对痴呆症患者预后不良的预后因素进行系统审查，这些因素可以从初级保健医疗记录中确定| BMC 老年病学

为了确定痴呆症患者预后不良的证据基础，我们进行了系统回顾，然后与患者和公众参与和参与 (PPIE) 成员及利益相关者合作回顾了研究结果，以评估其表面有效性以及是否可以在初级保健机构中进行评估。

该研究根据系统评价和荟萃分析（PRISMA）指南的首选报告项目进行报告 [12]并按照预后因素研究系统评价的建议进行 [13]。在进行检索之前，该研究方案已在 PROSPERO（国际前瞻性系统评价登记册）上注册，并可在线获取 (CRD42019111775)。

搜索策略

经验丰富的信息专家 (JJ) 使用数据库特定主题标题（例如 MeSH）和文本单词进行搜索。搜索术语包括痴呆症的关键术语（包括亚型术语：阿尔茨海默氏症、血管性痴呆、路易体）和感兴趣的结果（入住疗养院、认知能力下降、姑息治疗）。 Ovid Medline 的完整检索策略如补充表 1 所示。

从建立到 2022 年 6 月 17 日，对以下 9 个数据库（和数据库平台）进行了检索： MEDLINE (OVID)； EMBASE（OVID）； Emcare（OVID）； CINAHL（EBSCO）； AMED（奥维德）； PsycINFO（EBSCO）；年龄线； Web of Science – 科学引文索引、会议摘要； HMIC (OVID) – 包括卫生部和国王基金数据库 (OVID)。

敏感搜索过滤器，改编自 Glanville 等人评估的过滤器。 [14] 用于识别预后因素和预测模型的观察性研究。对纳入研究的参考清单、现有的系统评价和灰色文献进行了审查，以确定是否有进一步的研究。

检索时间范围或论文所用语言没有限制。

纳入标准

学习类型

如果纵向队列研究（前瞻性或历史）和电子医疗记录研究包括诊断为痴呆症的患者，则纳入其中。不适合分析预后因素的研究设计（例如系统评价、随机对照试验、横断面设计、病例对照研究、病例报告和定性研究）以及信件、评论和二次研究报告均被排除。如果只有研究摘要而不是全文，那么它们就被排除在外。

参与者/人口

研究对象包括患有痴呆症（所有类型，包括阿尔茨海默氏症、血管性痴呆、路易体痴呆、额颞叶痴呆、帕金森氏症）的人，并且大多数（超过 50%）参与者居住在社区，以确保研究结果与初级保健人群相关。如果研究仅包括轻度认知障碍而不是痴呆症诊断患者，或者重点是确定痴呆症发作或进展为痴呆症诊断的危险因素，则研究被排除。

环境

该审查包括在社区或初级保健医疗机构中招募或观察痴呆症患者的研究。如果研究从疗养院、医院住院患者、门诊部、康复中心或紧急护理机构招募了超过 50% 的参与者，则研究被排除在外，因此被认为不是在研究基于社区的初级保健人群。

预后因素结果

检查了以下结果，因为它们被认为是评估疾病进展的关键长期结果：

（我）

入住疗养院（痴呆症诊断后首次记录）

(二)

认知能力下降（使用经过验证的测量方法，例如简易精神状态检查（MMSE）、阿登布鲁克认知检查（ACE）

(三)

姑息治疗，包括临终关怀入院（首次记录的痴呆后诊断）。

死亡率不包括在内，因为最近进行了一项审查来检验这一结果 [7]。

筛选和数据提取

质量评估

使用预后研究质量 (QUIPS) 工具评估纳入研究的潜在偏倚风险 [15] 评估记录在 MS Excel 中。至少两名综述作者（MM、JJ、RB、KJ、TS）对每项研究的 QUIPS 工具的每个领域的偏倚风险（不清楚、高或低偏倚风险）进行独立分级。然后，在每对评审员中对这些评估进行比较，通过讨论或由第三位评审员解决分歧。

合成

对初级保健环境中影响痴呆病程的潜在因素的现有证据进行了叙述性综合。在可能的情况下，将因素绘制在森林图中，以帮助可视化和识别研究之间在与结果相关性估计方面的异同。综合考虑了基于效果方向（关联强度）的证据、潜在的偏倚风险、一致性、直接性和使用 GRADE 方法的各个因素的精确度 [16, 17]。这种方法最初将潜在预后因素的研究组视为高水平证据，并使用预先确定的标准降低水平（至中等、低或极低）（补充表2）。

如果有三项或更多研究检查相同因素的相同结果，则在存在临床和研究设计同质性（相同的候选预后因素和结果）的情况下，还计划进行随机效应荟萃分析，以汇集调整后的关联估计。通过目视检查森林图来评估跨研究的统计异质性，并尽可能使用 I2 统计数据，这提供了研究间变异性的定量信息 [13]。在无法进行正式荟萃分析的情况下，尽可能将遵循类似定义的潜在预后因素分组在一起，通过目视检查森林图（无需合并）来确定效果方向和结果一致性的趋势。

根据审查结果、GRADE 评估和森林图，审查中确定的因素被分类为：

• 预后，即与不良结果风险增加相关，

• 不具有预后意义，即与不良结果风险增加无关，

• 具有与支持和反对预后的研究不一致的证据，或

• 证据太有限，例如一项研究，或所有具有高偏倚风险或小样本量的研究。

公众和患者参与 (PPIE) 和利益相关者参与

与具有痴呆症患者护理经验的基尔研究用户组 (RUG) 成员举行了两次会议。会议的目的是获取他们对可能预测不良结果的因素的看法、经验和意见。

在第一次会议上，向五名成员介绍了系统评价的方法和目标。他们被要求考虑他们认为哪些因素可能表明或预测一个人的痴呆症正在进展并且更有可能出现不良结果（例如，入住疗养院、需要姑息治疗、死亡）。为了帮助激发想法，他们被要求考虑几个不同标题下的因素，包括：痴呆症患者（例如症状）；他们的医疗护理和治疗（例如药物）；人际关系和社会方面（例如，社交环境中的困难）；支持和组织社会关怀（例如，需要更多帮助）；和健康不平等（例如，剥夺）。考虑建议的因素以确保我们的搜索策略和选择标准是适当的，以便识别所有可能的预后因素。

在第二次 PPIE 会议上，五名出席成员（其中两人也参加了第一次会议）审查了第一次会议上建议的重要因素。提出了审查结果，并将系统审查中确定为预后的因素与第一次会议上建议的因素进行比较并进行讨论，小组有机会提出其他因素。成员们还根据自己的经验评论了审查结果的表面有效性，以及它们是否会成为与全科医生或执业护士讨论的因素。

此后，审查中的预后因素证据和 PPIE 小组的反馈被提交给一组利益相关者，该小组由两名全科医生、一名使用健康记录进行研究的专家和一名痴呆症研究专家组成。该小组对审查中确定的因素的表面有效性进行了评论，提出了他们认为缺失的任何因素，讨论了 PPIE 成员提出的建议和评论，并强调了他们认为在初选期间不可行的任何因素护理咨询，不会在初级保健电子健康记录中进行编码。

根据审查结果以及 PPIE 和利益相关者会议，得出了痴呆症患者预后不良的最终因素清单以及应进一步调查的因素清单。 PPIE 和利益相关者团体认为不太可能在初级保健中记录的因素被排除在外。