我写这封信是为了表达我对乔治·蒙比奥特富有洞察力的文章的赞赏（“你不想好起来”：ME/CFS 患者的过时治疗是全国丑闻，3 月 12 日）。 在轻微感染新冠病毒后，我已经在严重疲劳的状态下生活了三年多。 很难描述它是什么样的，并且它没有被很好地理解也就不足为奇了。 我的经验是，有必要克服推动自己的本能，因为耗尽精力会导致几周或几个月的耐力更加有限。
在别人看来，我既没有经常疲惫不堪，也没有强迫自己。 但如果我屈服于做更多事情的本能，我就会把自己推回到一种自我持续的疲惫状态，在这种状态下，我对自己能做到的事情的期望落后于我日渐衰退的耐力。
我无法衡量我消耗了多少能量，尤其是在认知方面。 如果没有达到阅读或说话等行动变得困难、难以恢复的状态，我就无法衡量自己有多疲惫。 所有醒着的时间都在消耗能量，任何过度劳累都可能在未来几天产生后果，从而导致因果关系不清楚。
NHS 的帮助仅限于关于调整自己节奏的建议。 我接受了普遍信用的工作能力评估，在 40 分钟的电话通话结束时，我已经很难说话了。 当我被发现适合工作时，我感到很惊讶。 我得以让法庭推翻了这一裁决，但这段经历令人痛苦，并耗尽了我几个月的精力。
我预计最终会找到生理原因和治疗方法，但与此同时，我们的健康和福利系统需要更新，以支持那些患有慢性疲劳的人。
埃文·坦纳
德比郡伊夫利
作为一名 33 岁女性的母亲，她自 15 岁感染病毒以来就患有 ME/CFS，在我们的经历中，本文中医疗界的态度太明显了。 当时，我被告知“让她去学校”——这让她的情况变得更糟十倍。 就在五年前，她还被医院推上了“运动和心理解决方案”的道路——一种勾选练习。 当疫情来袭时，我们彼此说的第一件事就是 ME/CFS 将会大幅增加。 曾经有过，但它被称为长期新冠病毒。 我们热切希望正在进行的研究也能关注 ME/CFS，并帮助成千上万因这种被误解的疾病而生活受到影响的人。
提供的姓名和地址
作为一名已经康复的 ME/CFS 患者，我同意 George Monbiot 文章中的每一句话。 但他忽略了正确诊断后的下一步：有效治疗。 1990 年，伦敦皇家自由医院进行了一项小型试验，我通过服用舍曲林（一种抗抑郁药）康复了。 当我们进入试验时，我们的精神状态得到了评估； 我们没有人感到沮丧。 没有人知道舍曲林为何有效。 后来发现ME患者无法进入深度睡眠，但舍曲林让他们恢复了睡眠。 似乎没有进行过舍曲林的其他试验，大概是因为医疗机构的态度。
辛西娅·弗洛德
白金汉郡哈登纳姆
乔治·蒙比奥特 (George Monbiot) 撰写了一篇精彩的评论，阐述了为什么医学界仍然未能为 ME/CFS 患者提供适当的护理。 虽然我们现在有一个 新指南 尽管国家健康与护理卓越研究所（尼斯）承认 ME/CFS 是一种真正的致残性疾病，但在实施关键建议方面取得的进展令人失望。
尼斯建议应在症状出现后三个月内做出诊断。 但许多人要等待一年或更长时间才能得到诊断。 现有的专科转诊服务很少能够提供尼斯推荐的多学科护理，而且为 25% 的严重受影响者提供的服务没有得到优先考虑。
在英格兰，获得专科护理的机会仍然参差不齐，在苏格兰、威尔士和北爱尔兰则根本不存在。 患有 ME/CFS 的儿童仍然受到不适当的儿童保育程序的威胁。 对于一个让国家付出大约代价的情况 每年 35 亿英镑 并影响了至少25万人，政府在研究和管理方面的投入却少得可怜。 这种基于现已不可信的科学的忽视不能再继续下去了。
查尔斯·谢泼德博士
ME协会名誉医学顾问
我很沮丧，但对这篇文章并不感到惊讶。 我担任全科医生 34 年直至退休，照顾了许多慢性疲劳综合症患者。 有几个人转向了我的名单，因为他们以前的全科医生认为他们的症状纯粹是心理上的。 我觉得他们有明显的身体疲劳症状，影响了他们的健康，也有心理反应，这对他们的日常生活产生了影响。 他们经常给出明确的病史，即之前经历过一段时间的长期压力，然后感染了令人不快的病毒感染，特别是腺热，并且未能康复。
这次大流行带来的为数不多的好事之一是，人们越来越认识到病毒感染可能导致长期新冠肺炎，其症状与慢性疲劳综合症非常相似。 现在正在进行针对长期新冠肺炎的研究，我真诚地希望它也能帮助患有慢性疲劳综合症的人。
罗斯·肯尼迪博士
布里斯托尔
作为从慢性疲劳状态中恢复过来的人（我在一个案例中 和 另一个是长期的Covid），我们和乔治·蒙比奥特一样感到沮丧。 然而，他猛烈抨击了科学家支持的一个学派，认为这种情况是生物和心理之间复杂的相互作用，从而证明了自己缺乏理解。
他最愤怒的目标是声称，对于一些患者来说，生理反应可能会变得功能失调，而恐惧，包括相信他们永远不会康复，加剧了这种恶性循环。 大脑、信念、感知以及荷尔蒙和神经元变化之间的相互作用 影响许多身体功能，并可能导致衰弱症状。 我们需要科学家继续研究这些条件。 了解这种生物疾病可能受到无意识期望的影响，可以帮助像我们这样的患者获得正确的帮助，其中包括适当的心理策略。
菲奥娜·赛明顿 牛津
保罗·加纳 利物浦热带医学院传染病名誉教授
乔治·蒙比奥特（George Monbiot）似乎混淆了医生对患者恐惧和情绪的关注与认为患者的疾病在某种程度上“不真实”而忽视的情况。 我认为这种观点是不明智的，并且可能对任何疾病的患者都没有帮助。
迈克尔·夏普教授
精神病学系， 牛津大学
2024-03-15 17:07:28
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