患有 IBD 时如何进行约会
A34 岁的安东尼·安德鲁斯是伦敦一家银行的培训经理，他从一开始就很坦诚，当时他把艺术总监杰西卡·洛克特引导到他的 Instagram 个人资料上， @ibdlife。2020 年 1 月，他们在 Hinge 上相识，他想确保她了解患有炎症性肠病 (IBD) 和造口袋的生活意味着什么，然后再进行深入交流。“你还喜欢你所看到的吗？”他发信息说。当时，安德鲁斯已经患溃疡性结肠炎 (UC) 11 年了，几天后就要接受手术，这将使他一生都戴着造口袋。洛克特好奇又富有同情心，浏览了他的帖子，很快就明白了这意味着什么。 “我们很多人 [IBD patients] “她们可能会觉得自己不一定能敞开心扉，但我会公开告诉别人，”安德鲁斯说，他开玩笑说这是他在约会应用程序上的“独特推销方式”。他说，大多数女性都表示支持，但“有很多次人们只是说，‘那是什么？听起来很恶心。我真的不想处理这件事。’” 洛克特则不同。她回复道：“我当然还是有兴趣的。”这让他在第一次约会之前就放心了。 炎症性肠病（IBD）包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，是一种无法治愈的自身免疫性疾病，会影响消化系统。它会带来不可预测的症状，如腹泻（有时带血）、腹痛、疲劳和体重减轻，而且通常在年轻人开始约会时首次出现，这可能会让病情更加可怕。 治疗方法多种多样，从营养支持和药物治疗到更极端的手术，如造口术，造口术通常涉及在腹部开一个口，即造口，让废物直接从肠道排出体外。当消化系统的某些部分患病或受损，需要绕道或切除时，通常需要进行手术。无论是否进行手术，IBD 都会改变身体形象和自尊，给人际关系增添一层复杂性，而如果没有管理这种耻辱疾病的额外压力，人际关系本来就已经很困难了。 “每个人都会面临挑战，但感觉 IBD 在性和亲密关系方面面临的挑战更大，因为血性腹泻通常并不性感，”持证临床社会工作者、洛杉矶 IBD 支持基金会创始人兼主席 Marci Reiss 说。 但许多患者、倡导者和医学专家表示，这种疾病也可能只是日常生活的一部分，包括约会。从找出分享 IBD 状况的正确时间和方式，到明智地规划外出和性生活，以下是一些提示，可帮助让约会对每个人都更舒适。 阅读更多： 患有 IBD 时如何维持社交生活 在合适的时间揭露你的 IBD 每个 IBD 患者对于公开谈论自己的病情都有不同的感受。有些人，比如安德鲁斯，可能想在与他人见面之前就把病情说出来。而其他人可能需要几个月的时间才能提起这个话题。 “人们很难分享，因为这是他们最深的痛苦，”雷斯说。“人们会自问，‘我这样值得别人爱吗？’” 萨拉·莱维特 (Sara Levitt) (Instagram @saralevs) 在 2024 年 5 月 19 […]
研究发现炎症性肠病 (IBD) 与帕金森病之间存在遗传联系
[New York, NY, May 13, 2024] — 西奈山伊坎医学院的研究人员取得了一项重大发现，确定了炎症性肠病 (IBD) 和帕金森病 (PD) 之间的遗传联系。 出版于 基因组医学 (DOI 10.1186/s13073-024-01335-2) 5 月 13 日，他们的研究强调了联合治疗策略针对这两种具有挑战性的疾病的潜力。 该团队由查尔斯·布朗夫曼个性化医学研究所博士后研究员 Meltem Ece Kars 博士领导； Yuval Itan 博士，遗传学和基因组科学副教授； 伊坎西奈山遗传学和基因组科学教授 Inga Peter 博士使用先进的基因组分析技术来研究 IBD 和 PD 之间的遗传重叠。 他们的研究结果表明 LRRK2 基因突变是连接这两种疾病的共同因素，并确定了可能在同时患有 IBD 和 PD 的人群中受到影响的新基因。 该研究分析了来自西奈山 BioMe 生物银行、英国生物银行以及丹麦国家生物银行诊断为 IBD 和 PD 的 67 名患者的数据。 这个组合数据集使研究人员能够探索高影响力的罕见遗传变异，并识别导致 IBD-PD 共病的新基因和生物途径。 […]
基尔代尔民族主义者 — 老挝 IBD 患者受邀参加世界炎症性肠病日
亲爱的编辑 亲爱的编辑。 我很高兴有机会让您的读者了解正在为炎症性肠病 (IBD) 患者组织的一次大型全国会议，该会议将于 5 月 19 日（星期日）世界 IBD 日举行。 图像用于说明目的 爱尔兰大约有 40,000 人患有 IBD，它会导致肠道炎症、肿胀和溃疡。 两种最常见的类型是克罗恩病和溃疡性结肠炎。 虽然目前 IBD 无法治愈，但早期诊断和治疗有助于稳定病情并提供正常的生活质量。 即将举行的会议的主题包括健康心理学家艾迪恩·斯塔克（Aideen Stack）关于约会和人际关系的“直觉”的演讲，以及注册营养师马耶拉·奥基夫（Majella O'Keeffe）关于如何“爱你的肠道”并与 IBD 一起吃得好。 此次会议庆祝爱尔兰克罗恩病和结肠炎协会成立 40 周年，旨在为 IBD 患者及其家人和朋友提供服务和支持。 该活动将于 5 月 19 日中午 12 点至下午 6 点在科克市金斯利酒店举行，但对于那些无法亲自参加的人，该活动将进行现场直播。 要登记您的兴趣，或了解有关爱尔兰克罗恩病和结肠炎提供的支持和服务的更多信息，请拨打支持热线 01 531 2983（周一/周三/周五，上午 9.30 至下午 12.30）或访问 www.crohnscolitis.ie 此致 艾米·凯利爱尔兰克罗恩病和结肠炎卡迈克尔志愿团体中心北布伦瑞克街都柏林 7 2024-04-29 17:48:48 1714413204 #基尔代尔民族主义者 #老挝 […]
托法替尼 (Xeljanz) 治疗 IBD
然而，此传单并不能取代包装传单。 如果您在阅读本传单后有任何疑问，请与您的医生或护士讨论。 药物托法替布可用于治疗慢性炎症性肠病，例如克罗恩病和溃疡性结肠炎。 药物治疗的目的是抑制炎症反应。 这会减少投诉并降低由这些疾病引起的问题的风险。 药物可以抑制肠道炎症，但不能治愈疾病。 减少或停止用药后，炎症和症状可能会再次出现。 当其他药物没有帮助或帮助不够，或者无法减少或停止泼尼松的使用时，您的主治医生通常会开出托法替布。 托法替布属于免疫抑制剂，也称为免疫抑制剂。 这些药物会抑制人体的自然防御。 预防措施 在开始使用托法替尼之前，排除或治疗感染很重要。 您经常会接受检查是否有以下感染： 结核病：一种肺部感染，有时您可能会在不知不觉中患上多年。 然后，免疫系统始终控制细菌。 使用托法替布可能会导致休眠的结核感染变得活跃。 乙型肝炎和丙型肝炎 有时还有艾滋病毒感染。 留意感染情况 使用托法替尼时，您携带的病毒可能会复发。 最有名的是： 疱疹 水痘带状疱疹：第一次感染会导致水痘。 病毒可能会在以后以带状疱疹的形式复发。 注意：您是否注意到与感染相符的症状？ 请将此情况报告给您的主治医生或 IBD 护士专家。 可能与此相关的投诉有： 颈部或腹股沟淋巴结肿大，例如持续咳嗽 突然不必要的体重减轻 发烧 重要的是，您还要注意其他感染源，例如伤口或牙齿问题。 剂量和时间 前 8 周，剂量为 1 片，每次 10 mg，每天两次。 8 周后，您可以选择：10 毫克，每天两次，或 5 毫克，每天两次。 您可以随餐或单独服用药片。 如果吞咽困难，可以将药片压扁 您可以口服药片。 这可以在有或没有食物的情况下完成。 将药片存放在室温下。 不要突然停止服用托法替尼。 并且不要在未先咨询医生的情况下就调整剂量。 如果忘记服用托法替尼怎么办？ 不要服用双倍剂量来弥补忘记的药片，从而忽略错过的剂量。 […]
IBD (PID)：H9 性行为和 IBD
IBD 是一种在环境中并不总是可见的疾病。 但作为患者，可能会出现以下症状，例如：腹痛、腹泻和疲劳。 安静和活跃的阶段交替出现。 这会在各个方面影响一个人的生活，包括性方面。 这可能有身体和精神方面的原因。 例如，许多患者对疾病本身或其可能的后果感到恐惧。 因此有时对性不太开放。 身体的变化让一些患者感到没有安全感。 疲劳和关节疼痛等身体问题也会直接影响性体验。 由于IBD，伴侣关系也可能发生变化，从而改变关系。 角色的分工可能会发生变化，从而导致不同的“任务分工”。 合作伙伴可能会对此感到担忧并希望饶恕某人。 或者他们无法理解，这会引起愤怒。 彻底的改变可能会导致一种感觉，即一段关系中做爱的自发性不再是不言而喻的。 互相讨论一下 也可能是这种疾病使得建立或开放一段关系变得更加困难。 让它成为讨论的话题。 问问自己这些变化是否是疾病的结果是有用的。 或者在 IBD 之前（性）关系就已经很困难了？ 性的变化会影响关系，但相反，关系问题也会影响性。 当这引起压力时，就会反过来影响疾病。 与某人讨论性行为的变化会有所帮助。 这可以与伴侣、IBD 护士（专家）、胃肠病学家或性学家一起完成。 变化的根本原因 您并不是唯一一个因疾病而导致亲密关系和性行为发生变化的人。 经常听到的抱怨是缺乏性欲。 对疾病本身或疾病未来后果的恐惧会使您对性行为不那么开放或不开放。 性行为改变也有身体原因。 下面我们描述其中的一些，可能会被认识。 如果您知道为什么性和亲密关系发生了变化，您通常可以采取一些措施！ 改变自我形象 如果您的身体因炎症性肠病而发生变化，您可能会变得不安全。 这可能是由于体重变化或者您进行了造口所致。 可能有长期的瘘管或频繁的脓肿困扰着您。 您可能会因为患有慢性病而感到自卑。 也许您认为您的伴侣现在发现您不再那么有吸引力，或者您害怕被抛弃。 如果你单身，不要不敢建立新的关系。 对自己的改变和想法会影响您对亲密和性爱或以轻松的方式进行性爱的渴望。 疲劳 疲劳在克罗恩病或溃疡性结肠炎患者中很常见。 病因多种多样：急性发作、失血、夜间频繁上厕所、体重减轻等。即使疾病处于休息状态，疲劳也可能继续发挥主要作用。 关节疼痛 IBD 患者可能会出现关节疼痛，例如由膝盖、肘部、脚踝和手腕肿胀引起的。 这可能会让某些姿势变得痛苦。 突发事件 如果 IBD 发作并且您感到不适，您的性欲会降低甚至消失（暂时） 睾酮水平低 许多患有克罗恩病或溃疡性结肠炎的人似乎睾酮水平降低。 […]
加拿大卫生部批准 Remsima™ SC 用于治疗炎症性肠病 (IBD)
多伦多–(美国商业资讯)–Celltrion Healthcare Canada Limited今天宣布，加拿大卫生部已批准Remsima™ SC用于中度至重度活动性溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)成人患者的维持治疗。 Remsima™ SC 是英夫利昔单抗的皮下注射形式，于 2021 年获得加拿大卫生部批准用于治疗成年类风湿性关节炎 (RA) 患者。1 该批准基于临床证据，包括 LIBERTY UC 和 LIBERTY C 的结果 1708316023 #加拿大卫生部批准 #Remsima #用于治疗炎症性肠病 #IBD 1970-01-01 00:00:00
IBD 的补充治疗：须知
氧炎症性肠病 (IBD) 的一个特点是其不可预测性。 耀斑来来去去，往往毫无规律或理由。 特别是对于患有中度至重度 IBD 的人来说，大多数传统的治疗形式（即处方药）不足以完全预防病情发作或症状。 为了更好地控制 IBD，许多患有这种疾病的人转向补充和替代治疗，也称为“CAM”。 CAM 的定义各不相同，但通常包括草药或补充剂、身心技术，例如 冥想，以及东方医学实践，例如 针刺。 据估计，高达 60% 的 IBD 患者尝试使用一种或多种 CAM 方法来治疗他们的病情。 CAM 的更广泛定义还可以包括围绕睡眠、压力、饮食或锻炼进行的生活方式调整，其中许多已被胃肠病学家和其他 IBD 临床医生所接受。 虽然曾经有一段时间，大多数医生都不鼓励采用 CAM 方法治疗 IBD，但专家表示，情况已不再如此。 “人们不一定会告诉医生，因为他们觉得这可能不受欢迎，但我认为许多医生对此的态度比人们想象的要开放，”布莱根妇女医院 IBD 专家兼胃肠病学家约书亚·科尔泽尼克 (Joshua Korzenik) 博士说。波士顿的医院。 他说 IBD 护理提供者了解患者探索 CAM 治疗的需要，他并不劝阻他们。 “尽管我们拥有的药物很棒，但它们也有风险和副作用，”他说。 “我们都希望在替代领域找到一些有效且毒性很小的东西。” 尽管患者及其护理人员对 CAM 治疗 IBD 抱有极大兴趣，但其中许多方法尚未得到彻底研究。 “对于许多替代疗法，目前还没有支持或反对它们的数据，”哈佛医学院 IBD 研究员兼医学副教授 Joseph Feuerstein 博士说。 “这就是为什么很多医生不向病人提起这些问题的原因，”他补充道。 “如果没有足够的证据，他们不会推荐一些东西。” 然而，一些 […]
非美国出生的 IBD 患者病情较轻且发病较晚
要点： 炎症性肠病 新数据显示，IBD 表型因种族而异，但无论种族如何，在美国以外出生的人患 IBD 的年龄较晚，且疾病侵袭性较小。 方法： 研究人员回顾了 1997 年至 2017 年纽约市一家三级护理安全网医院 525 名 IBD 患者的图表。 他们使用逻辑回归模型，按种族（白人、黑人、西班牙裔和亚洲人种）和移民身份（美国出生与外国出生）比较疾病特征、治疗和结果。 带走： 与白人患者相比，亚洲患者更有可能是男性（比值比 [OR]2.63），而黑人患者更有可能患有克罗恩病（OR，1.75）并接受IBD相关手术（OR，2.49）。 与美国出生的患者相比，外国出生的患者更有可能患有 溃疡性结肠炎 与 克罗恩病 （或，1.77）。 外国出生的患者在 16 岁之前被诊断（OR，0.39）、使用生物制剂（OR，0.43）、进行 IBD 手术（OR，0.39）或出现疾病皮肤表现的可能性也较小（或，0.12）。 在实践中： “进一步的研究从机制上理解某些种族和移民患者中 IBD 风险和表现差异的原因可能会为 IBD 发病机制提供新的见解。这反过来又可以帮助指导不断增长和多样化的 IBD 患者群体的疾病预测和管理。”研究人员写道。 来源： 该研究的第一作者是纽约大学医学院的 Ali Khalessi 医学博士。 在线发布 2023 年 12 月 16 日， 胃肠肝病进展。 限制： 医疗记录中的种族记录可能不准确。 由于从已确定有 IBD […]
IBD 病史与因新冠肺炎住院患者的严重后果有关
拉斯维加斯——一项全国性分析显示，因 COVID-19 住院的患者，炎症性肠病 (IBD) 病史与脓毒症、休克和急性肾损伤 (AKI) 风险增加相关。 调整人口和医院因素后，IBD 与脓毒症风险增加相关（调整后 OR 1.15， 磷=0.01），冲击（aOR 1.26， 磷=0.007) 和 AKI (aHR 1.25, 磷
两次更换英夫利昔单抗生物仿制药与 IBD 耀斑风险无关
拉斯维加斯——一项回顾性队列研究表明，生物仿制药转换与炎症性肠病 (IBD) 患者的病情发作无关。 从英夫利昔单抗（Remicade）转换为英夫利昔单抗生物仿制药，然后再次转换为不同的生物仿制药或返回英夫利昔单抗的患者，与继续使用英夫利昔单抗或转换一次的患者相比，在 12 个月内经历疾病发作的可能性没有增加或减少。休斯敦贝勒医学院的 Jason K. Hou 医学博士及其同事在该中心的海报中报道 克罗恩病和结肠炎大会。 对于继续使用英夫利昔单抗（OR 1.12，95% CI 0.68-1.84）或更换一次英夫利昔单抗（OR 0.64，95% CI 0.36-）的患者，12 个月内类固醇升级、住院或急诊室 (ED) 就诊的几率相似。 1.12），与那些在考虑人口和患者差异后更换两次的人进行比较。 Elisa Boden 表示，“就在过去几年，我们已经推出了多种英夫利昔单抗生物仿制药，而且数量越来越多”，保险公司有时会要求患者从英夫利昔单抗转向其中一种生物仿制药。波特兰俄勒冈健康与科学大学医学博士。 “我们有数据表明，从英夫利昔单抗转向英夫利昔单抗生物仿制药是安全的，这意味着这些患者的疾病发作风险不会增加，而且他们产生该药物抗体的风险也不会更高，但我们还没有数据表明你可以多次切换，”她说。 “所以，这是一项很好的研究，基本上表明你可以多次换用不同的药物，并且不会增加发作的风险。” 没有参与这项研究的博登指出，结果确实表明，与更换两次的患者相比，更换一次的患者感染几率明显较低，但这可能是统计故障或其他因素造成的，因为队列规模小。 “从我的角度来看，这项研究为我提供了数据，让我能够告诉患者，如果他们的保险要求他们转换，他们不需要担心，”她说。 研究人员在 2017 年至 2019 年国家退伍军人事务医疗系统数据库中确定了 487 名克罗恩病患者和 302 名溃疡性结肠炎患者。 在总共 789 名患者中，410 名患者（51.8%）继续使用英夫利昔单抗治疗而未换药，249 名患者（31.6%）换药一次，130 名患者（16.5%）换药两次，要么换成不同的生物仿制药，要么回到英夫利昔单抗。 所有三组患者的组成在年龄（平均 54.3）、性别（91.1% 男性）、种族/族裔（78.6% 白人；13.9% 非裔美国人）、合并症数量、IBD 类型、年份方面没有显着差异自 IBD 诊断以来，或除英夫利昔单抗外的其他 IBD 药物。 研究人员将发作定义为类固醇用量的增加，以及一年以上随访期间与 […]