启动长期新冠疫情研究国家报告点

• 桑德·祖哈克

  医疗保健编辑

它 门户网站 是新成立的荷兰后新冠疫情网络的重要组成部分。在这个网络中，医生、科学家和患者共同努力了解长期新冠疫情（也称为后新冠疫情）。

感染新冠病毒三个月后，荷兰仍有约 130 万人出现不适症状，尤其是疲劳、呼吸短促、肌肉疼痛以及嗅觉和味觉丧失。超过一半的人已经康复。约 45 万人仍出现有限的症状，约 10 万人长期感染新冠病毒实际上意味着活跃社交生活的结束。

这些人中常见的症状是劳累后不适（PEM）。这意味着，诸如晾衣服之类的体力劳动不仅会让人极度疲惫，还会使人更加虚弱。大脑功能也会严重退化。

科学家们对这种疾病如何损害人体的了解正在加深，但他们仍然知之甚少。例如，长期新冠有 200 种不同的症状，对每个患者的影响也不同。目前还不清楚为什么有人会或不会患上长期新冠，也没有药物或治疗方法可以在很大程度上消除这些症状。

因此，科学家希望能够更好地确定他们需要调查的内容。报告中心应该能够帮助实现这一点。登记的患者将收到一份关于他们的健康、不适和用药情况的详尽问卷。之后，每三个月会收到一份同一份问卷的简短版本。科学家希望发现一些模式，为新的研究提供起点。

该门户网站还使科学家更容易组建研究群体。例如，如果开始研究一种治疗脑雾的药物，该网络可以立即通过门户网站邀请合适的人参与。患者可以表明他们是否想参与研究。科学家很快也将能够利用研究群体在分子水平上进行实验室基础研究。

莱顿大学临床流行病学教授安斯克·范德博姆 (Anske van der Bom) 表示，一个包含患者生物样本的数据库将与该门户网站相连。她是该门户网站所属国家研究网络的项目负责人。“我们希望很快能上门拜访 600 人，采集样本。”

此外，他们还希望在中央统计局的安全研究环境中向门户网站添加其他数据。在获得患者许可的情况下，全科医生和医院的信息将链接到数据库。“我们还没有做到这一点，”范德博姆说。“但我们有三年的时间来建立一个研究网络。”

感染后疾病

长期新冠属于感染后疾病，如肌痛性脑脊髓炎、Q 热和莱姆病。这些疾病有许多相似之处，例如，人们在用力时会变得更难受（劳累后不适）。患有其他疾病的患者对即将进行的长期新冠重大研究感到高兴，但也感到被遗忘。据范德博姆称，他们“雄心勃勃”，最终将长期新冠门户扩展到其他疾病。

这位教授降低了期望值。“当你注册时，你不会突然好起来。你为长期治疗这种疾病的研究做出了贡献。”

尽管如此，患者组织仍然热情高涨。“我知道要花数年时间才能发明出新的有效药物。但对我来说，这个门户网站确实是一个起点，最终将启动研究，”Pascal Grootveld 说道，他本人也是一名患者，也是 Long Covid Nederland 的主席。

“我们与患者密切合作，”范德博姆说。“患者为门户网站的问卷调查贡献了想法，并参与了研究设计。许多患者本身就有医学背景。这种疾病经验与科学和护理的结合非常有价值。”