“尽管这种疾病具有毁灭性，但我逐渐与我的‘狼’成为了朋友”

和艾丽西亚一样，西尔维娅在不知不觉中也受到了疾病的重创。 当她25岁的时候，她看过不同的医生和诊断，比如阳光过敏、疑病症、人格障碍，甚至她必须听到她想“引起注意”。 最后，她能够说出自己的疾病的名字和姓氏，尽管没有人向她解释这一诊断在精神上造成的健康损失所造成的情感伤害。 在悲伤和接受的不同阶段之间，她花了15年多的时间才平息了这头“狼”。 “尽管这种疾病具有毁灭性，但我逐渐与他成为了朋友，”现年 47 岁、现任西班牙狼疮联合会 (Felupus) 主席的西尔维娅 (Silvia) 说道。

90%的病例是女性

狼疮是一种慢性自身免疫性疾病，身体的防御机制会攻击自身。 这会在血液中产生过量的抗体，导致炎症以及关节、肌肉和其他器官的损伤。

目前，估计西班牙有超过 82,000 人受到影响，全球有 500 万人受到影响，其中 90% 是 15 岁至 44 岁之间的女性。 最糟糕的是：没有两个案例是相同的。 这导致每个病人、每个故事和每个痛苦都完全不同。 除了狼疮的表现多种多样之外，通常需要数年时间才能得到诊断。

据 Felupus 称，虽然狼疮是最常见的自身免疫性疾病之一，但近 60% 的西班牙人不知道它是什么，并且超过 80% 的死亡率是由该病引起的。

因此，值此 5 月 10 日世界狼疮日之际，Felupus、阿斯利康和西班牙风湿病学会通过照片报告发起了一项宣传活动，该报告将于 14 日至 18 日在众议院展出。 这个月的。 除了展览之外，作为该计划的一部分，还将鼓励社会使用模拟模拟开发的 Instagram 过滤器，旨在提高社会对病理学的认识。

“患有狼疮也意味着放弃一些我最喜欢的事情，比如日光浴”

杰西卡与系统性红斑狼疮的故事始于2014年，当时她22岁，正在读大学。 她生活中的变化是如此彻底，以至于她永远无法从事自己梦想的职业，因为担心爆发，因为这涉及到现场工作，而对狼疮患者的主要建议之一就是不要让自己暴露在阳光下。

在皮肤严重爆发并失去一些毛发后，又加入了亚急性皮肤狼疮。 “这种疾病几乎影响了他生活的整个个人和社会领域，”他感叹道。 你不再只需要治疗皮疹，还要治疗记忆力、自尊和幸福感的丧失。

他不得不放弃他的乐趣之一——日光浴，并学会生活在“黑暗中”。 他评论道：“有时候我根本没有力气做任何事情。”同时他补充道，随着时间的推移，他了解到“如果我不得不取消计划也没关系，我不必这样做”。即使不是这样，我也想享受我的生活，例如，他现在毫无疑虑地接受了狼疮造成的斑点，即使它们隐藏在我的衣服下面。他们提醒我我是多么坚强。

“狼疮就像一场飓风”

另一方面，诺亚 (Noah) 在 15 岁时被诊断出患有严重头痛、昏厥、严重贫血和体重减轻。 由于这种疾病，她的生活因疫情爆发而受到限制，这影响了她的社交外出和休闲计划，以及她患有的各种亚病理，因为由于免疫抑制，她的健康非常脆弱，并且她暴露在病毒中适用于所有类型的病毒和细菌感染。 “当它来临时，就像一场飓风，”她说。

狼疮可以长时间不受干扰。 然而，由于它是自身免疫的，当防御系统因压力、阳光照射、感染或其他触发因素而不稳定时，它就会被激活，出错并攻击自身细胞，导致器官和关节发炎。

蝴蝶，面具形状的红色皮疹

有时几年过去了，只有当蝴蝶出现时，其最典型的迹象，即脸颊和鼻子周围出现红色面具状皮疹，通常是在暴露在阳光下后，怀疑才得到证实。 皮质类固醇通常用于治疗炎症，而免疫抑制剂则可以削弱防御能力，从而降低身体对其他敌人的警惕性。

但在某些情况下，诊断结果可能是致命的。 例如，歌手赛琳娜·戈麦斯 (Selena Gómez) 就属于这种情况，她患有狼疮性肾炎，这是狼疮最严重的表现之一。 她多年前就患有肾衰竭，因此不得不长期远离公众生活，因为她的生命处于危险之中。

诊断

关于如何诊断，费卢普斯解释说，医生必须从多个来源收集信息：病史、实验室检查和当前症状。 他们使用 11 条标准来帮助诊断。 患者必须满足所有诊断标准中的四项。 有些可能具有更多的诊断价值，例如肾活检。 在这些标准中，七个与症状有关，四个与实验室检查有关。

狼疮的原因可能是遗传、激素，甚至是环境造成的。 马德里 Doce de Octubre 大学医院的风湿病学家 María Galindo 详细介绍说，最困难的事情是进行早期诊断，为此，始终怀疑可能的肾脏受累会有所帮助，因为它会影响 40% 的肾脏受累患者。狼疮，”它说。

目前，还远未找到治愈方法。 然而，一项临床试验表明，CAR-T细胞疗法对治疗狼疮是有效的。 现在，该研究的作者指出，现在判断试验中的患者是否真的治愈了自身免疫性疾病还为时过早，但“他们至少似乎能够在不服用药物的情况下实现疾病的持续缓解。”