史蒂夫·麦克迈克尔 (Steve McMichael) 与 ALS 作斗争，老朋友来访并讲述故事

门铃响了，感觉就像阳光冲破了云层。 狗们冲到前门。 其中有“蓝色”，叫声奇瓦瓦狗，还有“棉花糖”，一只跛行的柴犬。 米斯蒂·麦克迈克尔来了，带着灿烂的笑容和大大的拥抱。

一位访客到来，史蒂夫·麦克迈克尔表现出了与他处境相同的人所能表现出的轻松愉快。

无论是谁在门口，毫无疑问都会提到他即将入选职业橄榄球名人堂，如果他还能自豪地微笑，他会的。

有一段时间，麦克迈克尔从喂食管里的哈根达斯香草冰淇淋中获得了乐趣，但他被切断了联系，因为这使他容易患上肺炎。 目前，他只能体验到冰片的味道——Pedialyte、蔓越莓和可口可乐。

如今，满足感越来越少，快乐大多成为记忆。

麦克迈克尔 (McMichael) 被诊断患有 ALS 三年后 芝加哥熊队 距离医生说他可能会过期大约一年后。 他无法移动他的腿或手臂。 过去几年里，他的妻子米斯蒂至少十次把他送往医院，心里总是充满恐惧。

他已经大约一年无法进行口头交流，但他通过读取眼球运动的语音生成设备表达简单的句子。 机器里保存着一些他经常使用的短语。

“屁股着火了”，他经常这样说，恳求解决反复出现的疼痛。

“更多药物”是另一个。

如果有人来访，他通常不会要求更多的药物来确保他不会迷糊。 麦克迈克尔不能再做很多事情，但他仍然可以与对他来说很重要的人保持联系。

有些人按一下那个门铃。 有些人经常这样做。 有的一直响。

他们以前所未有的方式体验人性和亲密感。

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客厅里有一张灰色的躺椅。

购买它是为了让史蒂夫的妹妹凯西·麦克迈克尔 (Kathy McMichael) 在 2021 年和 2022 年拥有 24 小时医疗服务之前有地方睡觉。

和任何人一样，她可以减轻他的痛苦。

她握住他的手，谈论过去的回忆，包括她在高中时看到他玩的游戏。 有时，他们会观看妹妹莎伦 (Sharon) 制作的 YouTube 合辑，其中包含他在不同级别踢足球、摔跤、唱歌等的视频。

长时间和他在一起对她来说很容易。 离开，也没有那么多。

“当我在那里时，我试图为他保持乐观，”她说。 “但当我离开时，我以为他会死，我再也见不到他了。 我会在飞机上一路哭着回家，接下来的两天都是在床上哭。”

当凯西还是个孩子的时候，史蒂夫——她称他为“史蒂夫”——和她一起玩洋娃娃。 她有一个芭比娃娃； 他有一个特种部队。

“我对他有最美好的回忆，”德克萨斯州总检察长办公室立法主任凯西说。 “人们没有意识到他是多么善良和可爱。 他一直是我的英雄。”

在他们一生的大部分时间里，他们几乎每天都通过电话交谈。 当凯西 26 岁时离婚，她非常沮丧，吃不下东西时，史蒂夫开着一辆 U-Haul 来搬家，把她安置在新公寓里，每天带她出去吃饭，连续几个小时。几周。 “他拯救了我，这改变了我的一生，”凯西说。

二月份，她和他一起宣布他将入选职业橄榄球名人堂。

凯西当时觉得他看起来不太好。 她看不到他虹膜里可爱的绿色。 她担心最坏的情况发生。

现在，凯西的想法不同了。 “他还没准备好走，”她说。 “我们已经讨论过了。 我不知道他将来会是这样。 他不会放弃任何事情。 这不在他的妆容里。”

她期待着前往俄亥俄州坎顿参加入职仪式，但如果史蒂夫不能去，凯西将守在她哥哥的床边。

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当迈克·辛格尔特里 (Mike Singletary) 诊断出肌萎缩侧索硬化症 (ALS) 后首次探访麦克迈克尔时，他们一起祈祷。

“我希望他能痊愈，”辛格特里说。

这并没有发生，但中线卫一直在和他的队友一起祈祷。 即使现在，仍有一些祝福值得感恩，也有更多祝福需要祈求。

辛格特里也会讲故事，希望能看到麦克迈克尔眼中昔日的火花。 他谈到了 1984 年对阵 攻略 麦克迈克尔、辛格特里和他的同伴击倒了四分卫马克·威尔逊和大卫·胡姆。 接下来应该是下注者雷·盖伊（Ray Guy），但他拒绝参加。

“他喜欢它，”辛格特里说。 “这有点像读睡前故事。”

有一天，辛格特里告诉他，他一直多么感激他，他对他来说有多重要，以及他觉得自己可以永远信任他。 辛格特里说，当他们一起打球时，他总是知道麦克迈克尔会在哪里。

麦克迈克尔试图用他的语音生成设备做出回应。 他尝试了又尝试，但他无法让它按照他的意愿行事。

“他非常沮丧，开始哭泣，”辛格特里说。 “那是一个艰难的时刻。”

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约翰·法杜蒂 (John Faidutti) 是一位环游世界的旅行者，去过埃及、俄罗斯、泰国、中国、阿拉伯联合酋长国、阿根廷和许多其他目的地。 他曾攀登过雷纳山和圣海伦斯山。

但他已经快三年没有出去旅游了。

“我害怕离开，因为如果我离开时史蒂夫死了，我就会丧命，”他说。 “我对此感到焦虑。”

Faidutti 是一名投资者，大约 25 年前在一次聚会上认识了 McMichael，并在夏日午后在 McMichael 居住的公寓大楼外的游泳池里建立了联系。 16年前，当米丝蒂生下梅西时，法杜蒂正在产房里。 史蒂夫请他做她的教父，并开始称他为“Padrino”，意大利语中教父的意思。

“现在你是家里的一员了，”史蒂夫告诉他。 “一旦融入这个家庭，就无法脱身。”

当梅西开始说话时，她不能说“帕德里诺”，所以她称他为“德里诺”。 现在，每个人都称他为“Padrino”或“Drino”。

在史蒂夫失去说话能力之前，帕德里诺问他将来能为他做些什么。 “照顾好梅西，”史蒂夫告诉他。

由于史蒂夫逐渐无法做父亲通常做的事情，帕德里诺做了更多。

梅西是个害羞的女孩，但在帕德里诺身边却很害羞。 在每周一两次的“梅西百货日”，他带她去餐馆吃饭。 他们一起玩电子游戏。 他帮助教梅西开车。

帕德里诺确保史蒂夫知道他女儿身上发生的一切。 她很有艺术天赋，她向帕德里诺展示她的作品。 帕德里诺确保史蒂夫看到他们。

当史蒂夫穿鞋时，帕德里诺将他的鞋子系在了后面。 他分享了他的 Prime Video 密码。 他拔掉了史蒂夫的导管。 他已经换尿布了。 给他的朋友安慰是一种特权，而不是一种负担。 “我可以毫无问题地做他需要我做的任何事情，”帕德里诺说。

很多时候，麦克迈克尔的笔似乎快没墨水了。 但后来它继续写。

每当他遇到紧急医疗情况时，如果他想去医院接受治疗，他们就会要求他眨一次眼睛；如果他不想去医院，他们会要求他眨两次眼睛。 麦克迈克尔总是眨一次眼睛。

麦克迈克尔对帕德里诺一再表示他想继续活下去。

去年 10 月麦克迈克尔 66 岁生日那天，帕德里诺对他说：“让我们再过一年吧。”

在他的眼中，帕德里诺看到了决心。

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里克·弗莱尔 (Ric Flair) 已经有大约一个半月没有见到麦克迈克尔了，因为他一直在旅行。 他计划很快去拜访他。

当他来时，弗莱尔试图将与麦克迈克尔在一起的时间限制在 30 分钟左右，因为他不能再花太长时间了。

视觉效果可能会令人不安。

除了麦克迈克尔的精神，他的一切都枯萎了。

“我很难看到他这样，”弗莱尔说。 “它是如此艰苦。 当我在那里时，我的工作就是让他微笑，让他知道人们关心他。 我走开时想，我是世界上最幸运的人，没有遇到这样的事情。”

弗莱尔和麦克迈克尔一开始就是敌人。 1996年，麦克迈克尔担任WCW摔跤评论员，当时弗莱尔与他当时的妻子黛布拉发生了关系。 麦克迈克尔与前 国家橄榄球联盟 球员凯文·格林随后向弗莱尔和阿恩·安德森发起双打比赛挑战。 但麦克迈克尔并没有对弗莱尔进行报复，而是转而攻击格林，并与弗莱尔、安德森和克里斯·贝努瓦联手，组成“天启四骑士”。

“当他加入时，他的个性在五秒钟内就赢得了我的青睐，”弗莱尔说。 “它比生命更重要。 他是我所认识的最伟大的人之一。”

对于弗莱尔来说，麦克迈克尔不仅仅是摔跤伙伴。

“我们每天晚上都出去玩、聚会、喝酒，”他笑着说道。 “你在开玩笑吧？ 有一年我和他以及劳伦斯·泰勒在拉斯维加斯度过了除夕夜。 告诉我怎么回事儿。 史蒂夫可以是另外一个人。 他能逃脱惩罚，因为他是史蒂夫。”

没有多少人能在下班后与这位传奇的“自然男孩”相处。 但弗莱尔声称自己很难跟上麦克迈克尔的步伐，麦克迈克尔每周一都会出现在路上，连续五天，口袋里揣着 15,000 美元现金，他说：“我的钱比我的时间还多。”

他们在最狂野的时光里结下了不解之缘。 现在他们分享最温柔的时刻。

弗莱尔期待着在广州麦克迈克尔的入职仪式上再次与麦克迈克尔一起聚会。

“如果他们把他带到舞台上，我认为那将是最激动人心、最充实的时刻之一，”他说。 “这将是我见过的最强大的事物之一。”

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在他打球的时候，麦克迈克尔聘请了队友凯文·巴特勒的朋友迈克尔·金扬在他的家里挂镜子。 Kinyon 拥有 Michael's Glass，还为球队拍摄场外照片。

他们的关系有所发展，但这需要时间。

“说实话，我一开始有点害怕这个家伙，”金扬说。 “对于我这样的局外人来说，可能需要一年半的时间，几乎每周都和他在一起，我才感到舒服。”

当他和一群熊队球员一起参加一场高尔夫郊游时，转折点出现在一个私人房间里，活动的一名摄影师进来拍照。 麦克迈克尔冲向他并叫他离开。

“我们有自己的摄影师，”他一边告诉他，一边用拳头击打金尼恩的胸部，让他绊倒并留下瘀伤。

巴特勒转向金扬说：“你进来了。”

麦克迈克尔患上肌萎缩侧索硬化症后，米斯蒂要求金扬安装镜子，这样她就可以从自己的卧室看到他在他的卧室里。

Kinyon 经常将液体 CBD 和 THC 放入 McMichael 的饲管中。 它有助于缓解疼痛和焦虑。

最近一次拜访前熊队装备员加里·海格（Gary Haeger）和防守截锋吉姆·奥斯本（Jim Osborne）时，他们提起了 1984 年的一场比赛。 四分卫吉姆·麦克马洪和史蒂夫·富勒受伤，迈克·迪特卡别无选择，只能上场拉斯蒂·利什。

然后麦克迈克尔将目光放在他的语音生成设备的屏幕上，勤奋地工作。 几分钟过去了。

正是麦克迈克尔清除了故事中的蜘蛛网，并发出了精彩的声音。

“迪特卡在回家的飞机上撞到了他，”他通过机器说道。

笑声，大声的笑声。

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丹·汉普顿经常带着共同的朋友来看望麦克迈克尔。

在数字上，有安慰。

他们围着他的床转，试图给他带来欢乐。

“通常情况下，他的眼睛充满悲伤，”汉普顿说。 “但如果你讲一个好故事，他的眼睛就会发光。”

振奋精神是一回事。 抬起他的身体是另一回事。

当麦克迈克尔还能说话时，他有时会要求保持直立伸展。 但举起他就像举起一个175磅重的沙袋，几乎没有人有这个力量和把握。 汉普顿看起来仍然可以冲过包夹，他会这样做近一分钟。 他不能再这样做了，因为麦克迈克尔现在的体重约为150，没有足够的核心力量。 “我必须用力挤压他才能把他抱起来，我担心我会弄坏什么东西，”汉普顿说。

麦克迈克尔称汉普顿为他的大哥。

当麦克迈克尔抵达芝加哥与熊队签订第一份合同时，汉普顿被派去机场接他。 它们就像两块燧石一样聚集在一起，产生的火焰燃烧得很壮观。

他们在铲断之间制造了地狱，然后在啜饮皇冠的间隙也做到了这一点。

汉普顿和麦克迈克尔成为士兵球场真正的柱廊，而占据统治地位的熊队则建立在它们之上。 第二十届超级碗的前一天晚上，情绪激动的麦克迈克尔把一把椅子扔向黑板，用力之大，四条腿都卡住了。 然后汉普顿把一台电影放映机砸成了碎片。

在另一个时代，他们似乎掌控着周围的一切。 事情变了。

麦克迈克尔确诊后，汉普顿将一车木材运到房子里，一块一块地、一颗颗地钉着，他建造了一条从洗衣房到车库的轮椅坡道。 前队友理查德·登特提供了帮助。

他们之间，还残留着火焰。 当汉普顿在麦克迈克尔的床边时你就能感觉到。

“我讨厌去，”汉普顿说。 “讨厌它。 我讨厌看到他处于这种状态。 我讨厌成为他人生这个阶段的一部分。 但离开家后，我总是意识到这对他来说意义重大。 这才是最重要的。”

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在他们的职业生涯中，麦克迈克尔和汉普顿是芝加哥六人组的成员，其中包括沃尔特·佩顿、戴夫·杜森和一些芝加哥黑鹰队的球员。 2013 年，他们想要复兴这个概念。 在一次公司露面中，他们遇到了约翰尼·麦克法兰，一位建筑设备销售员，他还兼职弹吉他。

汉普顿和麦克迈克尔问他是否对重新设计的芝加哥六人组感兴趣。 麦克法兰、汉普顿和麦克迈克尔与前熊队奥蒂斯·威尔逊和另外两名音乐家联手，在当地的节日、筹款活动和 NFL 选秀中演奏。

麦克迈克尔给麦克法兰起了一个新名字——“约翰尼吉他”。 他还鼓励他在吉他独奏期间接管舞台——麦克迈克尔会走到一边——尽管每个人都在那里观看前熊队的表演。

“让它唱歌，约翰尼，让它唱歌！” 他会说。

约翰尼·吉他和其他非前熊队成员完成日常工作后，他们在汉普顿家排练。 麦克迈克尔总是带着一份超大披萨、一桶鸡翅和一箱百威淡啤。 当他发现 Johnny Guitar 更喜欢 Stella Artois 时，他就带来了那些。

“他会说，‘我知道你们刚下班回来，所以我得到了一些东西，’”约翰尼吉他说。 “而且他拒绝收钱。”

现在约翰尼吉他带着他的两棒吉他来到麦克迈克尔的家，他和其他乐队成员为麦克迈克尔演奏了他曾经参与过的歌曲。他们演奏了“Baddest Team Alive”和“Ready to Roll”，这两首汉普顿的作品讲述了20 世纪 80 年代的熊。

圣诞节前夕，他们在麦克迈克尔的床边演奏了《Feliz Navidad》。 他的护士们也跟着唱。

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当麦克迈克尔加入熊队时，吉姆·奥斯本是一位受人尊敬的元老政治家。 在吉姆的心目中，麦克迈克尔仍然是派对上年轻、热闹的生命。

现在，他们一起看牛仔电影，在漫长的一天后，两人都像两个小兄弟一样打瞌睡。 但没关系。 “有时只是在那里，让他知道，‘我在这里，’”奥斯本说。 “只要我能够在那里，我就会在那里。”

有一天，奥斯本离开了他的房间，以便一名护士清洁他的气管切开插管。 麦克迈克尔向他的护士示意他希望吉姆在房间里。

“我想，‘我不喜欢看到这个，但如果他想让我看，我会的，’”奥斯本说。

他做到了，然后他就受到了打击。

“他在向我传达一个信息，”奥斯本说。 “他告诉我，如果他能忍受这一切，那么我就能忍受一切。 他愿意坚持下去，为任何遇到困难的人树立了榜样。”

奥斯本经常和他的妻子旺达一起拜访麦克迈克尔。 麦克迈克尔确诊后不久，麦克迈克尔告诉万达，他读过她的书《离开：一本儿童失落之书》，并想知道她是否会考虑与他一起写一本书。 他希望这是一个关于一个运动男孩的身体天赋被剥夺的故事。 他希望这本书是关于他的，他的兄弟里克·麦克迈克尔、万达的丈夫和汉普顿都出现在书中。 这就是他告诉她的一切。

一周之内，万达就写好了一份草稿，尽管她不确定是如何写的。 “我坚信上帝赐予我创造史蒂夫想要传达的故事情节的想法，”她说。 “这不能归咎于我，因为我在学校时根本不喜欢文学。”

当她向史蒂夫和米斯蒂宣读草稿时，两人都泪流满面。

经过几次调整后，他们创作了一个鼓舞人心的故事，讲述了一个男孩在与恶霸发生冲突后瘫痪，但他的精神无法被平息的故事——《小史蒂夫的黄金人生》。

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广播主管拉里·沃特（Larry Wert）曾经解雇了麦克迈克尔电视体育分析师的工作，但他仍然是麦克迈克尔家的受欢迎的客人。

在他的职业生涯中，麦克迈克尔喜欢越过他不应该越过的线。 他用胶带将电台主持人凯文·马修斯绑在椅子上，然后把他带到外面，以便路人可以在他身上签名。 他还强行对体育播音员马克·吉安格雷科进行了虚假的艾滋病毒检测，暗示他们两人是恋人。

当沃特解雇麦克迈克尔时，这并不像麦克迈克尔的笑话那么令人震惊。

沃特经常来，有时和麦克迈克尔的前队友一起。 他和巴特勒、汉普顿、麦克马洪、汤姆·塞耶和基思·范·霍恩一起去过那里。 许多其他队友也经常来访，包括 Jim Covert、Gary Fencik、Mike Hartenstine、Bruce Herron、Jay Hilgenberg、Tyrone Keys、Jim Morrissey、Matt Suhey、Dent 和 Wilson。

由于麦克迈克尔正在经历的事情，他们的手臂以前所未有的方式被锁住。 “他们的忠诚度非同寻常，”沃特说。 “他们并不总是相处得很好，但他们在这件事上在一起了。”

在最近的一次访问中，谈论过去的时光引起了麦克迈克尔的意外反应。

“他不能说话，但毫无疑问他在笑，真的在笑，”沃特说。 “而且这是有益的。”

这让米斯蒂流下了眼泪。 “她的支持令人惊叹，”他说。 “她让环境充满活力、充满乐趣，充满正能量。 我不知道她是怎么做到的。”

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吉姆·麦克马洪尝试闲聊，即使他知道不会有回应。

这可能会很尴尬。

它可能会让人感到空虚。

“这让你心碎，”麦克马洪说。 “他是一个具有传奇色彩的人物。 他总是支持我。 他是一位出色的队友。 看到一个如此高大强壮的家伙枯萎下去是很难受的。 这让我想起沃尔特（佩顿）生病的时候。”

麦克马洪不能再看足球了。 这让他感到厌烦。 但去年秋天他和麦克迈克尔一起观看了德克萨斯州的一场比赛。 为了他的朋友，什么都可以做。

麦克迈克尔继续给他带来惊喜。

“我想也许在他听说自己入选名人堂后，他会很高兴并放手，”麦克马洪说。 “但这家伙一直是一名斗士，我知道他想参加他的入职典礼。 广州将会有一个盛大的聚会，我很期待。”

在一个曾经超乎想象的场景中，这位叛逆四分卫轻轻地亲吻了被他们称为“无情者”的狂野防守截锋的额头。

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一年多前，约翰·文森特向麦克迈克尔倾诉，告诉他他对他有多重要。 这是情绪化的。

麦克迈克尔那时还能说一点话。 他对文森特的最后一句话是：“讲述你的故事。”

它启发了歌手。

作为芝加哥西南区的一个男孩，文森特患有强迫症并受到欺凌。 他感到愤怒、困惑和缺乏信心。

尽管文森特可以像弗兰克·西纳特拉那样唱歌，但文森特还是怀疑自己。 他有自杀念头。

然后他遇到了麦克迈克尔，麦克迈克尔开始称他为“假弗兰克”，并将他带入了他与其他熊队球员的圈子。 麦克迈克尔把他介绍给了迪特卡，迪特卡雇用他在他的餐厅唱歌，雇用了他 20 年，并成为了一名代孕父亲。

“史蒂夫让我感到安全，”文森特说。 “他改变了我的人生。”

文森特成为了别人可以依靠的人，现在他向青年团体讲述自己的故事，传达反欺凌的信息。

当文森特重达 440 磅时，麦克迈克尔曾将文森特举到空中。 这位歌手已经减掉了 114 磅，并希望再减掉 80 磅。他相信自己有能力，部分原因是文森特在遇到麦克迈克尔之前从未有过自信。

“你看到他躺在床上，我很怀念史蒂夫原来的样子，”他说。 “但他心里仍然是史蒂夫。 我说：“约翰，你真丢脸。” 仍然是史蒂夫，我必须像与蒙戈交谈一样与他交谈。”

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汤姆·塞耶 (Tom Thayer) 希望忘记 1985 年夏天对熊队的灌输。

“训练营的前几周绝对是地狱，”塞耶说。 “绝对是地狱。 Ming会穿着比赛日的服装出来训练，卷起袖子，就带着它。 他会说，‘嘿，汤米，你今天最好系好安全带。 我要脱离球了。 我不会扮演姐夫。” 然后他就会全力以赴。”

随着时间的推移，他看到了另一面，麦克迈克尔成为了他的导师。 麦克迈克尔告诉他如何更有效地拦网，并将他推向举重室的最高点。

“我越了解他，我就越爱他、欣赏他、尊重他，”塞耶说。

很长一段时间，麦克迈克尔一直抵制使用语音生成设备。 塞耶、凯西和其他人向他讲述了使用它的重要性。

在最近的一次访问中，米斯蒂告诉塞耶，史蒂夫想向他展示一些东西。

麦克迈克尔使用了他的语音生成设备。

“汤米，”它说，“我爱你。”

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还有意想不到的礼物。

麦克迈克尔最喜欢的衬衫之一是 Tommy Bahama，它具有迪特卡的肖像并具有爱国主题。 他知道他永远不会再戴它了，所以他希望汉普顿拥有它。

凯西出席了熊队 44-0 战胜对手的比赛 牛仔 1985年，她哥哥从那天起就把比赛用球送给了她。

布兰登·希亚特 (Brandon Hiatt) 的儿子得到了一套他摔跤时期的雕像，他与米斯蒂 (Misty) 一起主持播客。

万达收到了一件签名球衣，上面写着她将永远珍惜。

他将最后一个史蒂夫·麦克迈克尔 ESPN 摇头娃娃送给了一位作家。

每个人都会带着一些东西离开，即使这不是他们可以触摸或握住的东西。

“你离开时总是比你离开时更好，”辛格特里说。

皆来奉献。

他们收到后离开。