结肠长度减少两米,生活轻松多了

上厕所排便就像呼吸一样自然,但对一些人来说,这也是一种真正的折磨和严重的健康问题。本杰明和卡蒂对此深有体会。他们在过去十年里一直在观察女儿排便的次数。阿非利卡出生时患有一种罕见的疾病,叫做 巨结肠症 其特点是结肠长度是正常长度的两倍,甚至三倍。他的病情很不寻常:十岁时 它的长度接近四米 而成年人的正常长度为 1.5 米。因此,为了适应其狭小的腹腔空间,它的肠道别无选择,只能折叠起来。

大自然的这种奇想所带来的后果绝非微不足道。中了彩票的人将终生遭受慢性便秘的折磨,因为褶皱会阻碍废物的正确排出,结肠会扩大,大便会变得像石头一样坚硬。在非洲,这对她和她的家人来说是一种折磨,导致他们在迷宫般的医生中迷失方向,寻找解决方案。

几乎从出生起,他们就面临着对这种未知疾病缺乏了解的问题。“我的女儿付出了极大的努力,她脸色红得像西红柿,肚子越来越大,她痛得不停地哭喊,”本杰明回忆道。他们尝试了世界上所有的泻药,给她按摩,给她做直肠导管插入术……但这些都无济于事。他们拜访了无数专家,大多数时候,这些专家都把他们的诊断总结为“他们必须习惯的功能性便秘”。

他们告诉我:“你女儿没什么问题,这是心理问题”,“她比同龄人聪明太多,可能在操纵你。”或者当他们意识到这是身体问题时,他们只是告诉我们要习惯于探查它,”她说。一次又一次,直到加泰罗尼亚综合医院的儿科消化专家克劳迪娅·阿库尼亚·维纳医生找到了诊断和治疗方法。

她陪伴父母走过了一段历经多年痛苦的旅程,最终终于迎来了幸福的结局。“无论他们去哪里,他们都关上了大门。我知道她的情况不正常,因为她从 3 个月大开始就一直在治疗这个女孩,但她无法让外科医生介入,”阿库尼亚医生说。对于巨结肠症,最终的解决方案是手术,包括切除多余的结肠,尽管这种方法很少提供给年轻患者。

在这个长达十年的漫长故事中,就像非洲一样,儿科医生曾一度说服外科医生对她进行手术的重要性。“我拒绝再给她做一次解嵌手术(即手动清除粪便以防止堵塞的手术)。”手术进行了,但结果并不如预期。“疼痛持续不断,她需要每天服用止痛药,她感到恶心,缺课率超过 80%,”她的父母说。

非洲切除的结肠,经过干预

特克农医疗中心

几周前,一场新的手术解决了这个问题。在巴塞罗那的 Teknon 医疗中心,医生 Carlos Ballesta 和 Plata 比第一次手术时更加积极。他们再次对非洲进行了手术,切除了近两米长的结肠。对于 Ballesta 来说,这并不是第一次遇到这种罕见疾病。“我曾为几名患者做过手术,我知道这会改变他们的生活,但我从未为儿科患者做过手术;我是一名成人外科医生。父母的故事让我很感动。我明白他们不能时不时地住在急诊室里,所以我们向医院管理层提交了病例,让儿科医生来做手术,”腹腔镜手术的权威 Ballesta 解释说。

经过四个小时的手术,阿弗里卡只剩下 70 厘米长的结肠,剩下的近两米长被切除。巴列斯塔认为,之前的手术失败是因为切除的不够。现在有了剩下的部分大肠,她将能够过上完全正常的生活,忘记疼痛,巴列斯塔说,她批评只有极端病例才会接受手术,因为“没有考虑到患者的痛苦”。

她的儿科医生补充道:“我们医生低估了父母;我们不听他们的话,因为他们才是最了解孩子、最了解孩子感受的人。”她还批评了家庭和医生办公室对儿童便秘的重视程度不高。“父母们自己认为,如果他们有便秘,他们的孩子也会有,他们不会咨询专业人士。他们应该知道,这也可能是更大问题的征兆。”

手术的复杂性不仅在于知道如何切除多少肠子,还在于要知道在哪里切开;这是一个血管丰富的区域,有出血的风险。 Ballesta 说,在手术过程中,他会使用红外线设备进行引导,这样他就能看见人眼无法到达的地方。 «这是一种安全加分项。 “它让我的视野就像动物纪录片中夜间拍摄的视野一样,”他解释道。

来自非洲的信

巴列斯塔一直不愿意做手术,不仅因为她是一名儿科患者,还因为他看到父母已经“跌入谷底”。他们绝望地来到他身边,带着非洲的所有临床报告,但最重要的是,带着他女儿的一封信,她在信中请求父母原谅她生来就有病。“我很抱歉,我知道你不想要一个患有疾病的女儿,因为我,我让你的生活变得复杂,我担心你会过得不好,”她的父亲重读这句话时不禁情绪激动。

“一次拜访就足以让他告诉我们问题已经解决了,”本杰明回忆道。十年的痛苦就此结束。现在阿非利加只想着去马德里看《狮子王》,这是她的外科医生向她许诺的,如果一切顺利的话。

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#结肠长度减少两米生活轻松多了
2024-06-29 10:36:20

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