妈妈有时是比伯医生：安妮莉恩 41 岁，怀孕，是帕金森患者 RTL 新闻

“我马上就完全冷静了，”安妮莉恩指着她的头，举起她的左臂说道。目前的情况是：一张没有表情的脸，左手颤抖，尤其是手指在发疯。但她刚刚吃了一颗药，给她十五分钟，然后她就可以再次表现出更多的情绪，她的手臂就会平静下来。

那么，十五分钟后：

“我们又恢复正常了。呵呵。我又能正常说话了，你听见了吗？如果我不吃药，我的声音听起来很虚弱，有点单调。”她笑着说。“好像我一点情绪都没有。”

反叙事

相反，安妮莉恩的情绪很丰富。但如果有人认为她患有帕金森病，所以她主要会感到悲伤或愤怒，那就错了。“人们经常这样评价这种疾病。A) 如果你得了这种病，你就只能像一只萎靡不振的小鸟一样坐在沙发上；B) 这是一种老年病。”

“帕金森病是一种耻辱。好吧，你看这里”——她指着自己。现在她坐在沙发上，双脚放在臀部下，手里拿着一杯茶——“一个年轻的女人。我没有消瘦，我并不老，我并不不快乐。哦，我甚至怀孕了。还有 23 周就要生了，我感觉很好，我仍然可以做任何事情。棚子里有一个沙袋，我很快就会再次开始打它。因为那也是这样的：当你想到帕金森病时，你更有可能想到死亡而不是运动。”

正如她自己所说，她是一切偏见的活生生的反对者。

安妮莉恩 33 岁的时候就出现了问题。“非常年轻，”医生说。“真是个好女人，”安妮莉恩想。起初是肩膀卡住了，很难治疗。理疗可以解决问题。她的左臂轻微颤抖。她刚生完第三个孩子，正处于妇科医生培训的最后阶段，并在一所大学医院获得了博士学位。

她的上司称她为“一个承诺”。 “那只肩膀的手术有点困难，所以我想知道能做些什么。我跑遍了所有的医生。这就是在医疗保健行业工作的好处：你知道怎么做。我像疯了一样跑，直到：砰，撞到我的脸上。

谁还想要她？

当她到达医院走廊时，神经科医生就已经注意到了这一点：她原本应该可以活动的左臂，却静静地垂在身边。

苦笑道：“如果我早知道，我就不会那么急于做这些研究了。我刚刚升职，还得签一份长期合同：哪个雇主想要一个病人？”

她说，这很痛苦：“我从高潜力变成了高风险。从数据上看，很多帕金森患者都退出了治疗。但我真的认为，这更多的是因为雇主对待他们的方式——好像他们再也不能做任何事情了——而不是因为他们真的不能再工作了。这是一种渐进性疾病，病情会越来越严重，但这种情况通常进展得很慢。一开始，尤其是通过药物治疗、理疗和健康的生活方式，我还能很好地工作。”

世界可能会很艰难

安妮莉恩，正如她自己所说，已经陷入了困境。没有永久合同，她与孩子父亲的婚姻也岌岌可危。突然间，她成了一名单身母亲，她的职业生涯也变得不确定，哦，还有：她成了一名病人。“如果你身体有问题，这个世界就会变得非常艰难，”她说，“但你周围的人往往非常善良。如果没有我的朋友和家人，我不可能熬过来。”

后来，她失去了新欢戈弗特（‘伟大的’）。他们通过约会应用程序相识。安妮莉恩犹豫了一会儿：要不要说自己患有帕金森病？她笑着说：“我在个人简介中写道，我有三个孩子——所以所有那些偷窥的男人都会立刻知道这一点——而我决定在现实生活中，如果我真的喜欢一个人，就告诉他们我病了。”

在第二次约会时，她“喝了几杯啤酒后”告诉了戈弗特这件事。

“我患有帕金森病。”

“这不是颤抖病吗？”

'给。'

“太好了，我们让你去调鸡尾酒吧。”

安尼莉恩笑道：“我们确实试过了，但没用。”她主要感觉左侧有震动和抽筋，在谈话时，她的中脚趾会来回摆动。她说，这并不疼，但很累、令人不安和烦恼。写作、喝咖啡、倒东西、拉上拉链、系鞋带、换尿布时都会有这种感觉——但可以用药物来抑制。

真糟糕

“药丸的效果越来越差，因为病情越来越严重。所以你必须弄清楚每次需要什么，多久吃一次，吃多少。几年来，我一直因为夜里发抖而醒来，这是真的。”糟糕。你越是被它烦扰，情况就越糟。”

同样令人恼火的是，打字时手会发抖。她现在在 UWV 担任保险医生。“我觉得这很棒。我很怀念治疗病人，因为我主要在和人交谈。但我真的很喜欢激励别人，我就是活生生的例子，告诉你生病时也可以工作。”她安排好预约和用药，这样她就可以打字而不发抖。“我想在那里当一名医生。而不是一名病人。”

作为一名母亲和妇科医生，安妮莉恩已经习惯了照顾他人。“别人必须照顾我？这不是我的天性。”她也不想这样。但她也知道：总有一天这是必要的。她在父亲身上看到了这一点，她的父亲也患有帕金森病。他已经 70 多岁了，现在越来越失去行动自由和健康。

积极的

“尽管如此，他还是那么乐观。他是一位慈祥的父亲和祖父，仍然在工作，去上拳击课，然后试着在花园里享受阳光。但我也看到这让他多么悲伤。我的母亲就站在他旁边。”

“我知道，如果有必要，我和高夫也会一起去做。我们甚至不必这么说。我最近参加了学生会的聚会，大家主要谈论她去的有多好。我感到非常不舒服，然后——一想到这件事，我又变得情绪激动——我感觉到高夫的手握在我的手上。“我感觉不轻松，”我对他说，他：“我明白了，我会帮助你的。”我不必为我的病而哭泣，但我必须为我能通过这种疾病体验到的爱而哭泣。”

尽管有时她也会遭到恶毒的对待。“我记得我和戈弗特在一起的时候有人说：‘他的选择太勇敢了’。我真的觉得：勇敢！？好像我只是个负担。我也很好，对吧？而且是个好人，对吧？妈妈？一个好伴侣？”

高芙就像是她三个大儿子的副父亲，现在他们又多了一个女儿——“我们的私生子”——在家里四处走动。他们的第二个私生子“即将出生”。“我第一次怀上帕金森病患者时非常兴奋。我们提前知道我是否有帕金森病突变，这意味着我可能会把这种疾病遗传给别人。”

感谢上帝

“感谢上帝，事实并非如此。然后我当然开始查看是否有任何研究——你要么是医生，要么不是，对吧？遗憾的是，我发现的科学信息很少。或者，好吧，有一些，但主要是：这些药物对婴儿有害吗？这让我很生气，因为喂，妈妈还在那儿呢！”

无论如何，她真的想谈谈那些女性。她们经常被科学遗忘，或与男性等同。“几乎所有关于帕金森症的研究都是在男性身上进行的。好像女性不会得这种病。好像这种病不会发生在年轻人身上。女性的身体在很多方面都与男性不同。”

例如，安妮莉恩注意到，她的不适症状每个月有一周会加重——压力无处不在，它会消失吗？——但在月经结束后，症状也有所减轻。“我发现：我的荷尔蒙影响了我的不适症状。”

首席研究员

她申请了一笔补助金，并向奈梅亨的拉德堡德大学提出申请，并被热情地纳入了那里的团队。她深入研究了书籍、患者，并让他们填写了问卷。安妮莉恩和她的团队证实了激素对帕金森病症状有影响的假设。她现在受雇为拉德堡德大学医学中心神经内科妇女与帕金森病项目的首席研究员。她还建立了一个大型的全球妊娠与帕金森病在线登记处。

寻找参与者并不难。Annelien 多年来一直在 Instagram 上发布自己的照片， 帕金森 NL 大使，对她与疾病抗争的生活越来越坦诚，许多女性也想为之做出贡献。“我每周都会收到信息，主要是来自想要了解更多疾病信息并希望听到积极反馈的女性。但有时也来自患者家属，他们会问我一些他们不敢问亲人的问题。”

耻辱

这是一种羞耻。“我认为这很糟糕。我有时还会听到一些人的故事，他们甚至不敢在工作中说出来。这让我很难过。人们的反应就像你快要死了一样。你是老糊涂了。愚蠢。因为是的，有些人的动作不一样。更慢，更不受控制。他们说话就像喝醉了一样。还有那些衬衫，上面写着“我没有喝醉，我患有帕金森病。”笑着说：“但我宁愿喝醉。”然后，再次严肃地说：“你知道，你可以带着帕金森病继续生活。”

此外，如果你试图掩盖这些不适，它只会导致更多的压力。而压力也意味着：更多的不适。“我说的不仅仅是颤抖，对许多人来说，帕金森病还意味着：疲劳、嗜睡、悲伤、健忘、性格特征增强。归根结底，这是一种渐进性的脑部疾病。”

锻炼对她有帮助。“生完孩子六个月后，我跑了马拉松。我训练铁人三项，跑步、骑自行车、游泳、打曲棍球。”她还在一个特殊的帕金森症小组里打拳击，‘非常有趣’。有时在谷仓里，‘当我没有时间带那么多孩子去任何地方时’。

自从她开始拳击后，她说话时左臂又会动了。她笑着说：“他的左臂有点奇怪。你看。”安妮莉恩展示了一张照片。戈夫、她和四个孩子在攀爬架上。每个人都举起手臂。没错，安妮莉恩的左臂确实处于一个奇怪、狭窄的角度。

耸耸肩：“但是当我看到那张照片时，我主要想到的是身边有这么多孩子是多么美好，我们把事情整理得多么好，我们做了多少有趣的事情。我们有一辆这样的货车，不是崭新的，但非常实用。然后我们把几个孩子装上车，我们自己的，还有我前夫的女儿。然后我们出发了。”

疾病的后果

自从患病后，她变得更加虚荣。她笑着说：“这也是疾病的后果。就我而言。”这背后有一个严肃的想法：她不仅想用自己的故事来反驳这种疾病的耻辱——如果你患有帕金森症，你就老了，可怜了——她还想用自己的外表来展示它。

是的，她正在倒退。她说话也直言不讳。大儿子也知道妈妈生病了。妈妈有时是比伯医生——指的是同名游戏。“我儿子也有一段时间没看到我背着运动包时会说：‘妈妈，你必须锻炼，不是吗？’。我觉得他已经明白这一点真是太好了。他说的话都是真的。”

充满斗志和希望

一开始，Annelien 有几天完全没有不适。现在情况不同了。“医生说：帕金森病患者可以活到很老，但研究也表明，男性和女性的平均年龄要低得多。所以是的。你不会告诉我我会活到 90 岁。但我会继续战斗，并希望有更好的药物或治疗方法出现。我会坚持下去 也可以做自己的研究。这听起来很疯狂，但我非常喜欢。”

她去 四天徒步 筹集赞助资金，用于更多有关帕金森症女性及其经历的所有激素阶段（从月经到怀孕再到更年期）的科学知识。“我本周突然听说同事们要加入我们。真是太贴心和特别了。”

瞧，这就是她想要关注的。关注那些甜蜜的事情。关注人们为她做了什么。她的母亲每周三都会来这里。她的姐妹们——都是亲近的人——有多棒。当她不想考虑自己的病情时，她的朋友们能多好地倾听或谈论事情。她的身体还在继续，她的肚子越来越圆。

“无论如何，我不会考虑未来。没有意义。这很悲哀，如果我允许自己认真考虑，也会感到害怕，因为这种疾病如此反复无常。所以是的，我当然宁愿不患这种疾病，但我也在想：如果有人必须得这种病，那么我的肩膀就很结实。”然后，笑着说：“毕竟，这一切都是从肩膀僵硬开始的。”

像 Annelien 一样，年轻人患帕金森病的现象越来越普遍。她在这段视频中谈到了这个问题：

周日采访

每周日，我们都会以文字和照片的形式发表对某人的采访，采访对象正在经历或经历过一些特别的事情。这可能是一件大事，而这个人处理得非常好。周日的采访有一个共同点，那就是故事对受访者的生活产生了重大影响。

您是否或者您认识的人适合在周日接受采访？请通过以下电子邮件地址告知我们：[email protected]

酒糟 这里 早些时候的周日采访。