患有皮肤病的孩子面临耻辱,生活质量下降

“人们有时很难理解皮肤病的总体负担,即使作为皮肤科医生,我们也不总是知道如何提出有关生活质量的问题,或者我们的看法如何与患者及其护理人员的生活经历相关联,”研究作者、卡尔加里大学儿科皮肤科临床副教授、加拿大阿尔伯塔省卡尔加里阿尔伯塔儿童医院儿科皮肤科医生、加拿大皮肤病学协会主席 Michele Ramien 医学博士告诉我们 Medscape 医学新闻。 米歇尔·拉米恩医学博士 她说:“这项研究通过经过验证的仪器和工具清楚地表明,皮肤病带来了巨大的负担和耻辱,而且耻辱的经历是真实的。” “这是我们需要努力询问更多问题并与患者解决的问题。” 研究 已发表 4月24日上线 JAMA 皮肤科。 皮肤病污名化 Ramien 及其同事于 2018 年至 2021 年间在加拿大和美国的 32 个儿科皮肤病中心进行了一项横断面单次访问研究,使用患者报告结果测量仪器系统 Stigma-Skin 来检查疾病可见性和严重程度之间的联系以及心理健康和生活质量。 该研究纳入了 1671 名儿童,其中 58% 是女孩,平均年龄接近 14 岁。 约 56% 的儿童自我报告疾病可见度较高,而 50.5% 的儿童报告疾病严重程度为中度。 “令我惊讶的是,儿童和医生之间的相关性并没有更好,”拉米恩说。 “虽然医生可能常常觉得他们有经验、有同理心,并且理解患者的观点,但根据我们在患者对皮肤状况的感受的数据中看到的情况,他们可能完全错误。” 此外,约 29% 的家长表示,他们知道自己的孩子受到欺凌,主要是在学校,这与耻辱密切相关。 一般来说,女孩比男孩报告更多的耻辱,患有多汗症和化脓性汗腺炎的儿童更有可能有更高的抑郁和焦虑评分。 拉米恩说:“有些情况并没有我们想象的那么严重,比如特应性皮炎,而另一些情况则比我们想象的要严重,比如出汗过多。” “这说明了医生看法上的脱节,并提醒我们向儿童和家庭询问他们的经历,并找到最好的方法来做到这一点,而不会让事情变得负担或耻辱。” 医疗保健系统资源 当医生询问心理健康挑战和生活质量时,他们可能能够更好地将儿童和家庭转介给他们所需的护理。 例如,专门的皮肤科治疗可能有助于降低皮肤状况的严重程度和可见性,而心理健康资源可能有助于减少耻辱、错误信念和内在认知。 临床教授丹妮尔·马库克斯医学博士说:“羞耻感出现在某些皮肤病中,例如湿疹,孩子们可能会因为穿着泳衣和朋友一起玩耍而感到尴尬,因为他们害怕被认为与众不同。”加拿大魁北克省蒙特利尔蒙特利尔大学和圣贾斯汀大学医学中心儿科皮肤病学博士,加拿大皮肤病学协会前任主席。 丹妮尔·马库克斯,医学博士 “在治疗期间查看这些患者报告的结果很重要,因为我们希望避免对儿童发展的影响,包括自尊和其他社会心理影响,”她说。 马库克斯没有参与这项研究,他研究了慢性皮肤病和生活质量。 她和同事发现,化妆品伪装可能有助于一些儿童和青少年的自我认知。 她说,即使有些孩子只使用该产品一次,他们在学习如何使用该产品几周后也报告了更高的生活质量得分。 “这可能是因为他们知道,如果他们愿意,他们可以使用它,”马库克斯说。 […]

Teprotumumab 可治疗不同年龄的甲状腺眼病

新奥尔良 – 替普罗木单抗 (Tepezza)对老年和年轻患者同样有效 甲状腺眼病 新数据表明,无论 TED 持续时间长短。 TED 是一种自身免疫性疾病,其特征是眼眶炎症以及眼睛周围脂肪和肌肉的扩张,导致眼球突出, 复视、疼痛、发红和肿胀。 许多患者都有 格雷夫斯病。 在年龄 < 40 岁的患者中,TED 通常没有限制性肌病,涉及眼眶脂肪扩张和突眼,很少或没有眼眶周围炎症或复视,并且甲状腺功能障碍性视神经病变(1 型疾病)的发生率较低。 相比之下,在 40 岁或以上的患者中,TED 通常涉及限制性肌病,以及眼外肌 (EOM) 增大和纤维化、复视和眶周炎症,以及甲状腺功能障碍性视神经病变(2 型疾病)的发生率较高。 A 小研究 2023 年发表的文章表明,与年轻患者相比,teprotumumab 在减少老年患者的 EOM 大小方面效果更好,尽管两组患者的 EOM 均显着减少。 加利福尼亚州比佛利山庄私人诊所的眼科医生 Shoaib Ugradar 医学博士说,现在,新数据表明疾病持续时间或年龄没有差异。 他于 2024 年 5 月 9 日在美国临床内分泌学会年会上公布了这些数据。 “在接受 teprotumumab 治疗的根据年龄界限为 40 岁而被提议患有 1 型和 2 型 […]

内窥镜手术针对“饥饿激素”

在一项小型首次人体试验中,通过切除胃底来减少“饥饿激素”生长素释放肽的产生,参与者的食欲下降,体重显着减轻。 高级研究调查员克里斯托弗·麦高恩医学博士说:“患者报告饥饿感、食欲和渴望减少,并且控制暴饮暴食的情况有所增加。” 。 麦高恩在 5 月 8 日的新闻发布会上表示:“他们普遍表示,他们与食物的关系已经发生了变化。”会上,他的研究(摘要 516)在 2024 年消化疾病周 (DDW) 上进行了预览。 研究人员将胃底作为目标,因为其粘膜内层含有 80%-90% 的产生生长素释放肽的细胞。 麦高恩说,当一个人节食和/或减肥时,生长素释放肽水平会增加,使人更加饥饿并阻止持续的体重减轻。 此前,减少生长素释放肽的唯一经过验证的方法是通过手术切除或绕过眼底。 Wegovy、Zepbound 和 Ozempic 等减肥药物针对的是不同的激素途径, 胰高血糖素样肽 1 (GLP-1)。 “我们从 GLP-1 药物中了解到的是减少饥饿的深远影响,”麦高恩说。 “这就是患者经常描述的——它确实改变了他们的生活和生活质量。这真的非常重要。” 主要发现 在该试验中,10 名女性(平均年龄 38 岁;平均体重指数 40.2)在流动环境中通过混合氩等离子体凝固术接受了内窥镜胃底粘膜消融术。 全身麻醉 从2022年11月1日到2023年4月14日。麦高恩说,手术平均花费不到一小时,而且该技术使他们能够轻松进入眼底。 与基线相比,6 个月时有多种有益结果: 血液中循环的生长素释放肽减少 45% 眼底产生生长素释放肽的细胞减少 53% 胃容量减少 42% 饥饿感、食欲和渴望减少 43% 体重减轻7.7% 在 6 个月的研究中,平均生长素释放肽浓度从基线时的 461.6 pg/mL 下降至 254.8 […]

激光、光疗对 PCOS 相关的多毛症有效

要点: 在患者中 多囊卵巢综合征 (PCOS),激光和光疗法单独或与药物联合使用,可以改善 多毛症 根据系统评价的结果,女性的心理健康状况。 方法: 多毛症影响着 70%-80% 的 PCOS 女性,尽管它会产生严重的心理影响,包括自尊心下降、生活质量下降、生活质量提高等,但医疗保健提供者经常将其视为美容问题而边缘化。 沮丧。 2023 年国际 PCOS 循证指南将治疗多毛症视为 PCOS 女性的首要任务。 研究人员回顾了截至 2022 年发表的六项研究(四项随机对照试验和两项队列研究),其中包括 423 名接受激光或光脱毛疗法的 PCOS 患者。 这些研究评估了翠绿宝石激光、二极管激光和强脉冲光 (IPL) 疗法,无论是否有药物治疗。 主要结果是多毛症的严重程度、心理结果和不良事件。 带走: 紫翠玉激光(波长,755 nm)可有效减少毛发并提高患者满意度(一项研究); 高通量治疗比低通量治疗产生更好的结果(一项研究)。 与 650-1000 nm 的 IPL 治疗相比,755 nm 紫翠玉激光还显示出更长的脱毛间隔和更大的脱毛效果(一项研究)。 组合 IPL (600 nm) 和 二甲双胍 与单独 IPL 相比,该疗法改善了多毛症并减少了头发数量,但副作用较多(一项研究)。 与单独使用二极管激光或与二甲双胍联合治疗相比,二极管激光治疗(810 nm)联合口服避孕药可改善多毛症和相关的生活质量指标(一项研究)。 比较两种二极管激光器(波长,810 nm),低通量、高重复激光比高通量、低重复激光具有更好的毛发宽度减少效果和更低的疼痛评分(一项研究)。 […]

心理困扰如何影响 UC 胃肠道症状的严重程度

要点: 方法: 关于 UC 症状的纵向演变、潜在的生物心理社会过程以及症状、心理困扰和全身炎症之间随时间的动态关系,人们的了解有限。 研究人员对瑞典两家胃肠病门诊的 98 名新发 UC 成年患者(平均年龄 36 岁;69% 为男性)进行了评估。 在诊断时从患者身上采集活组织检查、血液样本和粪便样本,并在研究纳入时和 3 年多的时间里进行各种自我报告调查问卷,以评估胃肠道症状(腹痛和恶心)的严重程度。 腹泻)、HRQoL、焦虑、 沮丧和应对资源。 研究人员分析了数据,根据症状严重程度演变来识别患者亚组,确定亚组的基线预测因子,并在控制炎症的同时研究胃肠道症状和心理功能之间随时间的方向关系。 带走: 发病时心理困扰程度较高的患者腹泻症状改善的可能性较小。磷 = .049) 和腹痛 (磷 =.009)。 较高水平的胃肠道症状与较低的身体 HRQoL 相关。 较低的应对资源以及较高水平的抑郁和胃肠道症状与较差的心理 HRQoL 结果相关。 腹痛正向预测心理困扰随时间的变化(标准化系数 [β]0.165-0.238),而腹泻(β,-0.096至-0.155)和腹痛(β,-0.178至-0.310)负向预测应对资源随时间的变化。 在实践中: “基线心理困扰预示着 [gastrointestinal] 作者写道:“随着时间的推移,症状严重程度和心理 HRQoL 降低,这表明对心理症状的早期评估可能会识别出可能有更严重疾病轨迹的患者。对腹痛进行干预可能有助于预防或减少未来的心理困扰。” 来源: 这项研究由比利时鲁汶鲁汶大学慢性病和代谢系 Maaike Van Den Houte 博士领导, 在线发布 3月29日在 克罗恩病和结肠炎杂志。 限制: 披露: 该研究得到了西约塔兰地区、瑞典医学研究委员会、玛丽安和马库斯·瓦伦堡基金会以及哥德堡大学的支持。 作者声明不存在利益冲突。 2024-04-09 […]

附加派姆单抗治疗宫颈癌时的生活质量不会受到损害

添加 派姆单抗 (Keytruda)用于高危局部晚期患者的同步放化疗 宫颈癌 根据患者报告的结果分析,不会损害生活质量 主题演讲-A18 审判。 试验中的无进展生存数据, 在欧洲肿瘤内科学会 2023 年会议上报告,显示进展风险降低了 30%(磷 =.002),与安慰剂相比,添加派姆单抗,以及有利的总体生存趋势,弗吉尼亚州里士满 VCU Health 的 Leslie Randall 医学博士报告说。 现在,新的分析带来了“这项大型三期研究中患者的声音”。 Randall 于 3 月 17 日在妇科肿瘤学会 (SGO) 2024 年会议上介绍了这些数据,他表示:“我认为这些数据可以让我们放心,并给患者带来一定程度的安慰,因为生活质量不会受到损害。” 。 3 期 KEYNOTE-A18 试验招募了 1060 名新接受治疗的患者,他们患有淋巴结受累的 1B2-2B 期疾病或 3-4A 期疾病。 他们被随机分配接受派姆单抗或安慰剂加同步放化疗。 研究中使用的患者报告结果工具是欧洲癌症研究与治疗组织 (EORTC) 30 项生活质量 (QOL) 核心问卷 (QLQ-C30)、EORTC 宫颈癌特异性模块 (QLQ) -CX24) 和 EuroQol EQ-5D-5L 视觉模拟量表 […]

已确定青少年头痛的危险因素

不吃饭、心情不好 焦虑症一项基于人群的研究的新数据显示,电子烟以及吸电子烟和药物使用都会增加儿童和青少年经常性头痛的风险。 患有焦虑或情绪障碍的儿童和青少年频繁头痛(定义为每周发生一次或多次)的风险是其两倍,而经常与家人一起吃早餐和晚餐的儿童和青少年的频繁头痛风险比不吃早餐和晚餐的儿童和青少年低 8%规律饮食。 “儿童和青少年头痛的情况并不罕见,虽然可以使用药物来停止甚至有时预防头痛,但生活方式的改变也可以通过预防头痛发生和改善生活质量来提供有效的缓解途径,”研究调查员塞雷娜加拿大阿尔伯塔省卡尔加里卡尔加里大学医学博士、理学硕士 L. Orr 在一份新闻稿中表示。 研究结果是 在线发布 于 2 月 28 日在 神经病学。 负面后果 先前的研究表明,高达 30% 的儿童和青少年经常出现反复头痛,并可能导致学业成绩下降和生活质量下降。 治疗建议通常侧重于调整生活方式行为,例如睡眠和进餐时间或吸烟。 为了进一步调查这些联系,研究人员使用了 2019 年加拿大儿童和青少年健康调查的数据,其中包括约 500 万 5-17 岁的儿童和青少年。 在大多数情况下,由家长或监护人回答调查问题。 除了评估参与者 头痛 在过去一周的频率中,调查包括有关他们吃早餐、进行身体活动、玩视频游戏或使用移动设备的频率等问题。 家长/监护人还被问及青少年是否曾被诊断出患有情绪或焦虑症。 对于年龄在 12 岁至 17 岁之间的参与者,还询问了有关吸烟、饮酒和药物使用的问题。 参与者的平均年龄为 11 岁,其中 48% 为女性。 大约 6% 的参与者经常出现反复头痛。 研究人员发现,进餐规律与频繁头痛呈负相关(磷 < .001)。 在调整后的模型中,经常与家人一起吃早餐和晚餐的年轻人比那些不经常与家人一起吃饭的年轻人经常头痛的风险降低 8%。 奥尔指出:“定期的家庭聚餐可能会增强家庭内部的联系和沟通,并带来更好的心理健康结果,这反过来又可能会影响头痛的频率。” 每周在电脑屏幕前或玩电子游戏的时间超过 21 小时的青少年频繁头痛的几率更高(磷 […]

服务犬可减少难治性癫痫发作

与常规护理相比,与接受过医学训练的服务犬一起工作可使难治性患者的癫痫发作率减少 31% 癫痫一项新的研究表明。 研究人员推测,狗可能会缓解参与者的压力,从而减少癫痫发作频率,尽管他们指出这种关系值得更多研究。 研究作者、荷兰鹿特丹伊拉斯姆斯大学理学硕士 Valérie van Hezik-Wester 在一份研究报告中表示:“尽管过去 15 年开发出了多种抗癫痫药物,但仍有高达 30% 的癫痫患者出现持续性癫痫发作。”新闻稿。 赫兹克-韦斯特补充说,癫痫发作的不可预测性是癫痫最严重的方面之一。 癫痫犬经过训练可以识别癫痫发作并在癫痫发​​作时做出反应。 她说:“这些狗与它们的陪伴一起执行的任务可能会减少与癫痫发作相关的焦虑,也可能减少由压力引起的癫痫发作,这是癫痫发作最常见的诱因。” 研究结果是 在线发布 于 2 月 28 日在 神经病学。 提高生活质量 该研究纳入了 25 名医学上难治性癫痫患者,他们平均每周癫痫发作两次或两次以上,其癫痫发作特征与受伤或功能障碍的高风险相关。 他们还必须能够照顾服务犬。 所有患者均在常规护理下观察,包括抗癫痫药物、神经刺激装置和其他支持疗法。 然后,参与者可以选择与完成社交和服从训练的服务犬一起工作,或者被分配一只在家训练的小狗。 常规护理的中位随访时间为 19 个月,干预治疗的中位随访时间为 12 个月。 参与者在日记中记录癫痫发作活动,并每 3 个月完成一次关于癫痫发作严重程度、生活质量和幸福感的调查。 将每日癫痫发作计数转换为 28 天期间的累积癫痫发作频率。 在 25 名原始参与者中,有 6 名在随访结束前停止了试验参与,其中 4 名因狗护理和训练困难而退出了研究。 接受常规护理的参与者报告平均每 28 天发生 115 次癫痫发作,而那些接受训练的服务犬的参与者在同一时期记录了 73 […]

家庭和办公室光疗治疗银屑病的比较

圣地亚哥 — 家庭光疗在治疗牙菌斑和斑块方面并不逊色于办公室光疗。 点滴状银屑病 涵盖所有皮肤类型,并与改善医生整体评估 (PGA) 和皮肤科生活质量指数 (DLQI) 分数相关,这是来自务实的、 多中心研究 显示。 “到 2024 年,我们有很多方法来治疗中度至重度牛皮癣,并且光疗仍然具有相关性,”首席研究员 乔尔·盖尔凡德(Joel M. Gelfand),医学博士费城宾夕法尼亚大学皮肤病学和流行病学教授向与会者介绍了美国皮肤病学会年会上最新的抽象会议。 “ 办公室光疗比治疗牛皮癣的生物制剂便宜 10 到 100 倍,并且在头对头试验中,它的效果与 阿达木单抗 并取得更好的患者报告结果。 它可能通过降低 IL-6 和改善心血管功能而带来一些益处 高密度脂蛋白-P。 并且,相比 苏金单抗,没有感染的风险。” 尽管光疗是银屑病患者的首选治疗方法,但他继续说,前往临床医生办公室接受治疗的不便以及缺乏健康保险计划的承保仍然是这种选择的主要障碍。 Gelfand 表示,美国 90% 的县都不提供办公室光疗,“而且由于缺乏美国数据,许多保险公司不承保家庭光疗。因此,许多医疗服务提供者对于是否开具处方不确定” ”。 LITE 研究数据 2019 年,Gelfand 和同事 光处理效果 (LITE) 这项以患者为中心的研究根据对患者、临床医生和付款人重要的结果,测试了在家治疗银屑病的窄带 UVB 光疗不劣于办公室治疗的假设。 共同主要结果是 PGA 评分为 0/1(清晰、几乎清晰),DLQI 评分为 5 或更低(小,对健康相关生活质量没有影响)。 Gelfand […]

银屑病研究显示了考虑美国药品成本的途径

一项新的分析显示,用于治疗牛皮癣的 13 种生物制剂中,只有 3 种在美国市场上具有成本效益。该分析使用了一种权衡德国已采用的药品价格和效益的方法。 在一个 2月21日发表的论文 在 JAMA 皮肤科, Alexander C. Egilman(文学学士)、Benjamin N. Rome(医学博士、公共卫生硕士)和合著者使用一种称为效率前沿 (EF) 的方法来分析牛皮癣的生物疗法。 作者隶属于监管、治疗和法律项目(门户网站)在马萨诸塞州波士顿布莱根妇女医院医学部药物流行病学和药物经济学部门。 他们的论文和 附带社论 建议这种方法可以作为美国政策制定者的一个可能的工具,他们一直在努力寻找将药品价格与其记录的好处挂钩的方法。 这 13 种生物制剂包括两种生物仿制药,EF 是基于生物制剂的疗效、使用银屑病面积和严重程度指数 (PASI) 90 缓解率以及截至 2023 年 1 月的年度治疗费用。 使用 EF 方法进行的分析发现了以下方面有利的成本效益平衡: 英夫利昔单抗-dyyb(一种生物仿制药),PASI 90 得分为 57.4%,年成本估计为 1664 美元; 伊克珠单抗 (Taltz),PASI 90 得分为 70.8%,年成本估计为 33,004 美元; 和 瑞桑基珠单抗 (Skyrizi),PASI 90 得分为 71.6%,年成本估计为 79,277 […]