脐带血储存值得吗?

2022 年 10 月 17 日下午 3:30(美国东部时间)更新 1988年秋天, 马修·法罗,一名患有罕见血液病的 5 岁男孩,接受了世界上首例脐带血移植,移植对象是新生兄弟姐妹。移植成功:法罗痊愈。这一奇迹般的结果开辟了医学领域的一个全新领域——不久之后,一个全新的行业诞生了,该行业旨在让准父母储存婴儿的脐带血,以防万一。 事实上,如今怀孕意味着在医生办公室和 Instagram 上会被大量广告轰炸,这些广告宣称脐带血太珍贵了,不能浪费。 预付数百美元银行的广告宣称,只要你每年支付 100 到 200 美元的存储费,你就可以挽救你孩子的生命。脐带血银行被比作 “生物保险政策。” 在美国, 两大私人脐带血库 两家公司分别是脐带血登记处和 ViaCord。两家公司总共收集了超过 100 万个脐带血。但这些私人储存的脐带血中,只有几百个单位用于移植,这是 家庭占多数 他们之所以选择储存脐带血,是因为他们已经有一个孩子患有一种可以通过移植治疗的特殊罕见疾病。对于其他人来说,使用私人储存的脐带血的可能性微乎其微——微乎其微,以至于 美国儿科学会 (AAP) 建议 反对私人银行。它确实为有这种疾病史的家庭破例。“但这是一种罕见的情况,”宾夕法尼亚大学儿科肿瘤学家兼伦理学家史蒂夫·乔菲说,“没有人会围绕这种情况建立成功的商业模式。” ViaCord 和脐带血登记处确实提供 免费服务 对于家庭 患者已被诊断出患有可通过脐带血治疗的疾病。这些公司向我重申,总的来说,脐带血确实能挽救生命,他们只是为需要脐带血的家庭提供了一种选择。 但营销也给人留下了脐带血用途更加广泛的印象。私人银行的网站列出了近 80 种可通过移植治疗的疾病——这是一个令人印象深刻的数字,尽管其中许多疾病极为罕见或彼此密切相关。(例如:难治性贫血、难治性贫血伴环状铁粒幼细胞、难治性贫血伴原始细胞过多、难治性贫血伴转化性原始细胞过多。)他们最近还开始强调尚未证实的治疗方法的前景:他们说,暂时输注脐带血最终可以治疗更常见的疾病,如脑瘫和自闭症。 视频推荐功能 父母们兴奋地谈论脐带血对孩子的潜力。但目前还没有证据——而且可能永远不会出现。尽管如此,加州大学戴维斯分校的干细胞科学家保罗·诺普弗勒说,“脐带血公司似乎正在努力扩大其潜在客户群。” 脐带血最初引发的狂热是有原因的。脐带中残留的血液中充满了具有特殊能力的细胞,这些细胞可以转化为任何类型的血液,包括携带氧气的红细胞和构成免疫系统的白细胞。成年人的骨髓和血液中都有干细胞——这些干细胞也可用于移植——但婴儿脐带中的干细胞在免疫学上更为幼稚。这意味着它们不太可能出错并攻击接受者的身体。“它们不会造成太大的破坏,”弗吉尼亚大学肿瘤学家凯伦·巴伦说。这使得医生可以使用仅匹配六分之四的脐带血 免疫标志物。 由于脐带血非常珍贵,公营银行自 1990 年代以来一直在收集脐带血。尽管全球公营银行的脐带血总量较少,但已经提供了 用于治疗的血液单位数增加 30 倍— 并且挽救了更多生命 — 因为任何有需要的患者都可以使用它们。尽管 AAP 建议不要使用私人银行,但它确实建议向公共银行捐款。 […]

一场普通的“重感冒”如何导致 33 岁的加拿大举重运动员需要生命支持系统

什么是噬血细胞性淋巴组织细胞增生症 (HLH)? 从与噬血细胞性淋巴组织细胞增生症的斗争到在几个月内开始举重,请阅读贾里德·梅纳德的奇迹般的生存故事 很多人感冒后,通常都希望几天内就能痊愈。加拿大安大略省 33 岁的举重运动员、理疗师兼三个孩子的父亲贾里德·梅纳德 (Jared Maynard) 去年 1 月开始出现鼻塞症状,他就是这样想的。然而,他很快发现自己错了。 贾里德的病情迅速恶化,皮肤发黄,神志不清,检查结果显示他患有罕见的免疫疾病——噬血细胞性淋巴组织细胞增生症(HLH),肾脏和肝脏功能衰竭。 报告称,这种疾病是由爱泼斯坦-巴尔病毒引起的,这种病毒会触发免疫系统攻击自身。贾里德的病情逐渐危急,他被置于生命支持系统之中。结果并不令人满意,医生认为他可能活不下来。HLH 的死亡风险非常高。 杰瑞德无法接受全面治疗,他的医生开始对他进行纪律处分,预计他的病情会恶化。但奇迹般地,杰瑞德在 3 月份开始康复,赢得了“奇迹人”的绰号。他进一步将自己的生存归功于自己的健康,在治疗期间他减掉了 43 磅。他必须重新学习走路和说话等基本技能。尽管杰瑞德与 神经疼痛,他专注于通过举重来增强体力。到 6 月底,他的举重能力已经达到 465 磅。他分享了自己再次抱起宝宝时最自豪的时刻 到 2023 年 6 月,他的举重能力已经达到 465 磅。他最自豪的时刻是再次抱着女儿,他说这感觉就像他的心恢复了一样。 什么是噬血细胞性淋巴组织细胞增生症 (HLH)? 通俗地说,这是一种罕见的健康状况,白细胞增多并攻击自己的器官,如骨髓、肝脏和脾脏。这些白细胞还会破坏其他血细胞。HLH 主要影响婴儿和幼儿,如果不及时治疗,会危及生命。 噬血细胞性淋巴组织细胞增生症最常见的病因是什么? 噬血细胞性淋巴组织细胞增生症 (HLH)是由于免疫系统变得过度活跃或不正常而引起的。以下是主要原因: 免疫细胞过量生产。 这些细胞攻击的是身体器官而不是病毒或细菌。 HLH 有两种形式,其原因各有不同。 免疫细胞缺乏正确的 DNA 指令来正常运作,从而导致 HLH 症状。 噬血细胞性淋巴组织细胞增生症的症状 HLH 的症状千差万别,可能与其他疾病的症状相似,因此很难诊断。常见症状包括持续发烧、肝脏或脾脏肿大、血细胞计数低和凝血异常。由于这些症状的非特异性,医疗保健提供者通常难以及时识别 HLH。诊断通常需要结合血液检查、影像学检查和骨髓活检来评估免疫系统失调的程度。 噬血细胞性淋巴组织细胞增生症如何治疗? 噬血细胞性淋巴组织细胞增生症可通过以下方法治疗: HLH 的治疗包括: […]

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