人工智能加数据民主化需要新的医疗保健框架 – 医疗保健博客

迈克尔·米伦森

最新草案 政府卫生信息技术战略计划 承诺支持个人、医疗保健提供者和其他人之间的健康信息共享，“以便他们能够做出明智的决定并创造更好的健康结果。”

尽管有这些良好的意图，但当前的健康数据状况与该计划的组织发起者——国家卫生信息技术协调员办公室 20 年前成立时相比发生了巨大变化。正如 Price 和 Cohen 所指出的那样，受联邦健康保险流通与责任法案 (HIPAA) 要求约束的实体代表着 只是信息冰山一角. 非 HIPAA 覆盖实体生成的健康信息、用户生成的健康信息以及用于推断治疗和健康改善的非健康信息正变得越来越重要。

与此同时，由于数据民主化和人工智能的共同影响，健康信息的内容、功能以及至关重要的控制点都在发生根本性的变化。面向消费者的人工智能工具（如生物特征监测和基于网络的分析）的日益复杂化被视为 “根本性变化” 在医疗保健专业人员和患者之间的互动中。

在此背景下，我提出了一个信息共享框架 “协作健康” 可以帮助积极创建旨在应对人工智能时代出现的新现实的治疗联盟。

这一术语（不要与被称为“协作护理”的跨专业协调相混淆）描述了个人根据其生活环境塑造的不断变化的健康维护和疾病护理关系。在人们能够越来越多地找到、创建、控制和根据前所未有的广度和深度的个性化信息采取行动的时代，传统的护理系统通常会继续成为这些关系的一部分，但并非总是如此。例如， 乳腺癌应用程序的回顾 发现大约三分之一现在使用在传统护理环境之外获得的个性化、患者报告的健康数据。

协作医疗有三个核心原则：共享信息、共享参与和共享责任。它们旨在建立一个相互信任和义务的框架，以解决人工智能和数据民主化带来的临床、伦理和法律问题。正如白皮书 患者享有的人工智能权利 值得注意的是，数字技术可能是至关重要的工具，但它们也可能使患者面临隐私泄露、非法数据共享和其他“网络危害”。让患者参与“不仅仅是道德要求；它还是负责任和有效地在医疗和护理领域部署人工智能的基础。”（虽然“负责任”没有定义，但一个合理的定义可能是“在陪审团面前有辩护余地”。）

以下是协作健康原则在实践中如何应用的简要说明。

共享信息

虽然 我们的笔记 该计划代表了与临床医生共同创造信息的模式，但记录中通常仍缺少应共享的重要非传统输入。这些输入可能不仅包括患者提供的经过审查的可穿戴设备和传感器数据，还包括来自重要非传统提供商的信息，例如通常通过员工福利访问的在线生育公司。无论记录中有什么， 21^英石 世纪治愈法案 随后通过快速医疗互操作性资源（通常称为 FHIR）等机制解决互操作性问题的法规使得大部分信息可供患者访问，并可以通过电子方式与他们选择的任何人共享。

供应商共享来自 EHR 之外的非传统信息可能会带来更多问题。所谓的“商业可用信息”不受 HIPAA 保护，被用于对健康改善干预措施进行推断。个人识别数据可以包括购物习惯、在线搜索、生活安排和许多其他变量，这些变量由专有 AI 算法分析，而这些算法的准确性或偏见并未接受公众审查。由于供应商的使用通常是出于基于价值的支付激励，因此自愿披露将使临床医生远离可疑的监视资本主义形式。

共享参与

人工智能引擎正在接受训练 解析医学文献、结果数据库和患者信息，以提出诊断和治疗建议。控制这些引擎的公司打算将这些信息推向市场供临床医生使用，但从实际角度或知情同意的法律标准来看，很难想象这些临床个性化信息将继续被严格保密。医生与患者的关系不可避免地变成了医生与患者与人工智能的关系，而人工智能需要 承认患者为“真正的伙伴”。

例如，一些经验丰富的患者已经在使用生成式人工智能来简化冗长的医疗记录或总结复杂的期刊文章。（请参阅 #PatientsUseAI 标签。）同样，一些临床医生也在使用这些相同的工具来通过总结数据和发现患者接触的模式来减少他们的工作量。共同参与不仅要求患者和医生充分参与，而且还要求对与人工智能的任何互动保持透明。这种主动的人工智能方法 可能会给从业者提供一定程度的法律保护，并帮助临床医生坦率地面对隐性偏见和公平问题。

与此同时，那些想要擦去“请不要将您的谷歌搜索与我的医学学位混淆”马克杯灰尘的临床医生应该考虑 人工智能可能会做出更好的诊断，并且有更好的临床治疗方式。

共同责任

虽然临床医生越来越多地面临旨在改善护理结果的财务激励，但一个重要的问题是，在多大程度上赋予患者更多管理健康的权力也应该伴随着财务激励。或者最终的底线——个人健康和福利——是否足够？一种方法可能是通过共享信息和参与某种形式的正式医患契约来建立信任，这种契约基于 增强自治模式 由医学伦理学家 Quill 和 Brody 提出。他们的模型设想了一种基于医学证据、患者的偏好和价值观以及医生经验的明确合作。

随着从住院领域到 iPhone 的医疗信息量、复杂程度和传播范围的快速变化，有效共享需要的不仅仅是技术调整或狭隘的监管反应。相反，它将需要对角色、规则和关系进行全面重新构想，特别是关于医生和患者之间的互动，也包括与其他利益相关者（如保险公司、雇主和非传统医疗服务提供者）之间的互动。当然，还有很多障碍需要解决，包括信息过载和报销问题。尽管如此，随着人工智能和数据民主化破坏了旧有的信息不对称，随着经济激励越来越重视保持健康和提供治疗，协作医疗概念可以作为建立持久的新伙伴关系结构的框架。

采用这种方法的潜在回报不仅仅是避免适得其反的监管或法律纠纷。信息的民主化将削弱医学的“魔力、神秘性和力量”， 一位数字健康先驱指出但它将“增强该职业的认知和道德支柱”。

迈克尔·L·米伦森 是 Health Quality Advisors LLC 的总裁，也是 THCB 的定期撰稿人。本文最初发表于 健康证明 博客