加州的新法案可能会废除一项鲜为人知的规定，该规定允许州无限期保留新生儿血液

一个鲜为人知的 加利福尼亚州 允许国家无限期储存婴儿血液并出售给第三方的法律可能会终止。

该州最近通过了一项新法案 参议院，将使父母可以选择不保留和保密使用新生儿的筛查样本，该样本是由脚后跟采集的 出生时穿刺以筛查遗传性疾病。

该法案于周一被移至悬而未决的文件，将在那里进行审议，直到预算获得通过。 尚未提供日期。

加州公共卫生部 (CDPH) 自 20 世纪 80 年代以来一直将样本存储在生物银行中，积累了超过 2000 万张血卡，并且无需告知家长谁在获取孩子的 DNA。

然而，CDPH 拒绝了这项新法案，声称实施该法案将花费高达 400 万美元，并且今后每年还要花费 100 万美元。

重新设计当前流程需要成本，其中包括供家长选择退出的文件以及详细说明如何储存和使用血液样本的信息手册。

但哥伦比亚广播公司新闻报道称，2015 年通过的一项类似法案的实施成本约为 12 万美元，远低于 CDPH 声称的费用。

DailyMail.com 已联系 CDPH 征求意见。

该法案于一月份在参议院获得通过，但由于 CDPH 提到的费用，该法案可能会因拨款而流产。

如果获得通过，该法案将提交给议会，然后议会需要决定是否应该将其提交给州长加文·纽森。

该法案的起草者、参议员珍妮特·阮 (Janet Nguyen) 表示：“通过赋予父母禁止出于研究目的使用和保留婴儿血液样本以及国家无限期储存的权利，我们增强了父母保护孩子隐私的能力。” '

新生儿基因检测始于 20 世纪 60 年代，希望能够发现可能导致儿童死亡或导致严重问题的疾病和病症。

护士在进行筛查时会在特殊过滤卡上填充六个点，然后将其发送到实验室进行测试，但剩余的样本会在特定允许的时间内存储。

据明尼苏达州网站称，保存样本以便重复测试，用于识别失踪或死亡儿童并用于医学研究。

虽然关于储存了多少样本的数据很少，但一份报告指出，2009 年，全国储存了 135 亿个新生儿血点。

报告显示，大多数州至少从 2001 年起就储存了 DNA。

加州公共卫生部 (CDPH) 于 1983 年开始将样本无限期存储在国营生物库中。

该州只填补了该卡上的 5 个位置，但在 2010 年代增加到了 6 个，有报道称每个位置的售价为 20 至 40 美元。

2020 年 12 月，据透露，加利福尼亚州的调查人员出于刑事调查目的寻求获取新生儿筛查样本，并利用这些遗传物质逮捕了至少一名嫌疑人。

虽然州政府会自动将血液送到某个机构，但家长会收到一本小册子，告诉他们可以在哪里要求销毁样本。

A 哥伦比亚广播公司新闻调查 美国新闻民意调查发现，四分之三的新父母不知道加州无限期地储存婴儿剩余的血斑，也不知道他们有权销毁孩子的样本。

血液储存的另一个问题是它保存着个人的敏感信息。

美国公民自由联盟在一份声明中表示，“允许政府出于公共卫生以外的原因获取包含此类敏感信息的样本，将严重威胁我们的隐私——特别是考虑到我们的 DNA 不仅揭示了我们的此类信息，还揭示了我们家庭成员的信息。”一份声明。

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2021 年，61 岁的布莱恩·阿维斯 (Brian Avis) 因在 1996 年性骚扰一名 10 岁女孩而被判有罪，新泽西州警方分析了阿维斯 2012 年出生的孩子的 DNA。

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CDPH 可能会推迟这项授权，理由是“第一年将花费 380 万至 400 万美元（包括一次性费用），此后将花费 160 万美元来执行该法案的规定（遗传疾病检测）”基金）。'

然而，拨款分析表明，这些费用将由遗传疾病检测基金（GDTF）承担，而不是普通基金。

去年，新泽西州的父母发现警方在没有调查孩子父亲的授权的情况下收集了婴儿的 DNA，随后起诉该州，新生儿血液的储存和使用成为焦点。

原告、克兰伯里居民汉娜·洛瓦利奥 (Hannah Lovaglio) 去年 11 月告诉《每日邮报》：“这是一个真正的家长权利问题。 这是他们的身体； 这是他们从未成年五年起就被剥夺的财产，国家不需要给出任何理由。

“这令人深感担忧 [that they are] 洛瓦利奥说：“利用新父母的无助。”

“在你最脆弱的时刻，有人从你的孩子身上拿走了一些东西，而你却不知道。”

乔治亚州亚特兰大疾病控制与预防中心于 2002 年提议建立一个充满 DNA 的新生儿血斑数据库，并根据公民委员会的说法，将其用于婴儿基因筛查计划之外的其他目的（似乎没有经过父母的同意）。卫生保健。

一些州，例如南卡罗来纳州和南达科他州，会在一年后或测试完成后立即销毁血点。

其他储存新生儿 DNA 多年的州也有规定限制样本的处理方式，而阿拉巴马州和亚利桑那州等一些州则允许父母拒绝保留血液。

美国大约 29 个州向家长提供拒绝筛查的表格，其中包括阿拉巴马州、纽约州和内华达州。

德克萨斯州、明尼苏达州和密歇根州也因其血液储存做法而面临诉讼，主要是因为父母没有同意。

2009年德克萨斯州无限期扣押DNA的诉讼导致该州失去了530万份血液样本，而现在，2012年之后获得的所有血液样本必须在两年后销毁。

2014 年明尼苏达州诉讼达成的和解协议导致 110 万份血液样本被销毁——该州于 2014 年开始储存 DNA。

2012 年开始保留的密歇根州也于 2022 年被起诉销毁 300 万个血点，但该诉讼仍在进行中。