丽莎（22 岁）越来越无法动弹：“可能活不到 40 岁”

丽莎 17 岁时被诊断出患有这种疾病，当时她的父亲注意到她走路时不能完全笔直。 她经历了一年的各种检查。 很长一段时间都不清楚发生了什么事，直到医生对她进行了脑脊液检查。 “原来我患有弗里德赖希共济失调症，这是我从出生起就带着的东西。”

这种病是遗传性的，但丽莎的父母自己并没有患病。 “你体内的每个细胞都有两个分支，”丽莎解释道。 “我的父亲和母亲都有一根被‘感染’的树枝。 这使得他们成为携带者，但他们本身并未患有这种疾病。 我出生时，有人给了我两根树枝，这就是我现在生病的原因。”

当丽莎这个年纪的女孩忙于外出、购物和去露台时，丽莎经常坐在家里和父母在一起。 她的平衡感几乎消失了，双手开始越来越颤抖。 有时她手里的手机会掉落。 她喜欢做的事情是自己化妆，但也变得越来越困难。 “这些小事发生了，就会累积起来，”丽莎悲伤地说。 “每个月情况都变得越来越糟，意识到这一点非常可怕。”

全球只有 10 万人患有丽莎所患的肌肉疾病。 而在荷兰，只有几百例。 “大多数患有这种疾病的人的寿命不会超过三十或四十岁，”丽莎说。 “当医生告诉我这件事时，我真的很震惊。”

因此，丽莎希望在她还可以的时候充分利用生活。 “当我死的时候，我希望能够说我已经尽了一切努力来活下去。” 六月，她将前往奥地利，参加手自行车大战。 在那里，她将骑自行车爬上一座八百米高的山。

“仅凭手臂力量，这就是二十公里，”丽莎说。 “我喜欢挑战，我想证明，无论你处于什么情况，只要态度正确，你就能走得很远。” 去年她也参加了比赛并讲述了自己的故事 在播客中。 丽莎希望人们更多地关注这种罕见的肌肉疾病。