫系统将自己误认为敌人并攻击身体的健康组织和细胞。 身体背叛是自身免疫患者常见的情况。 曾经以你期望的方式运作的身体会以不可预测的方式对你产生影响。 你的身体对其服务的自我不忠诚。 作者的皮疹照片拍摄于 2023 年 7 月。 由詹妮弗·斯皮策提供 几周过去了，我越来越觉得自己像个吸血鬼——白天躲在阳光下，晚上遛狗，脸色变得更苍白、更贫血。 事实证明，吸血鬼长期以来与卟啉症和狼疮等疾病有关，这两种疾病都会因阳光照射和大蒜而加剧症状。 布拉姆·斯托克 (Bram Stoker) 于 […]