为智障儿童成年后提供决策帮助
3至17岁之间的儿童中大约有六分之一（17%）患有残疾，这可能会影响他们在成年后做出决策的能力。 通常，18 岁时，年轻人就拥有做出医疗决定（包括生育决定）以及心理健康、财务和教育决定的合法权利。 美国儿科学会（AAP）最近发布了一份 政策声明 在 儿科 帮助儿科医生帮助患有智力和/或发育障碍（IDD）的年轻人及其家人在必要时以其他方式做出决定。 连续体中的几种选择 AAP 描述了智障青少年的一系列决策过程，从完全自主的决定到由指定监护人做出的决定。 马萨诸塞州波士顿儿童医院精神病学和行为科学部临床事务主管、医学博士马修·西格尔 (Matthew Siegel) 表示，强调一系列选择是这篇论文的有益之处之一。“我怀疑，对于很多从业者来说，他们所知道的只是监护权或非监护权。”他说，这些作者强调，选择更加微妙。 他说，儿科医生对于他们在过渡时期促进决策方面应发挥的作用有着截然不同的想法，因此本文有助于明确需要进行哪些宣传和讨论。 该论文由第一作者 Renee M. Turchi 医学博士、公共卫生硕士及其同事代表残疾儿童委员会医疗责任和风险管理委员会撰写，论文指出：“目标应该始终是在自主性、安全性和支持性之间实现限制性最小的决策。” 替代方案之一是支持决策 支持性决策是监护权的一种替代方案。作者解释说，在该框架下，患者可以选择一位值得信赖的支持人员，并与该人员就患者需要帮助做出哪些类型的决定以及需要多少帮助达成协议。最终决定权在患者本人，而不是支持人员。 作者解释了这种方法的好处：“使用支持性决策的智障人士报告称，他们对自己和自己的决策更有信心，决策技能有所提高，与社区的互动增加，并且感觉对自己的生活有了更多的控制权，”作者写道。 对于智障人士来说，另一种选择可能是，不正式指定一名替代决策者，而是允许父母或看护人访问他们的电子健康记录，或允许他们与他们的医生进行独立讨论。 对于监护权（在某些州也称为托管权），法院需要提供明确且令人信服的证据，证明青少年没有能力自行做出决定。法院可能会要求包括儿科医生在内的许多专业人士进行评估。 提供针对特定州的法律信息 许多州最近颁布了有关支持性决策和监护的法律。作者引用了一个国家资源中心网站，该网站详细介绍了 各州的立法 并指出了针对儿科医生、家庭和患者的资源和工具。 作者写道：“从历史上看，儿科医生很少与智障青少年及其家人讨论过渡到成人服务的法律问题。” 讨论应尽早开始 作者写道，理想情况下，关于成年过渡期可能需要什么程度的支持的讨论应该从 12-14 岁开始，并包括青少年、教师、父母和医疗团队。 作者指出，对支持水平的需求可能会发生变化，“儿科医生可以重新评估决策安排，作为年度身体/心理检查的一部分，以适应青少年随着时间的推移的愿望、需求和决策能力。” 作者和 Siegel 博士报告没有相关财务关系。 1717010364 2024-05-29 16:50:03
肿瘤患者对电子监测有何看法？
根据研究结果，肿瘤患者普遍对新的电子监测系统持开放态度 意大利的一项调查 出版于 ESMO 真实世界数据和数字肿瘤学。 该调查评估了患者对电子版患者报告结果测量 (ePROM) 的看法。 患者报告结果 (PRO) 被定义为直接来自患者本人、未经医生或其他任何人解释的有关患者健康状况的任何报告。 “PROM 是我们收集这些信息的工具（专门构建的问卷），”都灵 Le Molinette 医院大学肿瘤内科主任 Massimo Di Maio 说。 迪马约 (Di Maio) 多年来一直在都灵毛里齐亚诺医院 (Mauriziano Hospital) 负责肿瘤科，也是第一本书的作者。 欧洲经济观察指南 关于 PROM 在肿瘤护理连续过程中的使用，该报告于 2022 年 9 月发布。 谁害怕科技？ 来自都灵的研究人员对 Mauriziano 医院肿瘤日间医院的 220 名患者进行了调查，该医院多年来一直以纸质形式使用 PROM，令医生和患者感到满意。 这些患者被诊断患有各种类型的肿瘤，其中58%的患者年龄在60岁以上。 他们被要求评估他们对当前症状监测系统的满意度（评分范围为 1-10），这些系统通常基于就诊期间肿瘤科医生的问题或纸质 PROM。 约 72% 的患者对当前程序的评分≥ 8。约 82% 的患者表示支持以智能手机或平板电脑应用程序或网站的形式引入电子版调查问卷（即 ePROM）。 此外，大多数患者表示在技术使用或互联网连接方面没有重大问题。 “60 […]
假性痛风使骨折风险几乎增加一倍
患者患有 焦磷酸钙沉积（CPPD）病也称为 假性痛风根据一项新的分析，与未患有该病的人相比，骨折的风险高出 80%。 这一趋势是由手腕骨折推动的，手腕骨折的风险增加了三倍多。 先前的研究发现 CPPD 与低骨密度之间存在关联，并且越来越多的证据表明，骨保护素（一种对破骨细胞调节很重要的分子）的失调可能与早发性 CPPD 相关。 Sara Tedeschi，医学博士，公共卫生硕士该研究的主要作者，也是马萨诸塞州波士顿布莱根妇女医院水晶诱发的关节炎疾病的负责人。 Sara Tedeschi，医学博士，公共卫生硕士 然而，CPPD 与骨折风险的关联仍有待探讨。 在这项研究中，Tedeschi 和同事使用了 1991 年至 2023 年麻省总医院电子健康记录 (EHR) 数据来识别 1148 名患有急性焦磷酸钙 (CPP) 晶体关节炎的人。 索引日期被定义为假痛风或滑液 CPP 晶体的第一个记录。 根据 CPPD 患者索引日期后 30 天内的医疗保健经历，将这些患者与 3730 名对照者进行匹配。 患者还根据第一次接触 EHR 的年份进行匹配。 在索引日期之前记录有骨折的患者被排除在分析之外。 主要结果是第一个 肱骨骨折膝盖、手腕、臀部或骨盆，通过使用诊断和程序代码的已发布算法进行检测。 该研究发表于 1 月 14 日 关节炎和风湿病学。 尽管参与者的年龄或性别不匹配，但平均年龄为 73 岁，并且大多数参与者是女性。 总体而言，CPPD 组中 […]
识别感染儿童败血症的新标准
新标准 小儿败血症研究人员表示，基于预测疑似或确诊感染儿童死亡率的新评分，其表现优于现有的器官功能障碍评分和标准，并有可能改善全球临床护理。 目前败血症的儿科特定标准是 2005年出版，基于专家意见。 2016年，脓毒症对于成人被重新定义为由宿主对感染反应失调引起的危及生命的器官功能障碍，而不是早期对全身炎症的关注。 但范式转变并未扩展到儿童（< 18 岁，但不包括新生儿），这为新举措奠定了基础。 这 新标准，以及他们的 开发和验证，发表于 美国医学会杂志 并于同一天在亚利桑那州凤凰城举行的重症监护医学协会 2024 年重症监护大会上发表。 国际共识 L. Nelson Sanchez-Pinto 医学博士、MBI 表示：“我们得出的新标准基于电子健康记录的数据以及对全球 10 家医院（包括资源匮乏地区医院）超过 300 万例儿科医疗就诊的分析。”芝加哥安和罗伯特 H. 卢里儿童医院的一位重症监护医生告诉本新闻机构。 Sanchez-Pinto 博士共同领导了重症监护医学协会 (SCCM) 召集的国际专家工作组的数据小组，以制定和验证该标准，该标准基于国际调查、系统评价和荟萃分析的证据。分析、新创建的器官功能障碍评分（菲尼克斯脓毒症评分）以及四大洲的站点。 根据这些发现，工作组现在建议，疑似感染儿童的 Phoenix 脓毒症评分至少为 2 分来定义儿科脓毒症，这表明呼吸、心血管、凝血和/或神经功能障碍可能危及生命。系统。 感染性休克 被定义为败血症，评分中心血管分数至少为 1 分。 不同设置之间的差异 为了在不同资源环境中推导和验证新标准，研究人员进行了一项多中心、国际回顾性队列研究，涉及美国、哥伦比亚、孟加拉国、中国和肯尼亚的 10 个卫生系统，其中 3 个被用作外部验证站点。 数据收集自 2010 年至 2019 年的儿科急诊和住院病例。开发集包括 3,049,699 名儿童，外部验证集包括 581,317 名儿童。 […]