镰状细胞病:获得治疗 – 优先健康

6 月 19 日是世界镰状细胞病日。据世界卫生组织统计,镰状细胞病是世界上第一种遗传性疾病,影响超过 1.2 亿人,其中近 66% 生活在非洲。这种疾病会影响红细胞的血红蛋白,导致贫血患者出现疼痛危机和感染风险。

尽管目前的治疗方法可以提高镰状细胞病患者的预期寿命和生活质量,但由于缺乏筛查计划,尤其是在非洲,因此无法提供有关该疾病的精确数据。此外,如果某些病症在非洲大陆受益于免费治疗(结核病 – 艾滋病毒),那么许多患者仍然无法获得镰状细胞性贫血(羟基脲)的治疗,也无法获得止痛药(吗啡)来治疗与血管闭塞性危象相关的剧烈疼痛,包括儿童。

那么,我们如何提高人们对这种疾病的认识?应采取哪些预防措施以便尽早诊断?采取哪些行动可以更好地获得治疗?最后,研究方面有哪些进展?

  • 弗朗索瓦·诺罗尔博士儿科血液学家,曾任巴黎 Pitié Salpêtrière AP-HP 医院细胞和基因治疗科主任,以及 无国界医生
  • Léon TSHILOLO 教授CEFA-Monkole 生物医学研究所所长,特别致力于镰状细胞病的研究,曾任 Monkole 医院中心医师主任、法国医学院通讯院士和刚果科学院院士(澳大利亚联合通信系统)。

  • 玛丽安娜·德·蒙塔朗贝尔教授,儿科医生,镰状细胞性贫血专家,巴黎内克尔儿童疾病医院血红蛋白和红细胞疾病管理参考中心的共同负责人。 罗非斯 (法国西部镰状细胞病儿童护理网络)。欧洲血液学协会血红蛋白疾病管理小组负责人。

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#镰状细胞病获得治疗 #优先健康
2024-06-19 10:05:04

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