狼疮症状和阳光照射让我感觉自己像吸血鬼

我儿子最喜欢的歌曲是奥利维亚·罗德里戈的《吸血鬼》。 它在我们家里连续循环播放。 我想知道他是否已经长大到足以喜欢吸血鬼的传说、这个人物性感而神秘的暴力，以及罗德里戈声音的戏剧性渐强：“吸血者，名利混蛋。”

10 月中旬，他为万圣节准备了一套吸血鬼服装，里面布满了獠牙、假血，还有一件合成的黑色斗篷，勉强包裹住了他 10 岁的身躯。

既然我是吸血鬼，我对吸血鬼的印象就不同了。 由于一种称为狼疮的疾病，如果我暴露在直射阳光下，即使持续 10 分钟，我的胸部和下巴上也会出现火热的皮疹，而较温和的皮疹（称之为脸红或蝴蝶皮疹）会蔓延到我的脸颊和皮肤上。鼻子。

太阳也让我发烧。 我颤抖着。 它使我的双腿变得虚弱，有时甚至无法动弹。 它让我的一只眼睛肿胀、独眼。 任何宽边帽子或防晒霜都不能完全避免这种反应，所以在阳光明媚的日子里，我会像吸血鬼一样躲进家里黑暗的巢穴。 我在房子的底层安装了百叶窗，以完成改造。 称之为特兰西瓦尼亚。

去年夏初，当皮疹第一次出现时，我曾希望它们是痱子，就像我记得儿时海滩旅行时出现的火热肿块一样。 当开始出汗时，我认为这可能是更年期的早期阵痛，对于 43 岁的人来说，这似乎并不难以想象。

但其他症状也随之而来。 疼痛从我的手指转移到肘部，再到脚踝，再到膝盖。 疼痛是隐秘的，就像一只流浪的动物。 我的手指很痛，以至于很难握住一本书或打开书脊，这是我作为一名教授每天都会做的事情。

几周后，我的脑海里笼罩着一层迷雾。 它太厚了，我担心我再也无法读完整本书了。 有时这些文字在纸上游动，我想知道我的眼睛是否干燥，或者我的视力是否在恶化，或者两者兼而有之。 我想知道：这会是我职业生涯的终结吗？ 我该怎么办？

我的关节嘎吱作响。 我的皮肤发痒。 当我走路时，感觉就像是侧身倾斜，喝醉了，很不舒服。 有一天，我打电话给一位朋友，因为我无法输入电子邮件——我的手指僵硬了。 几天后，我把所有灯泡从插座上拔下来后，我丈夫发现我在卧室里，一片漆黑。 亮度刺痛了我的眼睛。 我不知道自己出了什么问题，但我感觉自己的身体背叛了我。

自身免疫是一种背叛。 免疫系统将自己误认为敌人并攻击身体的健康组织和细胞。 身体背叛是自身免疫患者常见的情况。 曾经以你期望的方式运作的身体会以不可预测的方式对你产生影响。 你的身体对其服务的自我不忠诚。

几周过去了，我越来越觉得自己像个吸血鬼——白天躲在阳光下，晚上遛狗，脸色变得更苍白、更贫血。 事实证明，吸血鬼长期以来与卟啉症和狼疮等疾病有关，这两种疾病都会因阳光照射和大蒜而加剧症状。

布拉姆·斯托克 (Bram Stoker) 于 1897 年出版的《德古拉》(Dracula) 引入了另一个经久不衰的比喻：吸血鬼不会在镜子中产生反射。 这种选择可能有历史原因。 在 19 世纪，镜子的背面是一块银板，这种金属被认为可以驱除邪灵。 和大蒜一样，银也具有抗菌特性，这可能强化了吸血鬼与疾病的联系。

在我患上神秘疾病的最初几个月里，我对自己的倒影感到厌恶，几乎把家里所有的镜子都拆了下来。 我无法忍受看到脸上的皮疹和迅速稀疏的头发——秃斑沿着我的额头蔓延。 我分不清眼睛下面的紫色阴影是因为疾病、失眠还是医生开的大量类固醇。 当我问我丈夫我看起来是否不同时，他耸耸肩说我看起来一样。 但内心深处，我感觉自己正在经历一场转变，仿佛某种内心的折磨正在身体上显现出来。

然后有一天，我的舌头变成了扇形，边缘有凹痕。 当我给我儿子看时，他惊呼道：“天哪，那是什么？！” 然后他想再看一遍。 他看上去很好奇，甚至有些担心，但我感觉自己就像他的怪物妈妈。

由于无法用语言来形容我的病，我称自己为吸血鬼。 但我并不是一个嗜血的掠夺者，只是一个原本身体健全的人突然在几乎所有事情上都依赖于别人。 去年，我教了 125 名学生，并出版了一本书和两篇文章，但几乎一夜之间，我每天都在急诊室和医疗专家之间穿梭，他们似乎对我的症状感到有些惊慌，也感到困惑。

一位急诊室医生告诉我“多睡觉，吃干净”，这与诊断不同。 一名执业护士认为我的血液检查表明我患有“弱”莱姆病，并给我开了强力霉素。 但我变得更虚弱、更虚弱、更绝望。

当皮肤科医生十一月份打电话告诉我我患有狼疮并给它起个名字时，我感到如释重负——因为我有怀疑，因为验血已经暗示了这一点——但也很沮丧，因为现在我有一种不可预测的、无法预测的症状。不治之症。

“它不一定致命，”网上说，“但它可以攻击每个器官和身体系统。” 我像吸血鬼一样跨过生与死的门槛。

我很幸运能够相对较快地得到诊断，抗核抗体测试和皮肤活检均呈狼疮阳性。 但这在一定程度上是无情的自我宣传、艰苦的研究以及在美国医疗保健系统错综复杂的走廊中摸索的结果——这成为了一份全职工作，如果没有我所在机构的病假，这是不可能完成的。 我每周都会与风湿科医生、肺科医生、神经科医生、验光师、皮肤科医生、心脏病专家和妇科医生进行预约。 我的诊断花了不到六个月的时间，但许多患有自身免疫性疾病的人数年甚至数十年都在不确定性中徘徊。

狼疮仍然是一种神秘的疾病，它像吸血鬼一样掠食几乎所有的身体系统和器官——皮肤、心脏、肾脏、肺、肝脏和大脑。 它缺乏明确的起源和治疗方法，并且诊断和治疗非常困难。 每 10 名狼疮患者中就有 9 名是女性，并且该病尤其影响有色人种女性。 许多患者表示感觉被医生贬低或被视为歇斯底里。 由于狼疮主要是一种女性疾病，因此对此的研究相对较少。 妇女的疾病和状况像吸血鬼一样被蒙在鼓里，妇女本身也是如此。

当我加入一个主要由女性组成的狼疮在线支持小组时，我注意到有多少参与者也讨论了自己像吸血鬼一样的感觉。 他们谈到了对阳光的极度敏感性以及狼疮迫使他们在夜间过着与日常生活节奏不一致的生活。 但有时感觉他们在用密码说话，感觉被孤立，被医生和亲人误解，被科学界抛弃，而科学界对像他们这样的疾病很少关注和资源。 然而，我参与这些论坛的次数越多，我就越不觉得自己是一个在阴影中受苦的格格不入的人。

我最喜欢安妮·赖斯笔下的吸血鬼——不朽、性感、充满欲望。 他们不像我的吸血鬼，我的吸血鬼脆弱且无可救药地受时间限制。 我的吸血鬼感觉自己比她的年龄老了。 比喻到这里就结束了。

狼疮更广为人知的比喻是紫色蝴蝶，它是希望和坚韧的肯定象征。 两年前的夏天，我和儿子在一个罐子里抓了一只毛毛虫，并在罐子里塞满了叶子，希望我们自己能养出一只蝴蝶。 我们盯着它看了又看，但最终我们认为它已经死了，忘记了那个放在客厅窗边的罐子。 两周后，我们惊讶地发现一只折叠起来的帝王蝶紧贴在盖子上，它的翅膀就像彩色玻璃。 它具有我们无法理解的弹性。 我们把罐子走到外面，把帝王蝶放在一片叶子上，期待它飞走。 但它在几个小时内拒绝移动，仿佛对它的新​​形状感到震惊。

当我写这篇文章时，我感觉自己不再像吸血鬼，而更像是一只惊呆了的蝴蝶，想知道我将如何在这个新的身体里飞翔。 纽约州北部漫长而黑暗的冬季是安全的。 我曾幻想自己会在春天发生转变，九月份开始服用的药物会引导我走向更好的地方，而且大多数情况下都做到了。 但有时我的四肢感觉像沉重的毯子一样沉重。 我的手指关节仍然僵硬。 我被告知要多活动，在大多数日子里，我都会感觉到一种与我的状况不符的浮力，就好像我可以与天空一起移动一样。 但其他时候我会摔得很厉害，就像一个谦虚的“狼人”仍在学习自己的极限。

狼疮的一切都不是线性的，传统的叙述弧不适用于像我这样的慢性疾病——会有发作和缓解的时期，但没有解决或治愈的方法。 如果我要绘制自六月以来的进展情况，就会出现一条不稳定的线，呈上升趋势。 但这给了我希望。 与狼疮一起生活在一定程度上意味着接受未知并珍惜美好时光，同时也允许自己哀悼吸血鬼前的自己。 我的儿子，万圣节的吸血鬼，最近告诉我，我们都是吸血鬼，畏缩着躲避阳光，只有我的斗篷是看不见的。

詹妮弗·斯皮策是伊萨卡学院文学副教授。 她的作品曾发表在《纽约时报》、《洛杉矶书评》、《Avidly》和多家学术期刊上。 她的书《秘密分享者：现代主义与精神分析的亲密竞争》最近由福特汉姆大学出版社出版。 詹妮弗住在纽约伊萨卡，她正在写一本关于悲伤、疾病和弗吉尼亚·伍尔夫的回忆录。 她的作品链接可以在这里找到： https://www.ithaca.edu/faculty/jspitzer。

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