“尽管这种疾病具有毁灭性，但我逐渐与我的‘狼’成为了朋友”
艾丽西亚（化名）回到家后突然晕倒。 这是她自己的身体正在密谋反对她的第一个迹象。 她的器官开始衰竭：骨髓、肺、心脏……精疲力尽、虚弱不堪，她的体重很快下降，视力也开始下降； 她的头发开始脱落，皮肤上出现了皮疹。 “经过一个半月的检查并将其与其他疾病混淆后，诊断结果如下：系统性红斑狼疮。” 亚历杭德拉的病情很严重，但她在不知不觉中已经携带了很多年。 “那时我 21 岁，我想征服世界。 我的头脑要求我找到节奏，但我的身体却无法跟上”，她回忆道。 现在，30 岁的她在纹身中展示了一只狼（狼疮在拉丁语中的意思是“狼”）、“韧性”一词和一个分号。 «她代表着一个坑洼，迫使你停下来，但不会永远。 对我来说，这意味着进步。 和艾丽西亚一样，西尔维娅在不知不觉中也受到了疾病的重创。 当她25岁的时候，她看过不同的医生和诊断，比如阳光过敏、疑病症、人格障碍，甚至她必须听到她想“引起注意”。 最后，她能够说出自己的疾病的名字和姓氏，尽管没有人向她解释这一诊断在精神上造成的健康损失所造成的情感伤害。 在悲伤和接受的不同阶段之间，她花了15年多的时间才平息了这头“狼”。 “尽管这种疾病具有毁灭性，但我逐渐与他成为了朋友，”现年 47 岁、现任西班牙狼疮联合会 (Felupus) 主席的西尔维娅 (Silvia) 说道。 90%的病例是女性 狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，身体的防御机制会攻击自身。 这会在血液中产生过量的抗体，导致炎症以及关节、肌肉和其他器官的损伤。 目前，估计西班牙有超过 82,000 人受到影响，全球有 500 万人受到影响，其中 90% 是 15 岁至 44 岁之间的女性。 最糟糕的是：没有两个案例是相同的。 这导致每个病人、每个故事和每个痛苦都完全不同。 除了狼疮的表现多种多样之外，通常需要数年时间才能得到诊断。 不同“品牌”的狼疮 上图，西尔维娅展示了她背上的皮疹。 左右两侧，诺亚和杰西卡展示了疾病造成的终生印记。 安娜·南斯 据 Felupus 称，虽然狼疮是最常见的自身免疫性疾病之一，但近 60% 的西班牙人不知道它是什么，并且超过 80% 的死亡率是由该病引起的。 因此，值此 5 […]