“讽刺”：为被谋杀的妈妈阿什莉·古德守夜的情绪高涨
阿什莉·古德 (Ashlee Good) 在周六的韦斯特菲尔德邦迪枢纽大屠杀中被谋杀，她的朋友和家人在临时纪念馆献花时哽咽。 “这只是一场嘲讽，”位于悉尼东郊韦斯特菲尔德附近牛津街纪念馆的一名当地人说。 “这显然是一个病得很重的人。 希望它能让人们团结在一起”。 38 岁的古德女士是乔尔·考奇 (Joel Cauchi) 在韦斯特菲尔德购物中心冲进持刀刺伤人群的狂暴事件中造成的六人死亡之一。 其他遇难者分别为 Yixuan Cheng、Pikria Darchia、Dawn Singleton、Faraz Tahir、Jade Young 和 Ashlee Good。 古德女士九个月大的婴儿哈里特也遭到袭击。 孩子是 在医院康复并已转出重症监护室，新南威尔士州卫生局已证实。 被害母亲的一些朋友和家人，包括知名律师丽贝卡·贾尔斯，周二参观了位于邦迪交汇处的纪念馆，纪念馆已扩大为巨大的鲜花展示和支持信息。 人们可以看到人们在步行街中央拥抱、点燃蜡烛并献上鲜花。 “她所做的就是母亲保护孩子的本能，”一位泪流满面的哀悼者告诉九号台新闻。 A 为哈丽特筹款经Good家族批准成立的公司已筹集到超过50万美元的资金，超出了最初设定的10万美元目标。 古德女士的家人在她去世后发表声明，称赞她是“一位美丽的母亲、女儿、姐妹、伴侣、朋友，是一位杰出的人等等”。 “我们感谢澳大利亚公众的美好祝愿和想法，他们对阿什莉和我们的女婴表达了倾注的爱。 “我们还要感谢新南威尔士州警方在这场悲剧中的友善和勤勉，以及紧急服务部门让我们的孩子尽快得到她需要的护理。 “当阿什莉无法照顾我们的孩子时，这两位男子怀抱并照顾我们的孩子，言语无法表达我们的感激之情。 古德家族的声明补充说，他们“正在努力接受所发生的事情”。 周一，新南威尔士州警察局长凯伦·韦伯表示，她和侦探们很明显，凶手在袭击过程中主要针对女性，避开男性。 “这些视频本身就说明了一切，不是吗？ 这对我们来说无疑是一个询问。 对我来说，很明显，对侦探来说，很明显，罪犯专注于女性并避开男性，这似乎是一个感兴趣的领域，”韦伯女士告诉 美国广播公司新闻早餐。 “我们不知道罪犯的心里在想什么，这就是为什么现在侦探们花尽可能多的时间采访那些认识他、在他周围、靠近他的人，这样我们就可以深入了解他的所作所为。可能一直在想，”韦伯女士说。 1713299339 2024-04-16 20:28:56
那些迫不及待地给孩子服用囊性纤维化药物的母亲
怀孕六个月的索尼娅·李·芬尼根 (Sonja Lee Finnegan) 从瑞士飞往法国，从一个她从未见过的人那里购买了价值 20,000 美元的毒品。 她想要的药物 Trikafta 在瑞士是合法的，并被批准用于治疗囊性纤维化，这是一种罕见的遗传性疾病，肺部充满粘液。 芬尼根无法从医生那里得到它，因为她自己没有患有囊性纤维化。 但她肚子里的孩子确实如此，她想尽早让他开始在 Trikafta 上——甚至在他出生之前。 她的感受如此强烈，因为毫不夸张地说，Trikafta 是一种神奇的药物。 正如我 写在最新一期 在这本杂志中，在过去的五年里，每日服用的药物已经将囊性纤维化从一种致命的疾病转变为一种大多数患者可以过上基本正常生活的疾病。 Trikafta 是三种药物的组合，它不是一种治愈方法，也不能完全逆转 CF 已经造成的器官损伤，但那些从小就相信自己会英年早逝的患者正在为退休储蓄。 如今出生的 CF 儿童只要尽早开始服用药物，就有望活到高龄。 多早最好？ 该药物已正式批准用于 CF患者年仅2岁，但美国少数有进取心的母亲已经在适应症外使用了这种药物，以治疗子宫内诊断出的孩子。 虽然医生更加谨慎，但母亲们仍在挑战何时开始用药的限制。 加拿大的一位妈妈派她的丈夫越过边境从美国的某人那里获取 Trikafta。 芬尼根飞往法国会见一位愿意出售多余供应的患者。 事实上，掌握 Trikafta 是最困难的部分。 父母告诉我，保险计划和产科医生都对从未在孕妇身上进行过测试的强效新药持怀疑态度，这并非没有理由。 Trikafta 有副作用，而且它很新，尚未完全了解其所有后果。 但芬尼根仔细研究了她能找到的所有研究，并认为 Trikafta 是值得的。 她花了 20,000 美元购买了五个月的用量——与 Trikafta 的标价相比，这个价格相对便宜。 每年30万美元以上 在美国。 对她来说，她的儿子值得花 20,000 美元来避免出生时可能需要进行大手术的囊性纤维化并发症。 为了防止他的器官在子宫内就开始受到永久性损伤，它价值 20,000 美元。 […]