“当你把一种长期疾病带入家庭时，这是最可怕的事情”——《爱尔兰时报》

晚上，玛丽·德弗鲁想上厕所时，经常会摔倒在地，因为她的双腿无法正常活动。白天，她每次走路都无法超过几分钟，因为她下半身的肌肉非常酸痛和疲劳。

这位 57 岁的妇女说，自从 13 年前被诊断出患有多发性硬化症 (MS) 以来，她的生活发生了重大变化。

多发性硬化症是一种导致中枢神经系统（包括大脑和脊髓）神经受损的疾病。其症状包括肌肉僵硬以及行走和说话困难。

“45 岁时，我被诊断出患有多发性硬化症。我以为发生的一切只是因为忙碌，”德弗鲁说。“我有一份很棒的工作，但总是在路上。没想到，我得了多发性硬化症。这真是令人震惊。我知道自己有问题，但我不知道是什么问题。如果我得了流感，几天内情况可能会很糟糕，但之后就会好起来。但当你把一种长期疾病带入家庭时，这是最可怕的事情。有人给你的诊断结果将改变你的一生。”

她说，在最初的五年里，她一直忽视诊断结果。最终，随着症状恶化，她不得不放弃自己热爱的工作。由于诊断结果对她的认知能力产生了影响，她不再被允许合法驾驶。

“失去汽车的那一刻就像是灵光一闪，”她说。“如果我不能做接孩子放学这种简单而基本的事情，或者如果我不是他们第一个打电话的人，我感觉我作为母亲的角色就消失了。”

德弗鲁克斯是在爱尔兰 MS 组织发布一项调查后发表上述言论的，该调查重点关注了患有该疾病的人的需求。调查发现，绝大多数（91%）受访者表示，他们的诊断结果影响了他们的日常生活，31% 的人表示诊断结果对他们产生了重大影响。

玛丽·德弗鲁住在利默里克，每 18 个月会去看一次神经科医生。照片：布莱恩·亚瑟

爱尔兰多发性硬化症宣传和研究官员艾莉森·科特 (Alison Cotter) 表示，多发性硬化症有不同的类型，它是一种“非常多样化的疾病”。

“症状虽然因人而异，但通常包括疲劳、认知和行动能力，”她说。多发性硬化症“影响 [diagnosed] 人，同时也会影响他周围的人。”

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约有一半（52%）的受访者表示，他们有朋友或家人为他们提供照顾和支持，其中 35% 的人每周接受照顾的时间超过 31 小时。

“这是他们生活中的一项全职工作。这个统计数据有力地证明了护理人员对于让多发性硬化症患者留在家中的重要性，”她补充道。

调查结果凸显了获取必要服务方面的一些问题。调查发现，约 19% 的受访者等待了六个月以上才预约上一次神经科医生，而 41% 的受访者每次去看神经科医生都要花一个多小时的时间。

就神经康复而言，它可以改善功能、减轻症状并改善患者的健康，但只有不到 2% 的患者获得了相关服务，而 60% 的患者并不知道这些服务。

梅努斯大学临床心理学助理教授、多发性硬化症患者丽贝卡·马奎尔表示，多发性硬化症患者面临的挑战“相当一致”。

报告的主要作者马奎尔表示，被诊断出患有这种疾病所带来的心理影响是“我们很少谈论的事情”，但对未来的恐惧、焦虑和抑郁在被诊断出患有这种疾病的人中“相当普遍”。

调查中也注意到了一些小的改进，比如就业率。“这可能是由于疫情导致的远程工作，”她说。

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马奎尔说，可以采取一些切实可行的措施来改善多发性硬化症患者的生活，比如提供更多的服务，特别是在更多的农村地区。

根据该报告，伦斯特省以外的人更有可能存在未满足的神经科服务需求，其中居住在伦斯特省的人（71%）比居住在芒斯特省（63%）或康诺特省（65%）的人更有可能接受 MRI 扫描。

健康服务管理局的一位发言人表示，该局认识到神经科护理应该“在全国范围内公平分配”。这位发言人表示，目前全国共有 10 家神经科中心，正在努力建立“枢纽辐射式”神经科护理模式，以确保全州范围内更好地提供医疗服务。

德弗鲁住在利默里克，每 18 个月会去看一次神经科医生，不过她说自己“很幸运”，因为她已经选择了私人医生。她说，心理支持也是必不可少的，以帮助人们接受生活将会发生多大的变化。

但她说，就她自己的生活而言，情况已经有所改善。她现在正在服用药物，这大大减轻了她的疼痛。她对诊断的接受度也有所提高。

“我当时的处境并不好。我总是喜欢找麻烦，但我无法解决。在过去的两年里，我不再像以前那么害怕了。我确实很想念我的工作。我怀念当赚钱的人。我怀念我的独立，我怀念我和丈夫计划的老年生活。

“我想念我自己。这些天，当我早上醒来时，我会在起床前检查一下身体哪些部位还能正常工作。我现在的情况好多了，但这花了很长时间。”