“我感觉自己分裂成之前和之后”：分娩如何引发改变生活的疾病 | 分娩

“W“我们必须断开你的连接，”我床边的那个人说道。 自从我两周前住院以来，这个人和他的团队一直在努力挽救我的结肠，这是一个 5 英尺长的溃疡和炎症缠结的地方。 我的结肠愤怒的速度和规模让医生着迷。 我想象他们在早上的会议上，带着通常为伏尼契手稿保留的神秘感仔细研究我的结肠镜检查。 但时间到了。 除非他们“断开”我的连接，否则我的肠子就会穿孔，我就会死。

医生解释说，断开连接涉及将整个结肠抽出——在这里他模仿从帽子里拉出一只兔子——并通过腹部上一个称为造口的孔转移我的消化。 他在一张纸上画出了我的新解剖结构，速度就像大街上的漫画家一样。 他无法想象收到这个消息是什么感觉——听到你的身体将永远改变，你的一生也会随之改变——就像我无法想象打破它是什么感觉。 我想抓住他的手，问他怎么做。 一个身体是如何生下一个健康的婴儿然后突然起火的？

我没有计划 当我成为母亲后，我想和父母住在一起，但事实就是这样。 我和男朋友威尔买了一套正在修理的房子，据我爸爸说，它的每一面墙、地板和天花板都“完全不干净”。 他是一长串爱尔兰人建造房屋的最新成员，他开始用外科手术技巧为我们修复断骨。 与此同时，威尔和我回到了我 21 岁时冷落的伦敦郊区。现在，我已经 35 岁了，我被这一切所征服——安静、Costa 咖啡、虔诚地用肥皂擦拭他们的中年男人。卡什盖斯。 我感到难以置信的幸运，能和我的妈妈和爸爸一起度过这段时间，这是我成为某人的妈妈之前作为某人的孩子的最后一段时光。

我被邀请进行额外扫描，被归类为“高风险”。 “因为我已经 35 岁了，‘老年’了？” 我问一位顾问。 “不，”她说。 “因为你的克罗恩病。” 我十几岁时被诊断出患有炎症性肠病。 我不记得太多了，除了几次错过的学校旅行和不再是朋友圈里那个胖乎乎的人带来的黑暗的兴奋。 从那以后我就没有任何症状了。 “一切看起来都很好！” 超声医师微笑着。 婴儿在超声波棒下晃动。 这是我的病史唯一一次被提及。

七月初的一个周日，随着产房扬声器中传出琼·阿玛特丁的《爱与情感》，我的儿子从我身边被抱了出来。 深蓝色的眼睛和嚎叫声，他对我来说是完全陌生的，但同时又非常熟悉。 我们把他带回我父母的房子，我哥哥的旧卧室已经为我们准备好了，架子上的学校板球奖杯现在塞满了瓶子、平纹细布和乳头霜。 我们按照助产士向我们展示的方式包裹婴儿——紧紧地包裹着，就像一个小小的耶稣诞生的牧羊人——简直不敢相信我们的运气。

我开始感到多孔。 胸部漏水，但还有其他事情：汗湿的床单、磨痛、厕所里猛烈的血迹。 甚至连我自己的母乳气味都会让我跑去卫生间。 我决心继续吸奶，并在手机上记录逐渐减少的量：左胸部 40 毫升，右胸部 30 毫升。 婴儿尖叫声, 不满意。 我答应过如果母乳喂养不成功，我会宽待自己，但现在亲自喂养他的愿望是强烈的、非理性的，就像我需要击败从内到外吞噬我的一切。

当我描述在寻求帮助之前事情变得多么糟糕时，人们认为我是想立于不败之地。 也许，他们想到的是那些虚构的女性，她们把汽车从孩子身上举起来，无视痛苦。 但我敏锐地意识到我的痛苦，我只是不确定这意味着什么。 我怀疑我不够坚强，不足以胜任母亲的职责。 为了失眠、护理、被切开的巨大恐惧。

由于无法预约全科医生，我花钱去看了一位私人医生，他是一位从国民医疗服务体系（NHS）退休的、面容和善的人。 我说我认为分娩重新激活了我的克罗恩病。 他说，不太可能。 众所周知，剖腹产会让肠子变得脾气暴躁。 他开了抗生素，我立即吐了。 威尔开车送我去急症室，那里的分诊医生称我为“亲爱的”，并询问我的疼痛程度，从一到十。 六？ 十？ 我不知道这个指标。 母亲身份使我成为自己身体的不可靠叙述者。 一天早上，当我因疼痛而神志不清、倒下时，这几乎是一种解脱。 至少现在没有歧义了，我朦朦胧胧地想。 当护理人员将我推出去时，婴儿开始哭泣，我妈妈冲进去给他换尿布。 我没能和他吻别。

在医疗电视剧中， 患者通常只出现一次，然后要么出院，要么死亡。 有一个规则可以预测他们的命运。 要求高的病人受苦最深，因为他们需要谦虚并学会不要成为一个混蛋。 可爱、安静的病人——那些从不经常按呼叫铃的病人——首先死去。 我两面下注，选择“友好但直率”，希望当片尾字幕滚动时我能活着出来。

我以前从未住过医院，近距离观察这个生态系统及其超凡脱俗的机器、哔哔声和止血带，最初让我感到兴奋不已。 我是一名游客，只是在医生施展魔法时顺便路过，然后我就会走出这场医院的戏剧，回到我四个星期大的婴儿身边。

第一天，我在走廊里度过了很多病人，工作人员称其为“走廊病房”，就好像走廊先生是一位开拓性的科学家一样。 由于胃肠病房没有空间，我被运送到急诊室溢出区域，在那里我加入了各种残障人士。 对面的海湾上有两个年老的醉汉，他们唱着同样的三首披头士乐队的歌曲，让所有人都兴奋不已。 隔壁是一名腿部感染的囚犯，他威胁任何靠近的人将采取法律行动。 护士们很友善，但明显压力很大。 整个地方都充满了恐慌 全景 纪录片，类固醇充斥我的身体，这种感觉更加强烈。

在结肠镜检查以迷幻的细节揭示了我燃烧的内脏后，我被诊断出患有严重的溃疡性结肠炎。 他们后来会得出结论，我十几岁的克罗恩病的诊断是错误的。 我们的想法是胃病医生会到急症室来探望我，但五天后我就见过一次顾问。 我不知道该纠缠谁； 感觉所有能帮助我的人都在别处。 一位初级医生嘀咕道，胃病病房应该改名为格拉斯托病房：“这样就买不到票了。” 如果我能戴上渔夫帽，爬过围墙就好了。

我对自己能像拉扎林那样康复的信心动摇了，每天上厕所 30 次的单调乏味削弱了我的信心。 我必须将它们记录在每日工作表中，而 Comic Sans 字体更是让我感到羞辱。 尽管如此，它还是激发了书呆子般的满足感。 我添加了一个复杂的星号系统来表示痉挛、痉挛、血液。 我非常认真地对待它，直到我把它交出去的那一天，看着病房姐姐把它直接扔进垃圾箱。

我们认为将婴儿带入医院并不安全，因为他还没有注射疫苗。 所以，在我能起床的日子里，威尔会带他去停车场或花园。 我的手臂很虚弱，我不敢抱他。 威尔向我展示了他妈妈教给他的新缠绕技术，还有他爸爸在厨房水槽里给婴儿洗澡的视频。 有时我们会笑得很开心。 对另一些人来说，我们的谈话就像一场小心翼翼的舞蹈，每个人都试图向对方隐藏我们的悲伤。

威尔和孩子住在我们父母家之间的一个手提箱里。 我等待夜间喂奶——午夜、凌晨 3 点、早上 6 点——此时威尔会发出困倦的语音备忘录，婴儿在后台大吃大喝。 我们应该一起做这件事，分享疲惫和肮脏的尿布，以及这一切的神奇混乱。 我们谁都没有在正确的地方。 “他笑了吗？” 我问。 “如果我想念他的第一个微笑，请不要告诉我。” 宝宝变化很快，正在了解我不在的世界。 这是难以忍受的疼痛，是我无法吞下的石头。

我感觉自己进入了苏珊·桑塔格所说的“生活的阴暗面”。 我认不出自己的圆脸，双眼因失眠而空洞。 病人的王国现在就是我的归属，这可不是为了取悦他人而野餐的。 “我会保持昂扬的斗志”成为我的党派路线，就像一位政治家在媒体采访中一样。 但我可以看到房间角落里绝望的黑色水坑。 我害怕靠近，以防问题出现（为什么是我？）而我陷入困境。

我开始从我的身体中消失。 抽血医生的口号每天出现两次——“尖锐的抓伤”——但当针插入时，我没有任何感觉。半夜，我读到了有关将人们送上飞往卢旺达的飞机的计划，新闻播音员的性丑闻——这些事情通常会激起我的兴趣。 但它们感觉像是来自我不再存在的宇宙的信件，那有什么意义呢？ 疾病证实了我无能为力。 世界着火了，我的身体也着火了，却无能为力。

一个周末过去了，没有顾问来访，我在私人医生的个人网站上找到了他的电子邮件。 我说我被诊断出患有严重的溃疡性结肠炎，而且病情正在恶化。 我觉得有点可笑，就像那些在迈克尔·奥利里（Michael O'Leary）推特上要求瑞安航空航班退款的人一样。 这个男人他能做什么？ 他无法在胃肠病房发明床位，也无法让我穿越到周一早上顾问们回来的时候。 根据他不在办公室时的自动回复，他实际上是在诺福克散步度假。

他立即打电话。 显然，我正面临着一种非常直接的 DVD 听起来的状况，称为“有毒巨结肠”，整个事情都会破裂。 “我需要立即接受免疫抑制剂治疗，”他说。 还有其他的事情：“85% 处于你这个位置的患者最终需要进行结肠切除术。” 那是什么？ 我问。 “肠道被移除，病人安装了造口，”他说。 “最后一招。”

也许像你一样，你想到的是一袋粘在胃上的废物。 这就是视觉，这就是我先前知识的范围。 我知道它一定覆盖了一些东西——大概是“造口”——但我没有兴趣 在那里面。 因为它不会、不可能是我。

私人美食家从诺福克湖区一路拉动紧急拉杆。 事实证明，他在 NHS 时代曾在这里工作过。 顾问被传呼，免疫抑制剂到达。 但它只能由一名特定的护士进行管理，该护士的轮班时间在一小时内结束。 胃病房有一间侧房，但由于人手不足，尚未清理，所以无法调动。 我的父亲——直接从断头台上下来，头发上沾满了石膏粉——跑去找病房姐姐。 “我会打扫那个房间”，他低声说道，我知道他很害怕。 我可怜的、可爱的爸爸。 “请让我清理一下。” 很快我就被推到了右边病房的一个房间，开始服用新药。 “终于！” 我们都一直说， 好像这是最糟糕的一点。 但在接下来的两周里，我会发现事情会变得多么可怕。

有那么一刻，我意识到已经好几天没有人访问我的测试结果了，因为初级医生正在罢工，而顾问不知道如何登录。 那天晚上，一位冷漠的登记员试图将我赶出房间，声称一位姑息治疗患者有更大的需要。 （后来我发现这是虚构的：事实证明，一位酗酒的披头士乐队粉丝太具有破坏性。）当一名见习造口护士试图在我的胃上画一个X，尽管没有医生做出最后的决定，但造口的位置却是虚构的。尽管我哭着说“不，求你了，我还没准备好”，但手术还没开始。

有一位护士忘记警告我，她即将从我的腹部拉出一根粗管子（痛苦！），因为她压力太大，试图教初级护士。 有一天，我非常渴望就自己的幻觉去看精神科医生，因此我试图通过我的畅销书作家朋友的 Facetime 来贿赂一位千禧一代的女医生，以实现这一愿望。 （我已经要求一周了。）当我在深夜谷歌搜索中发现“三分之一患有炎症性肠病的女性会在分娩后发作”和“患有炎症性肠病的女性应该在产后受到密切监测”时，我感到愤怒。 ” 我怎么不知道？ 为什么没有人告诉我？

但这个故事里没有坏人，我现在知道了。 只是人们在巨大的压力下，在一个过度紧张、资金不足、不再运转的系统中，尽最大努力。 而且没有灵丹妙药，我也知道。 只是运气好或运气不好，这些药物是否会起作用，拯救你的结肠，拯救你的生命，拯救你免于你认为会毁掉一切的手术。 最后一切都是运气。 我的好运始于那天晚上，三位出色的外科医生走进我的房间，向我保证造口将使我重获新生，我决定相信他们。

我真的没有其他选择。

我从 在一个看似大型工业存储单元中进行了八小时的操作。 康复病房没有空闲床位。 某种奇怪的东西在我心里涌动。 我对地球和地球上所有的生物充满了爱。 我是达赖喇嘛。 我是约翰和洋子的床！

“这是芬太尼吗？” 我问我的外科医生，想知道他是否会让我握住他的手。 “也许吧，”他说。 “或者你可能只是庆幸自己还活着。” 我有疑问。 现在谁拥有我的结肠？ “没有人。 这是生物废物。” 我的结肠到底在哪里？ “温纳什三角的一个实验室。” 这让我歇斯底里。 我想我终于崩溃了。

我不想因为查看床单下面而毁掉可爱的阿片类药物，但护士说，除非我证明我可以处理造口，否则我不能出院。 于是我深吸了一口气，拉起我的礼服。

大多数人都太有礼貌而不会询问造口是什么样子。 他们的想象力在包上消失了，就像我以前一样。 但这个包只是遮羞布：它隐藏着疯狂。 常见的假设是一根小管子，小心翼翼地将废物从身体转移到袋子里，就像一个小吸尘器。 这很可爱，但却是错误的。

这是我所看到的。 一个红色的喷嘴，直径3厘米，突出在我的肚脐和臀部之间。 我麻木地意识到，我的小肠末端。 它被一个用于监控的透明袋子覆盖，像海胆一样弯曲和挤压。 看到我所看到的一切，这种最私密、最可耻的过程被公之于众，让我感到震惊和惊奇。 它似乎不太可能真正起作用——这个包看起来很DIY——但我吃了一个带皮土豆，感觉到它在咕噜咕噜地起作用。

有太多的用具让我绞尽脑汁：袋子、密封件、喷雾剂、粉末。 就好像我养成了一种爱好，拥有大量令人眼花缭乱的工具，比如电子烟或 高尔夫球。 “有些人给他们的造口起一个名字，”护士说，“以帮助他们接受它。” 我觉得没机会。 这不是电子宠物蛋，看在上帝的份上，这是我的肠子。

我想象现在回到我以前的生活。 教学、写作、酒吧、演出、性、假期。 我怎么能忘记足够长的时间来享受任何事情呢？ 让我震惊的是我认识的人都不会想要 拥有这个身体——一种非常特殊的孤独。

医生喜欢比喻。 他们指的是我的管道。 管道工程。 令人颤抖的、无爱的意象，让人想起我们正在修理的房子，以及它破旧的排水沟。 但他们最喜欢的比喻是“脱节”。 我在给我的全科医生的一封信中看到：“患者于 8 月 18 日断开连接。” 这是一个很好的比喻，也许太好了。 不仅是我的肠子被切断了，我自己也被切断了。 来自我爱的每个人。 从我过去的纯真开始，无论我曾经是谁。

威尔打电话说他要去拜访后，我尝试重新整理我的床单。 一位名叫哈桑的医疗助理走过来，我突然泪流满面。 我不想让威尔被从我体内输送可怕液体的排水管吓到，我解释道。 哈桑离开并带着一罐覆盆子果冻回来。 “你为发生在自己身上的事情感到羞耻，”他温和地说。 “但这不是你的错。”

没有医生能够告诉我为什么生孩子后我的身体会起火。 我完全是纵火犯，没有肇事者。 在没有罪魁祸首的情况下，我就投下了自己。 如果我对炎症性肠病了解更多怎么办？ 如果我以不同的方式饮食，以不同的方式分娩，更快地去医院怎么办？ 事情会以其他方式发展吗？

哈桑的话在黑暗中触动了我的心。 我又哭了一会儿，吃了他给我带来的果冻。

已经是夏末了 当他们让我出院时。 感觉就像越狱了。 威尔和我摇下车窗，一起唱着 Rusted Root 的《Send Me on My Way》。 我的父母带着孩子在门口等着——现在已经八周了，胖得像桃子一样。 我已经离开他半辈子了。

医生警告说，当药物失效后，我的情绪会崩溃。 我等待着黑色的水坑变成潮汐。 相反，我发现疾病已经使世界改变了几厘米。 笑话更有趣，谈话更真诚。 日常生活中的事情感觉就像不可思议的魔术表演。 和妈妈一起做饭。 为宝宝创作一首歌。 生活充满了一种彩色的嗡嗡声，就像坠入爱河。 我的阿片类药物兴奋已经变得像九月的阳光一样温暖而稳定。 外科医生是对的：我很高兴还活着。

我原本计划只告诉那些离我最近的人关于我的造口的事情。 但在某些时候，我意识到谨慎的近亲是羞耻，并且无法停止谈论。 我从犹太熟食店买了一个三明治，在那里呆了半个小时，告诉困惑的老板我的结肠爆炸了。 我对寒暄产生了病态的不耐受性。 威尔开始称我为“真相轰炸机”，因为我倾向于破坏无意义的闲聊。 朋友们来访，我胡言乱语，从医院创伤的破烂袋子里翻出故事，像伊丽莎白·巴雷特·勃朗宁一样快速地躺在沙发上。 我写长篇电子邮件，讲述家人、朋友、同事发生的事情，以我现在可以控制其轮廓的方式寻求释放，在黑暗中找到一些有意义的东西。

在安静的浴室里，我一边洗澡一边躲避镜子的目光。 婴儿在他的摇椅里快乐地颤抖，没有意识到我每天早上在照顾造口、更换袋子时都会带着他寻求精神支持。 除此之外，他永远不会以其他方式认识我。 我需要面对我新的被刺穿的身体，仍然沾有橙色手术染料。 解开我所有的耻辱，无论新旧。 我想学会像婴儿一样看待自己——带着简单、不加批判的爱。

我尝试将我的身体视为故事的集合。 雀斑遗传自妈妈。 我脖子上的 GHD 直发器留下的疤痕，是九十年代早期少女时代的终极标志。 两年前的夏天，我和我最好的朋友在我的手腕上纹了红心皇后纹身。 腹部的曲线保证了婴儿的安全，他被从我手中夺走的地方有一个五英寸的切口。 腹腔镜孔，令人难以置信的门户，外科医生通过它切除五英尺的疾病。 我把我的身体看作是我生活了 35 年的老朋友。 尽管我不再信任它，但我无法讨厌它。

冬天来临时，我们搬进房子并举办聚会。 我们从温布利特易购特卖场拖着啤酒回来，在百安居买了一个火坑。 在某个时刻，我意识到我想发表一篇关于威尔的演讲。 关于他紧紧拥抱我的方式，他的爱坚定不移。 “我们在一起六年了，”我告诉大家。 “但你知道这句古老的格言是怎么说的。 除非你的结肠爆炸，否则你永远不会真正了解一个人。” 我们的朋友亚当戴着来自亚马逊的异教兜帽，勇敢地在花园的火坑上进行萨满仪式。 我们在寒冷中挤作一团，绕过比罗斯，写下发生在我们身上最糟糕的事情，然后把它们扔进火里。 一位朋友带来了一个印有“Fuck 2023”的皮纳塔，我非常高兴地敲击它。 在我所爱的每个人的包围下，我感到新旧自我之间的线索开始重新连接。

婴儿生命的第一年充满了里程碑式的时刻，但并非所有时刻都是令人瞩目的。 很多事情的发生都没有仪式感，比如你弯腰把洗碗机里的东西卸下来，或者从鞋子里取出一块石头。 有时根本不存在“第一次”，只是从无到有的无缝切换。 我出院几天后，宝宝第一次微笑。 只是他的嘴角，然后是明显的笑容。 我一直坚信我会错过它。 “他把它保存到你回家为止，”我奶奶说。

我也开始意识到我所有的第一次，因为疾病将我分成了之前和之后。 第一次去游泳池。 第一个圣诞节。 距离我第一次做事已经过去很长时间了。 当婴儿与世界碰撞时，我看到他的脸上充满了震惊和喜悦。 第一次乘坐双层巴士。 第一次尝到菠萝的味道。 有一天，我会告诉他他是如何救了我的。 当我重温黑暗的那一刻，他的小脸把我拉回了现实。 我会告诉他我们在一起的第一年他教了我多少。 睁大眼睛，看着明亮的大世界，我们俩都是崭新的。