帮助患者宣告独立的医生 – 健康护理博客

迈克尔·米伦森

“一项改革”，一位 19^日世纪英国议员说：“革命是对弊端的纠正。革命是权力的转移。”

当我们庆祝美国革命时，那些与同行决裂、推翻看似不可改变的权力结构的人们也催化了这场革命，让我们也庆祝那些与同行决裂、为美国患者宣布独立的医生。

大英帝国认为它正在行使“良性殖民主义”同样，医生传统上也认为“患者只需要关爱”，精神病学家杰伊·卡茨（Jay Katz）在其 1984 年出版的书中指出， 医生与病人的无声世界因此，医生认为，作为患者的“理性代理人”，是他们的道德责任。

引发这一想法的第一个火花是在第二次世界大战结束后出版的一本书， 婴儿及儿童护理常识书，这本书意外地成为了畅销书。作家兼儿科医生本杰明·麦克莱恩·斯波克博士告诉父母们，他们的常识往往和医生的建议一样可靠。

当时，美国医学协会的《医学伦理准则》建议医生“对病人的任性行为应给予合理的宽容”。尽管新妈妈没有生病，但许多儿科医生仍然认为她们决定何时给婴儿喂奶是完全不合理的。相反，医生为她们提供了既定的喂奶时间表。

相比之下，斯波克向妈妈们保证，人类数百年的历史表明，她们可以自己决定何时喂养婴儿，“无论什么时候，只要他看起来饿了就可以喂养”。

正如我所写 参与式医学的历史随着这些婴儿长大成人，他们“会利用法律、经济和政治压力来破坏真正相信分享过多信息可能有害的医疗文化”。

然而，在这一过程中，患者将从医生那里获得至关重要的帮助，医生具有想象力和勇气，能够跳出现有范式去思考和行动。

这不是个快速的过程。就像美国革命一样，虐待必须积累，抵抗必须建立。1970 年，一群波士顿女权主义者对一个告诉她们要听医生的话而不要问问题的制度感到沮丧，他们出版了一本名为《 女性及其身体一年后，一项由医疗事故案引发的法庭判决首次要求医生以患者能够理解的语言明确披露手术的全部风险。一年后，即 1973 年，波士顿妇女健康协会发表了 我们的身体，我们自己。这本书已经销售了数百万册。

同样在 1973 年，面临国会采取行动的威胁，美国医院协会通过了“患者权利法案”，其中包含以下保障：患者有权知道所有为其治疗的医生的姓名！

与此同时，少数医生开始削弱医生的地位，研究揭露了常见的滥用权力行为，如不必要的扁桃体切除术和子宫切除术。约翰·温伯格与同事们合作，利用了新兴的计算机功能，展示了即使是同一地区的医生在日常诊疗中也会存在巨大差异。看来，判断的“反复无常”不仅仅是患者的问题。

同行评议的医学期刊拒绝了温伯格的第一篇文章。他所在的大学迫使他另谋高就。医生同事们也对他避之不及。但随着政策制定者对医疗成本飙升的担忧日益加深，温伯格的工作开始受到主流关注。

“不可避免的是，一旦你开始研究变化路径并询问哪个利率是正确的，你就会遇到谁在做决定以及谁的偏好被反映的问题，”温伯格后来表示。“这就是我们所做的事情的革命性方面。”

按照这种逻辑，温伯格和同事阿尔伯特·G·穆利 (Albert G. Mulley, Jr.)（他在治疗严重背痛时曾体验过实践差异的影响）于 1989 年成立了知情医疗决策基金会。该基金会的使命是开发和传播视频节目，使患者成为他们护理的合作伙伴。

温伯格向我推荐了卡茨的书，书中对医生的“权威控制”的“幻想”做出了非凡的陈述，并直言不讳地指责医生不愿让患者共同思考护理选择，这构成了心理上的“遗弃”。

和温伯格一样，创造了“健康维护组织”一词的保罗·埃尔伍德也试图将共同决策付诸实践。1988 年，他呼吁采用“患者体验技术”。1995 年，他创立了问责基金会 (FACCT)，并推出了“CompareYourCare”等工具，帮助患者在医疗决策中发挥更积极的作用。

与此同时，成功的商人哈维·皮克 他说他希望医疗保健系统将患者视为人，而不是“傻瓜或废物”，与联邦基金会合作，支持一群承诺推广首席医生汤姆·德尔班科 (Tom Delbanco) 所说的“以患者为中心的护理”的研究人员。该组织 1993 年出版的一本书， 通过病人的眼睛帮助推广了这一概念，美国医学研究所 2001 年的一份报告正式将其指定为医疗保健系统的六大目标之一

正是德尔班科与同事们在 21 世纪头十年^英石 世纪创立了“打开笔记”运动旨在赋予患者查看医生笔记的权利，而这些笔记仍是电子健康记录中隐藏的部分。这一推动最终促成了立法和法规的出台，赋予患者完全访问其所有 EHR 信息的权利。

但当然，那时公众越来越多地求助于另一位医生：“谷歌医生”，也被称为“互联网”。1996 年，曾担任《 全球概览写了一本书，书名是， 健康在线：如何在网络空间中查找健康信息、支持团体和自助社区。 2006 年，他去世三年后，一群医生和患者将成立参与医学协会，遵循 > 所称的“赋权患者运动的乔治华盛顿”的原则。

这些医生革命者都不是孤立行动的。虽然他们都面临阻力，但他们也得到了同事、医生和非医生的支持。最终，他们得到了患者行动主义、公众舆论、法律要求以及缓慢的医学文化变化的支持。而这些变化又得益于唐纳德·贝里克、保罗·巴塔尔登、莱娜·温、维克多·蒙托里、丹尼·桑兹等医生的努力。

然而，正是那些多年来不断采取行动将患者从“权威控制”中解放出来的医生——尽管他们的语言更加圆滑——开辟了这条道路。

Michael L. Millenson 是 Health Quality Advisors LLC 的总裁，也是经典著作《追求卓越医疗》的作者。他的联系方式是 michael@healthqualityadvisor秒。