阿拉贡一名患有德拉维综合征的儿童的父母：“我们总是生活在恐惧之中”
阿拉贡一名患有德拉维综合征的儿童的父母：“我们总是生活在恐惧之中”报纸 马丁刚满 6 岁，在 4 个月大时遭遇了第一次危机。 他患有德拉维综合征，这是一种罕见的疾病，西班牙约有 500 人患有该病，阿拉贡有 8 人患有该病。 为了宣传这种病理，该平台 我们并没有什么不同 与 Dravet 综合症基金会合作，在西班牙各地社区发起了一项活动，以宣传这种病理并筹集资金。 目标是到明年 6 月筹集 10 万欧元，用于研究有助于治愈的疫苗， 马丁的父亲哈维尔·阿尔瓦雷斯解释道。 他解释说，德拉维特综合征就像“癫痫发作，但是症状更为严重”。 马丁记得，他 4 个月大的时候第一次生孩子。晚上，他们待在家里，他的妻子埃丝特把孩子放在床上，“跑着叫我”。 去的时候他抽搐着，“他喘不过气来。”就这样，他们坐车（他们住在新埃布罗）去了儿童医院。“我甚至不想记得这次旅行，因为我们认为我们不会到达目的地，它只会留在路上，”他动情地回忆道。他住院了，但这不是唯一一次，因为“每次他都会更频繁地发作；他会昏倒一个小时，最后总是被送进医院。“有几次他几乎都出不来了，”哈维尔说。经过几次研究和几次危机后，他们开始怀疑这可能是什么，两年后诊断结果出来了，德拉维综合征。 埃丝特和哈维尔与维拉和马丁一起，在一天之内让这种疾病变得显而易见。 “当他们告诉你时，你的世界就崩溃了，”他说，尤其是因为在他们成立基金会之前，他们并不知道与这种疾病有关的一切。 哈维尔解释说，患者“随时可能在任何情况下出现危机，即使是在睡觉或兴奋时”。因此，他睡在父母旁边的床上，“以便照顾他”；他的母亲看着床头柜上的生物监测仪；他的父亲看着孩子，因为“我们不知道危机何时会到来，这可能会导致突然死亡。” 事实上，15% 的 Dravet 患者“未成年”。这导致家庭“总是生活在恐惧之中”，等待下一次危机。事实上，当他撞到它时，Martín 会倒下，这就是为什么他总是戴着头盔来保护自己。但他并不是唯一一个与其他孩子不同的东西。 “他不能荡秋千、骑自行车，也不能参加生日聚会，我们什么都不能做，他不能过正常的生活，”哈维尔伤心地说。情绪激动可能会导致袭击。 尽管如此，哈维尔还是保证说这个男孩“很幸福”，因为“他一直都是这样生活的，总是被束缚着。”此外， 这种疾病会导致运动和认知发育迟缓，这就是为什么他已经 6 岁了，但他“表现得像 3 岁的孩子”。“在疾病和天真中，他是快乐的，” 指出。但这对父母有什么影响？“我们失去了关系，因为我们不能见面，”她指出。他记得有一次他们在格兰卡萨玩儿童游戏时，他在那里发作了，“他发疯了。” 即使当哈维尔独自和他一起坐在车里时，“我也会害怕”，这就是为什么“潜意识里你会觉得在家里更安全”。 这就是为什么他们也不去度假，因为这件事发生在他们去巴塞罗那的一次旅行中，而且他们没有用药指南。“因为他们给他服用了治疗癫痫的药物，这让他的病情更加严重，”她说。他们总是待在家里，一天 24 小时都陪在他身边，“总是很累”。 马丁是一个快乐的男孩。 起初，祖父母还给他们提供帮助，但当每周的危机来临时，这变得不可能了，哈维尔只好停止工作，全身心地投入到儿子的生活中。 这对夫妇一直想要更多的孩子，但马丁的病“让我们崩溃了，我们很害怕。”但德拉维特综合征不是遗传性的，所以在基金会开会后，许多家庭都生了更多的孩子，他们决定生第二个孩子，一个名叫维拉的女孩，今年 2 岁。“这对他有好处，他和她互动，”她说。 团结的下午。 埃这个家庭以及所有家庭成员中患有 Dravet […]
运河将通过欧洲重大项目寻找方法打造更具可持续性的马戏团
如何减轻观众观看表演对环境的影响，如何管理马戏空间，或者如何确保马戏艺术家的巡演对该地区具有真正的价值，从而使旅行变得有意义，这些都是其中的一些问题他将尝试回答的问题 的频道 盐 有一个伟大的欧洲项目。 生态比利牛斯山他想要推动的一项倡议 创造更可持续的当代马戏表演边界的一侧和另一侧有十四个合作伙伴 与盐表演艺术中心、Central del Circ 和横向网络一起，汇集了赫罗纳等中等城市， 无花果树 我 奥洛特对于加泰罗尼亚方面。 总预算180万欧元，工期三年该项目将为专业人员提供培训和支持，以帮助他们 以更环保的外观重新思考您的工作 还将提供驻场创作表演。 自从埃尔运河新阶段启动以来，经过多年的停滞， Salten Equipment 将马戏团列为其优先考虑的事项，并且着眼于未来，它希望在 Gixeres 仓库中为这一项目调整一个空间。 现在，它又迈出了一步，巩固了自己作为国家风景名胜创作中心之一的地位。 这个新阶段的第一个国际项目，由 La Grainiere 领导的倡议，图卢兹朗格多克的马戏实验空间。 它的合作伙伴包括巴斯克地区、阿拉贡、奥西塔尼亚和新阿基塔尼亚的各个行政部门或比亚里茨的马兰丹芭蕾舞团以及包括 Fira Tàrrega 在内的 40 个相关组织。 政府向El Canal注资63万欧元，将为马戏团打造新空间 生态和地区之间的合作将是该项目的轴心谁想为谁工作 “在不停止表演或旅行的情况下减少马戏团的影响，因为马戏团必须是世界的回声”，La Grainiere 发言人 Jean-Marc Broqua 表示。“合作意味着什么都不知道，一起实验，一起发现”，Broqua 在谈到这一举措时补充道， 65% 由欧洲基金资助，其余由相关地区资助。 加泰罗尼亚方面将捐助30.5万欧元。 Broqua 详细介绍， 当代马戏团对环境的最大影响来自于公众的流动性这就是为什么 EKO-比利牛斯山的目标之一是保证观众的通道更加清洁。 另一方面，有 提高空间的能源效率并减少公司搬迁造成的占地面积来自 Xarxa Transversal 的劳拉·昆卡 […]
“除了情感支持，结核疫苗还需要经济支持”
前几天，Biofabri 首席执行官埃斯特班·罗德里格斯 (Esteban Rodríguez) 表示，结核病疫苗将成为全球里程碑，类似于巴尔米斯探险队推广大规模天花疫苗接种的行动。 你也这么认为吗？ 所以问…我们所有正在研究它的人都认为这是一个非常雄心勃勃的项目。 当我们开始的时候，我们在大学里的人很少，然后Biofabri在2008年加入，它拥有一个庞大的团队。 现在，如果我们有美国团队，所有参与临床试验的人，无论是婴儿，还是一千多名已批准为婴儿接种疫苗的母亲； 以及从青少年开始的研究……以及是否如动物模型和婴儿中所显示的那样在成人中证明了安全性。 而且我们仍然缺乏保护标记，因为如果疫苗能够预防结核病，那就是一个非常重要的里程碑。 令人难以置信的是，仍然没有针对这种疾病的疫苗。 9 月，联合国召开了一次会议，讨论了结核病，南非结核病疫苗倡议主任马克·哈瑟里尔 (Mark Hatherill) 解释说，如果今年 1 月 1 日我们患上了一种疾病，就会导致我们 1 。 300 万人死亡，1000 万新增病例，全球社会肯定会像对待新冠病毒一样开始对抗这种疾病。 但多年来，结核病已导致 200 万人死亡，随着新冠病毒或艾滋病毒的出现，结核病的发病率有所下降，然后又会再次上升。 这是一种我们从远处就能看到的疾病，因为在欧洲的萨拉戈萨，我们有治疗方法。 当它被治愈时，我们并不重视它。 假设 2012 年南非每 10 万人中有 10 例病例，那么每 100 名儿童中就有 1 到 2 名儿童患有这种疾病，如果该婴儿不接受治疗，50% 的病例都会死亡。 这似乎与贫困有关，但这是因为如果人们改善饮食，结核病就会减少。 您在 Biofabri 找到完美的合作伙伴了吗？ 埃斯特万·罗德里格斯对疫苗感到兴奋。 他成立了一家疫苗生产公司，后来用于新冠疫苗生产，因为西班牙没有人类疫苗工厂。 2008 年，他们选择了 MTBVac，他建造了一家工厂，因为正如他所说，我们不会使用声称是用兽药生产的瓶子。 他现在在加利西亚拥有一家工厂，在葡萄牙也有一家工厂，并正在与印度就生产疫苗进行谈判。 […]