“在美丽的日落时，我想：这也许是最后一次了”

“在剧院排练之夜结束后，我看了电视上的一个系列剧。当我上床睡觉时，我感觉喉咙里有东西。我吐了血。因为我以为是胃出血，所以我的前女友拨打了 911。“我现在其实没事了，我觉得情况还不算太糟，”我对救护人员说。但第二天早上，我的喉咙里仍然流着血，于是我去看医生。“你认为这是癌症吗？”当他检查我的喉咙时，我问道。他说：“这可能是脓肿，也可能是癌症”，并立即将我转诊给 HMC Antoniushove。”

极度害怕

“耳鼻喉科医生从我的颈部取了活检样本，并做了 PET 扫描。结果显示我得了弥漫性大 B 细胞淋巴瘤，这是一种恶性淋巴癌。我的世界一下子崩塌了。我就像一匹盲马，走来走去，跑进走廊，蜷缩着坐在地板上。我非常害怕。我问：“我活下来的几率有多大？”医生说，‘我不知道你能否活下来。你只有两次机会。第一次是 R-CHOP 化疗来摧毁癌细胞，之后也可以进行干细胞移植。’三周后，我开始化疗。”

封锁

“癌症是在 2020 年 2 月 18 日发现的，新冠危机始于 3 月。所以我也不得不面对这一切。在第一次化疗期间，我的母亲和前女友还在那里。然后我进入了隔离状态。我没有让任何人进我家，而是骑自行车去医院接受化疗。食品杂货被带回家，我戴着手套洗它们。结果出炉前的晚上对我来说是最难熬的。没有人可以拥抱你。化疗后，癌症似乎消失了，但六周后，他们又在我的脖子上发现了癌细胞。”

核桃

“我接受了一个月的放射治疗。癌症似乎又消失了。九个月后，我去泰尔斯海灵岛度过了一个长周末。前一天，我感到腋窝有点肿胀。全科医生说：‘如果情况恶化，我会听取意见的。’当我五天后回来时，腺体已经长得像核桃一样大。血液科医生又做了一次 PET 扫描：我从头到脚都被癌细胞覆盖。之后，我去了 LUMC 进行干细胞移植。但当预备化疗几乎没有任何效果时，他们已经知道：即使是干细胞移植也无法让你好起来。我的世界再次崩塌。”

CAR-T 输注

“在计划的干细胞移植前一周，LUMC 打来电话。血液科医生谈到了一种新疗法：CAR-T 细胞疗法。为了接受这种治疗，我必须满足各种身体要求。这非常令人兴奋。我不得不等一个星期。我是否得到了最后的机会？幸运的是，我被允许在 2021 年 12 月开始 CAR-T 治疗——作为 LUMC 的第五名患者。圣诞节前几天，我接受了预备性化疗以减少癌细胞。我和家人在家庆祝圣诞节。那很特别。我在节礼日回到医院，第二天接受了 CART 细胞输注。”

烟花

“然后我在隔离室待了三个星期。输液的副作用慢慢变得越来越严重。我头痛欲裂。72 小时后，我服用了一种药物来阻止 CART 细胞的作用，我一下子回到了人间。那是除夕夜，晚上 9 点，我的朋友们在我窗前放烟花。看到那一幕，我非常激动。接下来的几天，我遭受神经系统疾病的折磨，每天都要接受检查。闭上眼睛，我的手指再也无法触摸鼻子。我可以玩杂耍，但我连一个球都接不住。”

咖啡馆

“治疗三周后，我被允许回家。我想，从现在起，我可以重新做所有事情了。但实际上，收拾行李非常费力。我的体重只有 65 公斤，必须恢复体力。第二天，我坐在附近的一家咖啡店里，但已经筋疲力尽了。不过，我恢复得很快。我慢慢地在托儿所做起了教学工作，三月份，也就是 CAR-T 治疗三个月后，我开车去奥地利参加冬季运动。医生总是说：‘我们必须让大多数病人恢复活力，但我们必须让 Maarten 慢下来。’”

吉他课

2022 年 2 月 1 日进行了 PET 扫描：不再可见癌细胞。聚会的理由。但那个星期四我的新冠病毒检测呈阳性，所以取消了聚会。CAR-T 疗法让我好起来了，我可以再次做所有事情。我开始练习跆拳道，我的状态很好。我最近成为了我们剧团的导演，正在上吉他课。只是我的抵抗力不再像以前那样了，我感染了每种病毒。蚊子叮咬经常会使我的手臂或腿变粗四倍。我现在在传染病门诊进一步检查。”

临床阅读

“我的血液科医生偶尔会让我去参加莱顿大学为学生开设的临床课程。这很有趣也很有意思。然后我的医生会讲技术故事并展示我的 PET 扫描结果。我会谈谈我作为患者的经历。一开始我还能跟上课程，但到了一定程度，对我来说就变成了胡言乱语。我的医生非常放松。和她在一起我可以读书写字。这很重要，因为你把你的生命交到了医生的手中。我一直对她充满信心，相信她会尽一切努力帮助我。”

日落

“当我生病时，我只想要一件事：找回我的生活。同时我意识到：如果我没能活下来，那么我生命中的 99% 都是有趣的。发现这一点真是太好了。现在感觉我生活在‘额外时间’里。接下来的一切都是奖励。一切都变得更加珍贵。我的父母、兄弟、家人、朋友，还有树上的第一片绿叶。几年前的夏天，在一个闷热的夜晚，我和一群朋友坐在沙滩上看日落，我们想：也许这是最后一次了。那一刻没有人敢大声说出来，但每个人都感受到了。当我说出这件事时，它仍然影响着我。”

爱

“我认为自己在患病后重新振作起来方面做得不错。我活在当下，不让恐惧控制我的生活。一旦事情出错，我会再次面对。尽管有挫折、恐惧、悲伤和希望，但我发现过去几年是一段美好的时光。我更加了解自己了。生病时的盲目恐慌、独自骑自行车去化疗、应对坏消息：这些都让你变得更坚强。我得到了如此多的支持和爱。实际上，我只是心存感激。这听起来可能难以理解，但我不想错过。我意识到，只有当你继续生活在‘底线以下’时，你才能说出这些话。”