IBD 是一种慢性自身免疫性疾病，白细胞或人体的士兵会错误地将人体肠道中的细胞视为敌人并决定攻击它，从而导致粘膜溃疡。结果，儿童可能会发烧、腹痛、便溏，有时还会出现血性腹泻。这些儿童可能无法吸收大量营养素和微量营养素，因此体重下降、肌肉萎缩、贫血，并且可能缺乏维生素。
我向父母解释说，IBD 有两种类型—— 溃疡性结肠炎 只影响大肠和 克罗恩病 它可以影响从口腔到肛门的任何肠道部位。有时当我们发现很难区分这两种疾病时，我们会将其称为不明原因结肠炎 直到它演变成上述情况之一。
“为什么这样的事情会发生在我的孩子身上？”
这个问题需要一个较长的回答。大约 20 年前，当我在勒克瑙的桑贾伊·甘地研究生院接受儿科胃肠病学培训时，这种疾病在印度儿童中非常罕见。我们的成人胃肠病学同事比我们（儿科胃肠病学家）更频繁地接诊 IBD 患者。几年后，当我在墨尔本皇家儿童医院接受培训时，我才发现 IBD 在澳大利亚的儿童中也很常见。然后，我开始思考学习这种在西方世界很常见但在印度却很少见的疾病的价值。接下来，我开始听到有报道称，在父母移民到西方的印度裔儿童中，IBD 发病率不断上升。逐渐变得清晰的是，IBD 可以影响所有种族和社会经济地位的儿童。15 年后，我现在治疗了来自印度各地的 100 多名患有这种疾病的儿童。
另请阅读 | 瑞典大型研究暗示肠道疾病与婴儿饮食之间存在联系
但那仅仅是一个背景知识。
“为什么 IBD 会影响我的孩子？”这个问题没有简单的答案。医学研究仍在进行中，以查明确切原因。已知的是，易患 IBD 的儿童通常免疫系统较弱或失调，对病毒或细菌等环境诱因反应不当。也可能存在遗传因素，导致这些儿童易患 IBD，因为有时 IBD 似乎会影响同一家族的成员。人类胃肠道内有数百万种微生物；通常称为肠道菌群，它们在 IBD 中起着重要作用。每个人的肠道菌群都是独一无二的，会影响健康和疾病。频繁使用抗生素会改变肠道菌群的性质和组成。同样，饮食习惯和生活方式的西化也与肠道菌群的变化和患 IBD 的倾向密切相关。
我们该如何治疗并治愈她？
IBD – 克罗恩病可通过非常有效的药物治疗，这些药物可控制炎症并抑制失调和过度活跃的免疫系统。这些药物包括类固醇和一类称为生物制剂的新药物。但对于一些患有较轻型克罗恩病的儿童，也可以控制肠道炎症并治愈溃疡；无需使用药物，使用“纯肠内营养”。一旦炎症或疾病的急性发作得到控制，我们的目标是使用较轻的免疫抑制药物和特殊的克罗恩病排除饮食 (CDED) 来控制疾病（缓解）数年。
IBD – 溃疡性结肠炎的治疗方法也类似，但另一组称为“氨基水杨酸盐”的药物可用于治疗较轻的溃疡性结肠炎。纯肠内营养疗法对治疗溃疡性结肠炎无用。
两种形式的 IBD 通常都是慢性的，需要数年的药物治疗。少数儿童在几年内一直保持良好的控制（缓解），即使停止用药后病情仍然良好。大多数儿童似乎需要药物来缓解病情。此外，一小部分患有未受控制的炎症的儿童会出现并发症，需要手术治疗。但好消息是，科学正在迅速发展，新的药物正在被开发出来治疗 IBD。此外，如今的世界比以前更加互联互通，这使得世界各地研究的进展很容易传播到世界各地。
杜尔加全神贯注地听着这一切，问我她是否患有溃疡性结肠炎或克罗恩病。我回答说——克罗恩病。然后她问我病情是轻度还是重度；我回答说她的病情严重发作。她知道简单的饮食疗法是行不通的，家人同意用药。随着每周的过去，她变得更强壮，体重增加，并获得了缓解。她继续接受较温和的药物治疗，并在病情再次发作之前持续了 2 个月。她很失望；但已准备好迎接挑战。然后她开始使用“生物制剂”，并在接下来的两年里一直处于非常好的缓解状态；之后停用了药物。现在，她在过去三年中一直处于非常好的缓解状态，没有发作任何病情，并希望学习成为一名医生。
Durga 是我们门诊 IBD 诊所成功治疗的几个案例之一，但许多人因经济拮据和“生物制剂”价格高昂而苦苦挣扎。有些人因未能及时正确诊断 IBD 而遭受痛苦。这可能是因为 IBD 具有多种多样的临床表现，从简单的贫血和体重不增到发烧、腹痛和便溏。患者和医生经常难以诊断 IBD，而且经常将其误认为是结核病。因此，公众和医学界都需要提高对这种疾病的认识。
（作者是钦奈 Kanchi Kamakoti CHILDS Trust 医院的资深儿科胃肠病学家，特别关注 IBD。该医院最近举办了一场全国儿科 IBD 会议，以庆祝世界 IBD 周 — （5月19日至5月26日）
1717408971
2024-05-30 18:17:21
