患有 IBD 时如何进行约会

A34 岁的安东尼·安德鲁斯是伦敦一家银行的培训经理，他从一开始就很坦诚，当时他把艺术总监杰西卡·洛克特引导到他的 Instagram 个人资料上， @ibdlife。2020 年 1 月，他们在 Hinge 上相识，他想确保她了解患有炎症性肠病 (IBD) 和造口袋的生活意味着什么，然后再进行深入交流。“你还喜欢你所看到的吗？”他发信息说。当时，安德鲁斯已经患溃疡性结肠炎 (UC) 11 年了，几天后就要接受手术，这将使他一生都戴着造口袋。洛克特好奇又富有同情心，浏览了他的帖子，很快就明白了这意味着什么。

“我们很多人 [IBD patients] “她们可能会觉得自己不一定能敞开心扉，但我会公开告诉别人，”安德鲁斯说，他开玩笑说这是他在约会应用程序上的“独特推销方式”。他说，大多数女性都表示支持，但“有很多次人们只是说，‘那是什么？听起来很恶心。我真的不想处理这件事。’”

洛克特则不同。她回复道：“我当然还是有兴趣的。”这让他在第一次约会之前就放心了。

炎症性肠病（IBD）包括溃疡性结肠炎和克罗恩病，是一种无法治愈的自身免疫性疾病，会影响消化系统。它会带来不可预测的症状，如腹泻（有时带血）、腹痛、疲劳和体重减轻，而且通常在年轻人开始约会时首次出现，这可能会让病情更加可怕。

治疗方法多种多样，从营养支持和药物治疗到更极端的手术，如造口术，造口术通常涉及在腹部开一个口，即造口，让废物直接从肠道排出体外。当消化系统的某些部分患病或受损，需要绕道或切除时，通常需要进行手术。无论是否进行手术，IBD 都会改变身体形象和自尊，给人际关系增添一层复杂性，而如果没有管理这种耻辱疾病的额外压力，人际关系本来就已经很困难了。

“每个人都会面临挑战，但感觉 IBD 在性和亲密关系方面面临的挑战更大，因为血性腹泻通常并不性感，”持证临床社会工作者、洛杉矶 IBD 支持基金会创始人兼主席 Marci Reiss 说。

但许多患者、倡导者和医学专家表示，这种疾病也可能只是日常生活的一部分，包括约会。从找出分享 IBD 状况的正确时间和方式，到明智地规划外出和性生活，以下是一些提示，可帮助让约会对每个人都更舒适。

阅读更多： 患有 IBD 时如何维持社交生活

在合适的时间揭露你的 IBD

每个 IBD 患者对于公开谈论自己的病情都有不同的感受。有些人，比如安德鲁斯，可能想在与他人见面之前就把病情说出来。而其他人可能需要几个月的时间才能提起这个话题。

“人们很难分享，因为这是他们最深的痛苦，”雷斯说。“人们会自问，‘我这样值得别人爱吗？’”

29 岁的蒙特利尔内容创作者兼模特 Sara Levitt 有时会等上三四个月才告诉约会对象自己的病情，因此她需要偷偷地将造口袋藏在卧室里。为了转移他们的注意力，“我会告诉他们，‘我患有克罗恩病，身上有疤痕……我很在意自己的身体’，”Levitt 说。这样她就可以把造口袋塞进毛衣或背心下面，并将手臂巧妙地环绕在腰间。然而，掩盖造口袋是有代价的。“我会感到压抑和压力……而且这会阻碍我发展情感联系。”

然而，去年，她公开了自己患有炎症性肠病、造口术和直肠切除术（切除患病的直肠和肛门并永久缝合），又名“芭比屁股”手术——患者自己这样称呼它，因为它让他们想起了娃娃的屁股。莱维特 13 岁时接受了第一次手术，在 Instagram 上被称为“The Bag Bish”，她花了数年时间学习如何接受自己的病情并将其转化为一种祝福。今年 1 月，她成为月刊男性杂志上报道的第一位“造口者” MAXIM 澳大利亚“我刚刚因为藏这个包而身心疲惫，我意识到我的生活是靠这个才过的。”

准备电梯游说

纽约市西奈山医疗系统伊坎医学院的胃肠心理学家兼医学教授劳里·基弗 (Laurie Keefer) 表示，在决定分享之前，准备好一个简短的“电梯游说”会很有帮助。她最重要的一条建议是：“不要把事情搞得太大。”她的演讲稿大致如下：“我患有 X 疾病；X 年前被诊断出患有此病；治疗方法是这样的（药物和/或手术），对我的影响是这样的。”例如，最后一点可能是关于需要避免某些食物或酒精的简单陈述，或者你可能需要突然起床去洗手间。

基弗希望她的病人在睡梦中也能说出这些话，这样他们就不必再为此感到焦虑了。“大多数人如果没有慢性胃肠道疾病，对消化道的作用或功能一无所知。所以，无论好坏，你都可以利用这一点来为自己谋利，”基弗说。不要把每一次发现都看得太悲观。“即使你告诉别人你做了造口手术，他们也会说‘哦，好吧，我奶奶做过造口手术。’他们没有想到这意味着你要去体外的厕所……大多数人对解剖学和生理学的了解还不够，他们甚至不能完全理解你在说什么。”

阅读更多： 为什么使用卫生间是一个公共卫生问题

约会前查看菜单和卫生间设施

在出去约会之前，先对约会地点进行一番勘察。在网上查看菜单，确保有适合你的选择。调查一下洗手间的情况。患者和专家一致认为，制定计划可以缓解紧张情绪，让你专注于享受约会。

对于 IBD 这样的隐性残疾，了解自己在公共和私人场所的权利也会有所帮助。《卫生间使用法》，又称“盟友法则”(以伊利诺伊州克罗恩病患者 Allyson Bain 的名字命名，她在 14 岁时被一家百货商店拒绝进入洗手间，导致了一场令人羞辱的事故) 已在美国 17 个州通过，赋予你进入企业私人洗手间的权利，只要你提出要求。非营利组织 有胆量的女孩 推出了“我要去”卡片，让行使这项权利变得更加容易。您可以轻松在家中复制这些卡片；它们非常方便，可以巧妙地传达您急需跳过排队或要求使用通常禁止进入的洗手间的紧急信息。

咨询你的胃肠病医生和其他性健康专家

某些 IBD 症状，包括性交疼痛、漏尿和瘘管（器官之间的异常通道，可能会感染）可能会严重影响您的爱情生活。无论性别或性取向如何，手术都会扰乱或停止某些性活动，例如使肛门插入变得不可能，这可能会让一些人感到沮丧。

您的 IBD 团队可以为您推荐妇产科医生、泌尿科医生、盆底治疗师等专家，甚至性治疗师（如心理学家和心理治疗师）等，他们理解并能为您提供支持。许多 IBD 患者都拥有充满活力、充满爱意和亲密的关系。

“生理和心理之间存在联系，反之亦然。但有时只是生理上的，因为该区域的神经受到了损伤，”华盛顿特区西布利纪念医院炎症性肠病中心主任艾琳·查拉巴蒂博士说。查拉巴蒂说，即使是你的胃肠病医生也可能会不愿讨论情绪和性健康等敏感话题，但应该问这样的问题：这种疾病如何影响你的情绪健康？它如何影响你的性健康？你在约会还是在恋爱？如果没有，请自己提出并寻求转诊。

避孕注意事项：如果您正在服用避孕药，并且 IBD 导致您呕吐或严重腹泻，那么避孕药可能效果不佳。此外，一些性传播感染的症状看起来很像 IBD 发作，因此如果感觉不适，最好去性健康诊所检查。请记住，在您处理其他所有问题时，避孕套是您预防性传播感染的首选。

预测亲密关系中的意外情况

与炎症性肠病患者保持亲密关系可能令人望而生畏，但有一些有效的方法可以控制漏尿和失禁，而不会破坏浪漫的气氛。切拉巴蒂说，易蒙停等药物可以帮助患者更好地控制排便，尤其是在进行性活动之前。那些尽管控制了疾病但仍持续出现腹泻或失禁症状的人可能需要额外的策略：骨盆物理治疗以增强力量，纤维补充剂以使粪便变硬，或胆汁酸螯合剂如考来烯胺，用于克罗恩病患者经常出现的胆汁酸腹泻。切拉巴蒂的一些进行肛交的患者报告说，事先使用灌肠剂可以确保清洁和舒适。将更换造口袋的工作纳入你的“清新”程序也有助于管理担忧，让你感到更安全和放松。

还要记住，意外有时会发生。你和你的约会对象或伴侣如何应对，可以说明你们关系的牢固程度和相互理解程度。34 岁的 Alicia Aiello 是费城一家公司的总裁 有胆量的女孩回忆起她和第一个认真交往的女朋友的尴尬经历。“她在铺着白色床单的酒店房间里不小心把造口袋踢掉了。 [the waste] 到处都是。她也沾染了她。我身上也沾染了她。那是我一生中最难堪的经历之一，当时我才 20 岁，”她回忆道。幸运的是，艾洛和她当时的女朋友已经交往了很长时间，她们能够停下来深呼吸，然后评估情况并尽最大努力收拾残局。（避免支付酒店的 400 美元清洁费。）“那是一个积极的时刻，那可能是我和某人约会时可能发生的最糟糕的事情。虽然当时确实很尴尬，但现在回想起来，我可以一笑置之。”

阅读更多： 你应该告诉你的老板你患有炎症性肠病吗？以及更多应对办公室生活的技巧

探索让自己感觉性感的方法

宾夕法尼亚大学宾夕法尼亚长老会医学中心的胃肠病学家兼临床医学副教授 Neilanjan Nandi 博士积极帮助他的 IBD 患者获得性自信。“感觉性感是一场心理游戏，”他解释说，强调开放的沟通和有用的产品的重要性。例如，对于那些有造口的人来说，时尚的造口袋套和支撑带，或专业内衣，如高腰开裆内裤，可以让亲密关系更舒适。如果担心气味，口腔造口除臭药丸也会有所帮助。

Nandi 还建议让你的伴侣近距离接触你的造口，或许让他们参与更换造口袋，或者让造口袋成为共用淋浴的一部分，这是他从一位患者那里学到的技巧。“你们有水，可以泡在热水里。你们可以玩弄造口；你们可以一起探索它，”他说。“如果发生意外，这是一个可以舒服地冲洗的地方。我知道如果你是新手，或者即使你不是新手，这听起来也很疯狂，但它可以带来很大的不同。”这种开放不仅可以增强你的信心，还可以加深你们之间的联系，让亲密时刻感觉更自然、更自发。

自从安德鲁斯在 Hinge 上遇到洛克特，已经过去了四年——这四年包括在伦敦博罗市场一家酒吧的美妙初次约会、造口手术以及疫情期间同居。现在，两人计划在相识五周年纪念日那天结婚。洛克特曾在医院握着他的手陪他哭泣，清理过一次混乱的造口事故，还亲自带着造口袋四处走动，以了解造口手术的滋味。安德鲁斯承认，一开始他只是漫不经心地刷应用来分散自己对手术的注意力，但现在他已成长为一段比他想象的更真实的爱情。“她一直非常支持我……她是我最好的朋友，”安德鲁斯说。对其他仍在寻找的人，他说：“不要失去希望。”