儿科研究揭示皮肤病的可见度与耻辱感之间的联系

一项新的研究强调了慢性皮肤病对儿童健康的重大影响，揭示了疾病变异性、严重性和耻辱感增加之间的关联，促使人们呼吁采取全面的临床方法。

尽管儿童慢性皮肤病常常导致污名化，但慢性皮肤病造成的污名化程度还需要进一步研究。 研究人员试图根据疾病的可见性和严重程度以及其对受影响儿童的心理健康和生活质量的影响来检查耻辱程度。

“公众、保险公司和制药行业通常认为皮肤病没有其他疾病那么严重，”西北大学范伯格学院皮肤科和儿科系的医学博士艾米·S·帕勒 (Amy S. Paller) 领导的研究人员写道。药品。 “然而，患有慢性皮肤病的儿童或青少年有可能成为欺凌、疏远和自我价值感降低的目标，从而导致耻辱。”

该团队于 2018 年 11 月 14 日至 2021 年 11 月 17 日在美国和加拿大的 32 个儿科皮肤病中心进行了一项横断面、单次访问研究。主要结果是儿童、护理人员和医生的耻辱程度-评估疾病的可见性。 次要结果包括评估耻辱与疾病严重程度、生活质量下降、抑郁、焦虑和不良同伴关系之间的关联。

使用 Skindex-Teen 测量生活质量，报告皮肤疼痛、灼烧/刺痛、瘙痒、睡眠影响和皮肤出血等身体症状，并通过心理社会功能分量表的 16 个项目进行测量。

样本包括 1671 名 8 至 17 岁患有慢性皮肤病的儿童以及 1 名家长。 在这些儿童中，一半以上是女性（57.9%）和白人（56.4%），平均年龄为 13.7 岁。

最常见的医生诊断是痤疮（22.8%）、AD/湿疹性疾病（22.5%）、脱发（11.3）和牛皮癣（7.4%）。 儿童还患有鱼鳞病 (2.1%) 和 EB (1%) 等较为罕见的疾病。 一半的参与者报告疾病可见度较高（56.4%）和疾病严重程度中等（50.5%）。

报告高可见度的儿童中比例最高的皮肤病是痤疮（74.5%）和皮肌炎/狼疮（75%）。 据报道，最严重的疾病是多汗症 (55.6%)、EB (33.3%) 和 AD (32.4%)。

研究小组观察到，根据疾病的可见性和严重程度，耻辱分数存在显着差异。 在患有慢性皮肤病（尤其是痤疮、特应性皮炎、斑秃和白癜风）的儿童中，只有 27% 的 T 分数 < 40 表明有轻微或无耻辱，43.8% 的 T 分数≥ 45 表明有中度耻辱。

研究人员发现耻辱分数与生活质量下降有关（Spearman， 磷 = .73), 抑郁症 (磷 = .61), 焦虑 (磷 = .54），以及较差的同伴关系（磷 =-.49）。 然而，这种关联并没有达到显着的效果。

研究结果表明耻辱与欺凌有关（科恩 d = .79）。 欺凌行为主要发生在学校 (94%)，在公园、营地或商店 (12%)、网上 (5%) 或家里 (4%) 等其他公共场所较少发生。

此外，女孩比男孩受到更大的耻辱（科恩 d = .26）。 患有多汗症和化脓性汗腺炎的儿童最有可能出现抑郁和焦虑的情况。

研究人员指出，抑郁和焦虑与大多数皮肤病的耻辱显着相关，例如化脓性汗腺炎（抑郁，r = 0.67；焦虑，r = 0.70；两者均 磷< .001)。 然而，多汗症与焦虑和抑郁之间的关联较弱（抑郁，r = 0.31；焦虑，r = 0.34）。

研究人员强调了一些局限性，包括需要对中等收入和低收入国家的儿童进行更多研究，以及缺乏经过验证的严重程度评估工具。 此外，该研究需要用更大的样本进行重复。

总体而言，研究人员强调，治疗患有慢性皮肤病的儿童的医生应该意识到潜在的耻辱感。

“虽然成功治疗潜在的皮肤病是一个目标，但减少耻辱感的其他方法包括与老师讨论； 在课堂上对孩子的障碍进行教育； 与孩子积极讨论处理、识别和管理欺凌行为； 以及管理耻辱感的社会心理影响（例如，转诊至精神病学/心理学进行干预），”调查人员写道。

针对其他慢性疾病（如精神疾病、遗传性疾病和艾滋病毒）的项目也有帮助增强复原力的项目。 小组会议有助于确定应对策略、加强关系和创造健康的生活环境以减少耻辱。

研究人员总结道：“解决耻辱感的关键策略包括意识到自我耻辱的想法并学会改变这些感受和行为。”

参考

Paller AS、Rangel SM、Chamlin SL 等。 慢性儿童皮肤病的污名化和心理健康影响。 JAMA皮肤科。 2024 年 4 月 24 日在线发布。doi:10.1001/jamadermatol.2024.0594