RA 实践和研究专业人士
风湿病患者报告的结果 (PRO) 不仅仅是个人的身体不适清单或所谓的“器官叙述”。 事实上，PRO 既可以指导日常实践中的治疗决策，也可以作为临床试验的关键终点。 克利夫顿·O·宾厄姆三世，医学博士 这是马里兰州巴尔的摩约翰关节炎中心主任 Clifton O. Bingham III 医学博士的明智观点，他在会上讨论了 PRO 的临床和研究应用。 2024年类风湿关节炎研究峰会 由关节炎基金会和纽约市特殊外科医院提供。 Bingham 说：“将 PRO 融入实践环境可以增强临床医生了解患者和监测疾病影响的能力，并且他们越来越多地可用于临床护理，并且有资格进行临床试验的结果衡量。” “我向你假设，这种能力可以更好地描述焦虑和焦虑等事物的特征。 沮丧 更准确地了解患者的水平可能有助于我们识别那些不太可能对治疗产生反应的患者，并且可能需要与疾病修饰疗法不同的干预措施，”他告诉观众。 专业示例 PRO 对风湿病护理和研究很重要，因为“我们现在有能力使我们过去认为的疾病的主观体验变得更加客观。我们现在有方法可以对患者的体验进行数字和测量。宾汉姆说：“我们可以利用这些信息来更多地了解我们面前的患者，以及他们的疾病如何随着时间的推移而变化。” 他说，患者是其健康许多方面的最佳（或者在某些情况下是唯一）判断者，他们最适合报告某些事件和结果。 目前包含在用于指导护理的核心结果测量中以及视觉模拟量表报告的疼痛评分临床试验中的 PRO； 通过健康评估问卷-残疾指数 (HAQ-DI) 衡量功能； 和患者的整体评估。 在国际定性研究中，类风湿性关节炎 (RA) 患者被问及什么对他们来说最重要，研究中经常提到疼痛、功能和疲劳等常见问题。 但来自这些组的研究中的患者（拉普PI, 袭击， 和 奥美拉特宾厄姆指出，其他对他们的健康很重要的因素包括良好的睡眠、享受生活、独立、参与有价值的活动的能力以及免受情绪困扰。 PROMIS 的承诺 正如宾厄姆所说，临床测量科学在他的职业生涯中取得了巨大进步。 “如何开发和验证结果测量背后的科学发生了重大变化。临床测量学和心理测量学领域已经发生了巨大的发展。这些现在以我们所谓的“现代测量”方法为基础，该方法侧重于项目反应理论，构建事物的间隔测量尺度，使其能够非常精确地检测随时间变化的能力，”他说。 其中一种测量仪器是患者报告结果测量信息系统 (PROMIS®)，它是由美国国立卫生研究院利用先进的测量科学开发的。 他说：“你可以将其用于类风湿性关节炎等疾病，并且可以根据正常的美国人口了解患者的情况。” Bingham 指出，他的团队有“非常好的数据”表明 PROMIS 系统显着优于 HAQ 等现有仪器。 怎么运行的 该系统使用项目库，每个项目库都有多个项目。 […]