多年来，医生无法解释为什么西德尼·卡特的皮肤上会长出疼痛的“疖子”。 然后，她得到了改变她生活的诊断。
西德尼·卡特 (Cydney Carter) 说，她第一次注意到自己以为是黑头的东西是在 12 岁的时候，后来逐渐演变成她所说的大腿内侧的“脓肿”。
起初，她以为自己没有正确淋浴或使用正确的肥皂。 但很快，卡特说她皮肤上的“疖子”变得疼痛。
“情况变得如此糟糕，我无法行走，”卡特告诉健康热线。
她告诉母亲，母亲带她去了急诊室，但那里的医生没有答案，也无法诊断问题。
“当时有很多未知的事情，你就是不知道自己不知道什么。 所以这就是我与自己没有最好关系的开始，”她回忆道。
在她的青少年时期，卡特因出现更疼痛的肿块而进出急诊室。 医生会排出液体，但没有人能够给她做出诊断，而且疼痛变得如此严重，她有时需要呆在家里不上学。
最后，当卡特 17 岁那年，她预约了一位新的皮肤科医生，医生告诉她：“我认为你得的是化脓性汗腺炎。 它也被称为 HS。”
她说听到这些话改变了她的生活。 她终于知道了她多年来患有的慢性病的名称（很快就有了诊断结果）。
如今，这位 27 岁的男子已成为其他热射病患者的积极倡导者。 她的粉丝数量已超过20万 抖音 和 Instagram，她在其中分享了她治疗慢性病的历程。
近日，她与 制作H故事是 UCB 发起的一项全国性无品牌教育活动，旨在提高 HS 意识。
“如果你在我 12 岁时告诉我，有一天我会与大家分享我的故事，我真的可能会嘲笑你。 现在能进入这个领域对我来说是一种荣幸和特权，我并不认为这是理所当然的，”她说。
据统计，HS 影响了美国约 330 万人
HS 引起的反复疼痛的皮肤生长发生在有汗腺的区域。 它们通常表现为皮肤表面下的坚硬肿块或充满脓液的脓肿，可以排出并产生刺鼻的气味。 在某些情况下，肿块会在皮肤表面的脓包之间形成窦道。
萧珍妮，医学博士，是南加州大学的皮肤科医生和研究员，也是 HS 基金会的成员。
她加入了“Make HStory”活动，以更多地了解这种情况，这种情况往往会带来耻辱和羞耻感。 Hsiao 告诉 Healthline，如果不加控制，热射病可能会导致“对发作的焦虑，并开始影响生活质量和功能能力。”
为了 Haley B. Naik，医学博士，理学硕士加州大学旧金山分校健康中心皮肤科健康公平系副教授兼副主席表示，热射病对人们来说确实是一种“痛苦、孤立和限制性的疾病”，特别是考虑到它通常在一个人的青少年时期开始出现。
“HS 影响着他们生活的方方面面。 它会影响人们的活动能力。 在某些情况下，这会让人们走路和坐着都变得困难，”与该运动无关的奈克告诉健康热线。 “对于成年人来说，这种情况限制了人们上班、坐着或站立的能力。”
奈克补充说，除了影响工作机会和收入之外，它还会限制社交互动、友谊和亲密关系。 所有这些都会导致抑郁和焦虑。
虽然目前尚无治愈热射病的方法，但可以进行治疗。
Naik 说，目前市场上有两种 FDA 批准的药物可以帮助治疗重度至中度热射病。
她说，这两种疗法和免疫疗法药物或“生物制剂”都是“治疗热射病的真正福音”。
她补充说，针对这种情况的其他药物正在开发中，包括减少炎症的 JAK 抑制剂和 BTK 抑制剂，这两种药物“在 HS 治疗中显示出前景”。
“因此，在未来三到五年，甚至更长的时间里，我们对治疗 HS 患者和帮助患者的机会感到非常兴奋。 [come up with] 解决方案，以便人们能够过上自己的生活，”奈克补充道。
奈克说，热射病的误诊“极其常见”。
她说，患有这种疾病的人从症状出现起大约需要七到十年的时间才能得到正确的诊断。
Naik 还表示，公众和医学界对 HS 的认识“有限”，大多数医学生接受的皮肤病学整体教育有限。
“所以，如果你没有见过它或没有被教导过它，当它走进你的家门时你不太可能想到它，”她说。
萧说，多年来，由于误诊，许多人进出紧急护理或急诊室，试图找到短期解决方案。
她说，值得注意的是，热射病是一种慢性炎症性皮肤病，需要皮肤科医生在门诊进行长期治疗。
“希望随着人们对热射病的认识提高，出现症状的人会知道他们可以去看皮肤科医生，并且知道他们可以获得适当的治疗，”萧说。
确诊后不久，卡特惊讶地发现，关于热射病的研究很少，治疗方法也很有限，而且没有已知的治愈方法。
由于缺乏可用的 HS 信息而感到沮丧，卡特开始在社交媒体上分享她的皮肤之旅。
“我第一次在 Facebook 上发布照片时，20 分钟后就把它删除了。 瞬间后悔！ 但以视频形式谈论它确实改变了我的一切。 我记得我的下腹部突然燃烧起来，有一天，仅仅只是疼痛，我就想，‘必须有人明白我的感受，必须有人理解我正在经历的事情，’”卡特回忆道。 “我记得在浴室里经历了那个脆弱的时刻，第二天醒来，它就像病毒一样传播开来。 我当时想，‘哇，发生了什么事？’”
她对支持的评论和人们写的东西感到震惊，比如“我不敢相信你有这个。 你的皮肤看起来就像我的皮肤。” 她说他们向她证实她需要继续分享她的故事。
“对于那些说‘你让我继续前进’的人，我说，‘不， 你 保持 我 去，”她补充道。
卡特还表示，看到患有 HS 的黑人人数让她“大开眼界”。 她说，除了分享自己的故事之外，她还努力分享信息，以帮助“黑人获得他们应得的所有正确的护理和治疗以及他们应得的医生和提供者的认可。”
目前尚不清楚为什么女性和某些民族和种族群体比其他群体受到的影响更大。 然而，萧说，了解受影响的群体不成比例，可以更好地帮助医疗保健提供者正确诊断和治疗这种情况。 这些知识还可以帮助指导未来研究和宣传活动的方向。
卡特说，通过“Make HSstory”活动，她觉得自己“正在以一种积极的方式治愈自己和其他人”，她希望这能激励那些需要治疗的人去寻求治疗。
萧回应了卡特的希望，他表示，此次宣传活动的最大收获是早期诊断和治疗可以帮助显着改善一个人的整体生活质量。
“如果读者看到这篇文章并说，‘等一下，我的腋下长了几个疖子，而且在一年内不止一次发生’，那么你应该去看皮肤科医生，”萧说。 。
今天，卡特说她做得很好。 作为三个孩子的母亲，还有一个孩子即将出生，她不断在 TikTok 上向她的粉丝发帖，以积极的态度和同理心分享有关 HS 的信息。
“任何时候我和 [my followers] 生活并让它们就在我面前，我说，‘请和某人谈谈，’”她说。 “我们不应该承受 HS 给你的精神生活和身体生活带来的负担。 你不值得独自承担它。 我只是给他们布置家庭作业，让他们和别人谈论他们的 HS。 对某些人来说，那可能是治疗师；对某些人来说，那可能是治疗师。 对于某些人来说，这可能是在告诉陌生人。 [It’s] 可以让自己摆脱羞耻感和孤立感。 这是真正让自己治愈、感受所有感受并分享他们的故事的第一步，就像我一样。”
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#她认为那些疼痛的肿块是痤疮 #这是一种罕见的皮肤病
2024-05-01 14:00:50
