罕见病患者寻求将其纳入印度人民党的资金宣言

罕见病患者倡导团体已向总理纳伦德拉·莫迪和国防部长拉杰纳特·辛格发出呼吁，该组织主席 印度人民党印度人民党（BJP）宣言委员会，寻求将可持续的资金支持纳入该党的选举宣言。

在一封长达两页的信中，患者和护理人员表示，罕见疾病，尤其是慢性和超罕见疾病，包括溶酶体贮积症 (LSD)，如戈谢病、庞贝病、MPS I 和 II、内曼皮克病和法布里病，提出了一系列独特的挑战。

该小组指出， 2021 年国家罕见病政策 在提供支持框架、导致挽救生命的干预措施和改善受影响个人的结果方面发挥了重要作用。

“这些努力不仅帮助患者开始了挽救生命的治疗，还为全国无数家庭带来了希望和安心。 然而，对慢性罕见疾病的可持续治疗支持仍然是关键的下一步，”他们在通讯中表示，并补充说，必须确保慢性病患者能够获得基于临床参数的持续治疗，使他们能够过上充实的生活。

该小组还强调，迫切需要优先考虑并确保对所有已通报的极罕见疾病提供可持续的资金支持——这些疾病是慢性病，但已获得批准的治疗方法具有良好的临床效果。

“目前高达 500 万卢比的预算拨款只是一次性的，从而阻碍了拯救被诊断患有这些疾病的患者生命的进程。 在一次性支持耗尽后，卓越中心的几名患者再次推迟了挽救生命的治疗，”该组织表示。

患者和护理人员要求根据《2021 年国家罕见病政策》对所有已通报的疾病给予同等重视和优先考虑。溶酶体贮积症协会国家主席曼吉特·辛格 (Manjit Singh) 表示：“治疗的任何延误都会对患者的生命构成严重威胁。”印度说。