“世界变得如此喧闹”：突然失去听力是什么感觉 | 实际上

氧就在新冠疫情爆发前几个月，时年 24 岁的伊丽莎·巴里·卡拉汉 (Eliza Barry Callahan) 因脑中强烈的嗡嗡声醒来。 她原定第二天从她居住的纽约飞往威尼斯，参加朋友的婚礼，然后急忙前往一家无需预约的诊所治疗耳鼻喉问题。 她认为自己患有耳朵感染，应该在航班起飞前服用正确的抗生素。 主治医生告诉她，她的耳朵看起来很完美。

这实际上是一个非常糟糕的征兆。 视觉指示可能与更容易治疗的疾病有关。

“他说：你的右耳听力丧失了很多，而且我不太可能恢复，”卡拉汉回忆道。 她向新娘表达了最后一刻的遗憾，并在接下来的几周里呆在医生办公室，专家们在她的耳朵里注射了类固醇，并告诉她不要抱太大希望。

对于另一位伊丽莎来说，情况也大致如此，她是《听力测试》中目光敏锐的叙述者，这是卡拉汉的聪明而纤细的小说，讲述了一位患有听力损失的艺术年轻女性的故事。 就像现实生活中的伊丽莎一样，虚构的伊丽莎也被她脑海中持续不断的声音所困扰。 她将其比作“一大块正在摇晃的金属板，永远滚滚的雷声”。 当她在看了许多其他专家后去看催眠治疗师时，她试图解释那不会停止的隆隆声：“这就像上帝在调整他的钢琴凳，但从来没有抽出时间来演奏这首歌。”

起初，卡拉汉的医生诊断她患有突发感音神经性听力损失，或者更常见的说法是突发性耳聋。 他们弄破了她的耳膜，并向她的耳朵注入了类固醇，警告她这种治疗可能会永久损害她的耳膜。 “我当时想，我会尝试任何事情，”她说。 治疗开始起作用——直到问题再次出现。 这次，她得到了新的诊断：自身免疫性内耳疾病，又称AIED。 这种罕见的情况，已知会影响 小于1% 在美国，有许多听力损失病例涉及免疫系统攻击内耳并损害神经。 （拉什·林博（Rush Limbaugh）的一只耳朵失去了听力，另一只耳朵只有部分听力， 也有过 它。）

卡拉汉，28 岁，也是一位视觉艺术家、音乐家和导演（她编写并导演了一部 短片 由玛雅·霍克主演），写了一本感觉不像一本医学书的医学书。 “我想创作一份关于改变一个人对自己与世界的关系的看法的情况的体验文件，”她说。 这位首次亮相的作者在洛杉矶接受了《卫报》的采访，她在那里拜访了朋友和医学专家一个月。

当您开始失去听力时感觉如何？

事情是如此严重，如此戏剧化。 我失去的频率 [the ability to tune into] 频率很低，所以我爸爸的声音很难听懂，但我妈妈的声音就容易多了。

当您收到新的诊断结果后，您发生了什么变化？

我被推荐为新疗法的候选者，该疗法有助于增强您的免疫反应。 他们仍然不明白到底为什么 [the treatment] 有效，但它确实使一部分患者病情得到缓解。 然后大流行肆虐，我无法获得更多治疗。 我还在服用一种未经 FDA 批准的试验药物。 我已经缓解了大约两年。

但我写这本书的大部分内容的那一年，是我听力正常、实际上无法说话的一年。 我患有听觉过敏，这会降低你对声音的耐受力。 因此，当我失去听力时，我对听到的声音也变得极其敏感。 我有几个月基本上没有说话。 我以前从来没有想到，沉默其实是一种很大声的东西。

您会如何描述最初的那些日子？

你会有这种感觉转变，就像当你捂住耳朵时你自己的声音变得很大，或者如果你在水下，你的声音听起来会更大。 我失去了低端听力，所以只剩下了高端听力。 人们听起来就像阿尔文和花栗鼠。 我戴着五金店为我家周围使用电动工具的人出售的那种耳机，因为洗碗或发出任何噪音都很磨人。

听觉是我们许多人认为理所当然的一种感觉。 失去它有什么影响？

我从未经历过完全耳聋，但如果不真正依靠读唇语，我就无法坐在餐厅或房间里理解正在发生的任何事情。 当您失去听力时，还有其他补偿。 当人们得知您失去听力时，他们会认为音量已为您调低。 但实际上世界变得如此喧闹。 这是一种只有经历过之后才能开始概念化的体验。

您对自己的病情了解多少？

这是我的内耳和大脑之间的神经发炎。 它从我的右侧开始，也开始蔓延到我的左耳。 实在是很少见。 正如我的一位医生告诉我的，这就像被闪电击中一样。

第一次治疗进展如何？

10天后，我的听力完全恢复了，他们说：这真是一件罕见的事情。 你真的很幸运它回来了。 但六七个月后，它又回来了。 就在那时 [the doctors] 意识到这不是突发的感音神经性听力损失，而是这种罕见的疾病，即所谓的内耳疾病，并且没有真正已知的治疗方法。

那么你做了些什么？

我妈妈是一位兽医，一位出色的医生，她查阅了所有的医学论文和研究，并查找了各种可能性、治疗、研究或试验。 我们拜访了纽约和波士顿的每一位顶级医生。 我真的很幸运。 如果没有一个了解医学并致力于寻找其他形式治疗的父母这一根本特权，我想我不会有听力。

解决办法是什么？

起初，唯一能帮助我保留听力的是类固醇治疗，但我的听力仍然会波动，而且你不能长期服用 60 毫克的泼尼松。 他们继续注射，但没有任何效果。

但纽约的一位医生告诉我，他的一位病人 15 年前失去了听力，后来她在洛杉矶接受治疗，最终恢复了部分听力。 所以我们飞往洛杉矶。 医生确定我的情况是自体炎症。 在那之前，所有其他医生都说没有什么可做的。 那位医生告诉我，长岛还有另一位医生正在研究这种疾病，他也进行类似的自身免疫治疗。

实验治疗是什么样的？

这是多次注射，非常类似于过敏注射。 然后我服用倍他司汀，这是一种复合抗组胺药。

副作用是什么？

我目前的治疗没有副作用。 但当我服用泼尼松时，就很痛苦了。 我创建了我与世界的体验关系的日志。 每次我眨眼我都能听到它。 我从来没有玩过迷幻药，但这就像一次迷幻体验。 这只是完全意识的扩展和破碎。 突然间，我无情地接近自己，并以一种非常高度和扭曲的方式意识到自己。 我非常清楚这是我完全独自经历的事情。

这也真的很可怕，因为泼尼松会抑制你的免疫系统，而那是在大流行的高峰期，所以我处于极度、极度的封锁状态。

从一开始你就很明显要写它吗？

当时我正在哥伦比亚大学攻读硕士学位课程的第一学期。 当大流行来袭，我们去远程教育时，我想我会辍学。 甚至在项目开始几周后，我就想：我犯了一个严重的错误。 这里的每个人都想写一本小说。 我不想写小说。 我在寒假期间写了一篇两页的论文​​，并写信给我的一位教授凯特·赞布雷诺（Kate Zambreno），告诉她我病得很重，要离开这个项目。 她说不，你刚刚开始写一本书。 另一位教授莱斯利·贾米森也说了同样的话。 他们说，你必须留下来写这本书。 我从来没有写过超过三页的东西。

您如何描述您现在的状况？

医生普遍对结果感到满意。 我每隔几个月就会去看他们一次，进行听力测试和治疗。 昨天我去看医生的时候，我问他：你认为我需要接受免疫治疗多久？ 他告诉我大概是一辈子。

听力测试 作者：伊丽莎·巴里·卡拉汉 (Eliza Barry Callahan) 于 3 月 5 日从 Catapult 发布。