在里昂，支持受慢性病影响的青少年的护理途径

那天，16 岁的 Inês 和 Jordi 一起参加里昂临终关怀医院 (HCL) 妇女母子医院 (HFME) 的研讨会。 一年级的伊内斯和二年级的乔迪有一个共同点，那就是他们都患有系统性狼疮。

这种罕见的自身免疫性疾病影响着 10 万名患者中的约 50 人，即法国的 25,000 多名患者，免疫系统受到破坏，转而对抗人体自身细胞，产生自身抗体。 过量会引起炎症反应，并对各种组织（皮肤、关节、血管、肌肉）或血细胞造成损害，从而导致可见和不可见的残疾。

Inês 和 Jordi 都是 阿丽亚娜计划，由 HCL 的 HFME 和索恩河畔自由城 Nord-Ouest 医院牵头 (Rhône)，旨在支持 12 岁及以上患者过渡到成年，以避免护理中断。

里昂项目仅限于四组慢性儿童疾病：严重持续性哮喘、出血性疾病（例如血友病）、慢性肾脏病和炎症性风湿病。 有些患者从出生起就患病，另一些则从青春期开始患病，但几乎所有的疾病都不会在成年后消失。 法国有 150 万至 300 万儿童受到慢性疾病的影响：囊性纤维化、先天性心脏病、幼年特发性关节炎、小儿癌症等。

否认患病

“除了少数常见于儿童的疾病（1 型糖尿病、哮喘、过敏等）外，大多数始于儿童时期的慢性疾病都是罕见疾病”护士协调员梅兰妮·罗米尔 (Mélanie Romier) 指出，她是阿丽亚娜项目的联合试点，该项目将持续五年。 大约 200 名患者将在 HFME 接受治疗，另外 50 名患者将在索恩河畔自由城西北医院接受治疗。 迄今为止，已经完成了大约一百个。

这是一个所谓的“第 51 条”制度，由奥弗涅-罗讷-阿尔卑斯地区卫生机构和健康保险提供为期五年的 85 万欧元资助。 如果经过评估后证明该支持可以提高护理质量并为健康保险节省费用，那么这一针对青少年的特定课程将扩展到整个领土。

“对于患者及其家人来说，过渡过程通常标志着与儿科团队长期信任关系的结束。 提议的改变代表着未知，经常引起很多担忧，甚至可能被视为放弃。, 瑞士和比利时医生强调， 瑞士医学杂志在2008。

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