这就是现在发生在“跨过我的尸体”的事情——叶戈尔和他的儿子列夫

2024 年 7 月 1 日

超过 100 名尸体观众认识他：杰戈尔（31 岁），他患有脑瘤。他不会变老的事实并没有阻止他和女友黛西怀孕。去年他们的儿子列夫出生了。“我突然有了人生目标，那就是确保他最终能有一个好归宿。”

黛西在厨房里制作卡布奇诺，她问我们是否想在喝咖啡时吃一块乌克兰蛋糕。蛋糕是刚来拜访的乌克兰朋友新鲜出炉的。她的男朋友叶戈尔出生在那个国家。叶戈尔说：“当我还是个婴儿时，父母就决定去荷兰生活。顿涅茨克的生活很艰难，当时顿涅茨克还是苏联的一部分。为了买药这种简单的东西，你不得不长途跋涉到莫斯科。”黛西和叶戈尔现在已经有了自己的孩子，已经五个月了。列夫坐在父母中间的高脚椅上。在谈话中，黛西给他喂了婴儿零食。
杰戈尔说，做父亲是一件很棒的事。“黛西和我经常谈论这件事。我们的生活一下子发生了很大的变化。你突然喜欢上了最简单的事情。前几天我们和他一起去公园。我们只是坐在草地上，就这样。我们没有带任何饮料或任何东西，只是看着列夫。这足以看出他玩得很开心。这与我们以前的生活形成了鲜明对比。我们总是必须做点什么。现在我想：这其实是多么肤浅。我们突然有了人生目标，那就是确保他能过上好日子。我为列夫感到骄傲。我喜欢抱着他在公园里转悠，让他知道我是他的父亲。”

除非我死去

虽然到目前为止，为人父母有时很艰难。因为正如大家在杰戈尔参加的节目《在我的尸体上》中看到的那样，他病了。2015 年，他被诊断出患有恶性脑瘤，预期寿命为 7 年。在接受法国外科医生、杰戈尔所患肿瘤类型的专家杜福教授的手术后，他 14 岁了。“莱夫出生后的头几个月并不都是一帆风顺的。我服用抗癫痫药物，因为我有时会癫痫发作。我的神经科医生告诉我要睡好觉。如果你累了，可能会引发癫痫发作。所以黛西得到了更多的照顾，莱夫一开始哭了很多。这真的是不可能的，我们甚至把他送到了急诊室。最终，莱夫被确诊患有严重的牛奶过敏。自从我们知道了这一点，情况就好多了，”杰戈尔说。小莱夫对妈妈笑了笑。 黛西温柔地对列夫说：“是的，现在事情进展得这么顺利，我也会笑的，对吧？”

绅士

杰戈尔现在“原则上”恢复得很好，他说。“我感觉还不错。我看着你，黛西：不是吗？她有时认为我太乐观了。但不，我很好。肿瘤在增大，我从去年的最后一次扫描中知道这一点。是的，肿瘤变小了，我经常想到这一点。同时，做父亲让我分心很多。我每年都会去看法国外科医生，他给我做一次手术。他想在那时见我，也想看看我的性格。这是肿瘤变大后会发生变化的事情之一。例如，我会更容易发脾气：肿瘤靠近控制冲动的区域。但到目前为止，我的肿瘤还算幸运。” 杰戈尔是什么样的父亲？ “让我想想怎么说。好吧，我不知道我还能活多久，所以我想确保列夫为未来做好充分的准备。 我还不知道具体怎么做，但我经常在想。他必须善待他人，但也要敢于为自己挺身而出，比如，如果他被欺负了。也许他应该学习武术。他必须对女性很绅士。我就是这样长大的。一开始，我甚至会为黛西扶着车门。”黛西：“是的，这很符合乌克兰文化。”叶戈尔：“但我至少是一个负责任的父亲，也是一个慈爱的父亲。”现在在盒子里的列夫转身趴在地上，大叫了一声。叶戈尔：“是的，他发育得很快。看看这个，他是我们的孩子，难道不是太美好了吗？”

错误的东西

黛西和耶戈尔三年前相识。黛西在法国参加了耶戈尔癌症患者基金会 Powder Days 组织的皮划艇训练营，并担任志愿者。黛西说：“我一个患乳腺癌的朋友邀请我一起去。但在最后一刻，她没能来。然后我就很疑惑：我该怎么办？我想独自沉浸在她的世界里吗？一个我完全不了解的世界？直到我父亲说：“但是黛西，你从不回避挑战，对吧？”好吧，我觉得应该去。我和耶戈尔以及其他一些人进行了一次介绍会。在史基浦机场，我听说耶戈尔已经到了法国，因为他订错了机票。我想（笑）：他到底是什么样的人？我自己就是超级有条理的人。”耶戈尔说：“这根本不适合她。在黛西，一切都安排得井井有条。”
在夏令营期间，大家坐了三个小时的面包车。黛西和杰戈尔坐在一起，聊个不停。黛西说，他们无法立刻摆脱这种感觉。微笑：“我想：这不对。一开始感觉不太好：我是来这里做志愿者的，这与我无关。我真的为此失眠了。但是，嘿，既然已经发生了，你就不能忽视它。”黛西爱上了一个患有脑瘤的男人。笑道：“是的，我之前也没想到这一点。”杰戈尔：“那你们在家里就有话可说了。”黛西：“是的，我一开始顺便提了一下。他得了肿瘤，但没有说太多关于预期寿命之类的细节。”

积极的

对于黛西来说，爱上一个患有脑瘤的男人是什么感觉？“我当时就爱上了他，我觉得我别无选择。我这辈子约会过的人足够多，我知道这是一次特殊的经历，我不应该就此放手。你可以用一生去等待一个完美形象的人，但那会让你幸福吗？我不这么认为。如果我没有这样做，我的余生都会一直思考本来会怎样。”杰戈尔：“我问自己，我是否可以这样爱上她。”黛西：“在回家的飞机上，他问我对他患有脑瘤有什么看法。然后我说这对我来说无所谓。当然，我更希望我们两个都健康，也许在这种时候，你真的不知道自己会陷入什么境地。但我让自己的感觉引导自己。”杰戈尔：“我之所以成为现在的我，也是因为癌症。 在我被诊断出癌症的那一年，我父亲也因癌症去世了，这也影响了我。”黛西：“我们是通过那位患乳腺癌的朋友认识的。”杰戈尔：“从某种程度上来说，癌症对我们来说是件好事。如果没有那场病，我们永远不会相遇。”黛西：“我相信生活就是这样。你可能会为此而非常激动。但它也会带来美好的事情。”
充分享受生活
就像列夫。因为黛西和叶戈尔决定要生个孩子。黛西：“是的，我们有意识地一起做出了这个选择，可能比普通夫妻要早一点。我们希望我们的孩子能尽可能长时间地和父母在一起。你看，你可以将一生都花在一种等待模式上，直到叶戈尔发生什么事，或者直到发明一种神奇的药物让叶戈尔活得更长。但如果生命暂停，你的生命还有什么价值？”叶戈尔知道他可能要到成年才能看到列夫长大，这一事实“非常令人沮丧”，他说。“我经常想这件事。然后我想知道在我离开后，我是否可以做点什么来帮助列夫。我现在正在为他写一本书，这本书也会出版。也许我还想给他写信或为他制作视频。虽然我现在并不真正关心这些。那将在我病情恶化并知道自己即将死亡时到来。我希望它能持续尽可能长的时间。 我觉得我必须现在就充分享受生活，因为我知道我活不到八十岁。”黛西：“当然，这对列夫来说很有意义。我们希望他能和耶戈尔和我一起长久地生活。我希望他能这样，我也希望我们能在一起度过很多时间。这是我们做出的选择。这可能意味着，很快我就会和列夫单独相处。但是，到时候我们再看吧。我是独立长大的，身边有可爱的家人和朋友。我希望这种关系能持续很长时间。但时机一到，它就会真正起作用。我对此深信不疑。”

文字：Ella Mae Wester
照片：Ruud Hoornstra
化妆：Lisette Verhoofstad

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