COVID-19 大流行对乳腺癌、前列腺癌和结直肠癌及其他癌症患者的心理健康和生活质量的影响 – 一项定性研究 | BMC心理学

参加者

根据抽样特征，从 620 名潜在参与者中创建了最初的 10% 候选名单 (n = 62)。 首先接触了 32 名参与者，以代表癌症诊断、性别、年龄、ASCOT 实验组分配和生活条件的多样性。 两人 (6%) 拒绝参加，并解释其原因是目前的身体疾病和抑郁症。 每个癌症诊断队列的 10 名参与者接受了采访，样本特征见表 1。 最普遍的特征是英国白人 (75%)、已婚 (70%) 和 50-70 岁 (77%)。 居住地点是根据 ASCOT 调查中的选项列表自行报告的。

表1 参与者特征

访谈于 2020 年 11 月至 2021 年 2 月期间进行，持续 35-90 分钟。 为了为后续章节中报告的结果提供背景信息，表中提供了英国封锁周期和阶段的概述 2。

表 2 COVID-19 封锁周期（2020 年 3 月至 2021 年 2 月）

COVID-19 大流行对人们需求的影响 LWBC

对记录的彻底分析确定了 LWBC 受到 COVID-19 大流行挑战影响的三个基本需求：

• 我需要感到安全：参与者如何经历感染 COVID-19 的风险以及对其日常癌症随访的影响。

• 我需要感受到联系：社会限制对参与者与周围人和地方的关系的影响。

• 我需要充分利用我的生活：在与大流行相关的限制与他们成功完成癌症治疗后充分利用他们的生活的愿望之间取得平衡。

样本中的参与者提出并讨论了大流行对这些需求的影响，并在以下各节中进行了描述。

我需要感到安全

所有参与者都描述了感到安全的必要性，并集中在两个主要领域。 对于许多人来说，主要关注的是他们感染 COVID-19 的感知风险，其次是与癌症诊断、持续随访以及任何长期症状/副作用相关的安全需求。 由于大流行对可靠和定期的后续例行工作的影响，这种次要需求往往受到更加关注。

尽管只有少数参与者报告在接受采访时感染了 COVID-19，但所有人都讨论了他们在大流行期间感到脆弱的程度。 许多人收到了建议他们因癌症诊断和合并症而进行屏蔽的信件。 虽然大多数参与者普遍相信专家的建议，但一些人称指导方针“令人困惑”，并表示他们正在权衡证据并做出自己的决定。 一些参与者承认，他们总体上感觉很容易受到 COVID-19 和感染的影响，但他们也表示，作为 LWBC 人群，其后果将比一般人群更严重。

许多参与者报告说，他们已经“度过了我的五年”，因此他们最初的癌症诊断让他们感觉并不比任何没有患癌症的人更容易受到影响，并且似乎对其他人这么认为感到惊讶。 一些参与者讨论了如何处理家人、朋友和雇主对他们的脆弱性的高度担忧，这种担忧有时与他们自己的脆弱性不一致。 对于那些不确定如何在承认这些担忧、对亲人的担忧敏感以及试图自由地生活之间取得平衡的参与者来说，这可能是一个挑战。

“我认为他们确实倾向于保护性，我的意思是我可能会说过度保护性，因为我倾向于，就像我把谨慎抛在脑后，我认为我有自己的生活，但我非常关心他们和最后一件事我想做的是让他们比他们已经担心的更担心”（男性，前列腺癌，72 岁）

其他感觉更脆弱的人讨论了他们为保护自己和周围人而采取的预防措施。 这些参与者通常年龄较大，患有合并症，或者伴侣或家庭成员也有自己的健康状况，因此有个人脆弱感或对他人的责任感。 然而，似乎所有参与者都遵循建议的社交距离并按要求戴口罩。 少数人将个人防护装备扩展到手套、面罩和更高质量的口罩。 许多人减少了前往超市等繁忙地区的频率，并留在他们知道在某些时候会很安静的熟悉地方。 一小部分人更进一步，始终在家中隔离。 对于一些人来说，这是由于对其他人是否适当遵守准则的不信任以及对在这些情况下变得脆弱的真正恐惧而加剧。

“最初对心理产生了相当大的影响，我曾经害怕去上班”（女性，乳腺癌，58 岁）

“我乘坐巴士旅行，我认为是为了进行结肠镜检查，有人下巴上戴着口罩，他们在巴士上用手机通话，这让你非常警惕，让你非常警惕。”害怕却无话可说”（男性，大肠癌，69岁）

在大流行期间，参与者的可靠后续和维护例程被打乱。 参与者报告说，他们被安排进行与癌症随访和监测相关的测试、扫描、检查和程序。 这些预约经常被推迟或重新配置为电话或虚拟预约，这通常对参与者来说更方便，但缺乏与熟悉的护理团队面对面接触相同程度的保证。

“我认为见到某人比通过电话与某人交谈更让人安心”（男性，结直肠癌，59 岁）

尽管经常进行长期随访，但很明显，对于许多参与者来说，大流行带来的不确定性凸显了这些定期预约对于他们对安全和稳定的看法仍然非常重要，有人将其称为“安全毯”。 许多人讨论了需要获得令人放心的测试结果的安慰，并且在预约之前经常感到焦虑，对可能的症状保持高度警惕。 重新安排考试或完全错过考试的不确定性往往会增加或延长这些焦虑感。 即使没有潜在的症状，参与者仍然担心癌症复发的可能性，并依靠这些监测预约来为他们提供保证和稳定的基础，从而充满信心地继续前进。 在大流行期间，有关癌症治疗和诊断的严重延误以及获得全科医生的障碍的新闻报道往往加剧了参与者的焦虑。

许多参与者还必须应对与合并症相关的类似情况。 这加剧了焦虑和不确定性，也加剧了与组织和寻求重新安排的任命有关的政府。 那些感到自信并具有代理意识的参与者能够通过医疗保健系统来评估后续预约的情况，但其他人则感到更加无助，并想知道何时以及是否会重新安排预约。 媒体对医院人满为患的描述让一些参与者觉得他们在这种环境中不安全，或者不必要地打扰忙碌的医护人员进行询问。

“目前我就放弃了，因为医疗服务很忙，但当情况恢复正常时，我想我会打电话给医院并说：“这是一场意外还是本来就这样，是不是本来就这样这是还是疏忽？”（男性，前列腺癌，65 岁）

有一些参与者仍需要前往医院接受更紧急的肿瘤手术，鉴于大流行的不确定性和感染可能性，这是一次令人痛苦和担忧的经历。 一些参与者表示“害怕去医院”，并发现个人防护装备和感染控制程序令人放心，但在视觉上也令人不安。

“最可怕的是当我去医院时，新闻报道了……走廊两边的工作人员都在鼓掌聊天，没有戴口罩，他们正在释放一名被隔离了一段时间的工作人员。感染新冠病毒几个月了……所以他们都很高兴，但我必须克服挑战才能到达该地区进行核磁共振检查。 我很担心。” （女性，结直肠癌，58岁）

许多与会者指出，在大流行之前，NHS 似乎资源/资金不足，因​​此 COVID-19 的爆发加剧了这种不安，许多人表示严重担心大流行将进一步暴露 NHS 的脆弱性。 对 LWBC 人群进行安全可靠的监测意味着他们敏锐地感受到了这种脆弱性。

我需要感受到联系

毫不奇怪，参与者强烈感受到强制社会限制的影响，并极大地影响了他们与周围重要人物和地方的联系。 无法与家人和朋友联系经常被认为是这一流行病最严重的因素。

那些认为癌症诊断使他们并不比其他人更容易感染新冠病毒的参与者似乎特别需要联系和家庭亲密感。 这似乎是因为他们的诊断不再是他们自我概念的一部分，因此额外的限制感觉不公平。 其他仍然认为自己是“癌症患者”的人似乎更能接受这段时间与他人的妥协。

虽然一些参与者表示越来越依赖技术（例如 Zoom）与朋友和家人保持联系，并参加瑜伽/普拉提等在线体育活动课程，但对于许多人（尤其是老年参与者）来说，日常生活方面受到限制- 日常生活（与朋友喝杯休闲咖啡、孙子的拥抱、去商店）似乎比失去更重要的自由标志（出国旅行、聚会等）产生更大的影响。 这种自由的丧失不可避免地引发了关于生命的意义、公民身份及其在世界上的地位的哲学问题。 对于许多人来说，由于他们之前经历过与癌症和治疗相关的限制，因此更能感受到这些限制的影响。

“我并不担心去度假，而是让人们在你的房子里……在花园里……我想我们已经意识到什么对我们每个人来说都是重要的……这是将这一切结合在一起的纽带…… ……你只是想和他们（人）在一起，你想分享……这就是经历，不是吗？” （女性，乳腺癌，65 岁）

然而，根据基线/大流行前对朋友、社交活动和陪伴需求的态度，严格的社会限制的影响似乎存在很大差异。 许多人对有机会与人在一起表示感激； 陪伴和支持的重要性被认为对于度过困难的日子至关重要，并且似乎可以弥补朋友和家人的缺席。 显然，这种欣赏并不能排除紧张的神经和幽闭恐惧症的感觉，但许多人认为强制的家庭动态有助于保持士气。 一些参与者报告说，有家人在身边是避免内省和孤独的一种方式，他们认识到不活动可能会导致悲伤和懒惰。 其他人发现这些限制导致了夫妻关系和理解的更新，以及一段改变和反思的时期。 家人的存在——尽管具有挑战性/幽闭恐惧症——被认为比独自一人更好。 以前的癌症经历也加剧了对人际关系的影响。 癌症的诊断和治疗不可避免地会以与大流行大致相同的方式考验人际关系，通过支持和理解加强一些关系，但通过应对癌症经历的困难给其他人带来压力。

“在某些方面我感到很幸运……我们都相处得很好……我觉得虽然我错过了所有的朋友，但我有很好的平衡……这对我来说填补了一个洞，我想如果我只有我和我丈夫”（女性，乳腺癌，55 岁）

然而，其他参与者承认，封锁加剧了大流行前存在的关系困难； 许多参与者提到，人们“即使被他人包围也会感到孤独”，他们发现强制的不可分离非常具有挑战性。 几位参与者描述了由于日常活动被迫暂停以及随后对生活中人际关系质量的反思而带来的相当严重的抑郁感。 由于从癌症经历中幸存下来，他们应该做更多的事情或应该做更多的事情，这种感觉往往会被放大。

一些参与者回忆起成年子女返回家庭如何重新解决过去的错误并建立更牢固的家庭纽带。 一些人认为封锁是一份意想不到的礼物，让他们有机会创造新的记忆并增强家庭团结，尤其是因为几乎别无选择，只能在一起、一起吃饭、多说话和分享共同的经历。

“我能够花更多的时间和我的丈夫在一起，这是我以前从未真正做到过的，孩子们都在家，我们还没有真正享受过那种高质量的家庭时光，我想我真的会说我们在家里从来没有真正吃过”（女性，结直肠癌，39）

一些参与者描述了在大流行期间去世的亲人或朋友的悲伤所带来的困难，以及无法参加葬礼或安慰周围的人是多么困难。 对与死亡相关的共同经历和仪式的限制使得参与者更难以他们想要的方式表达悲伤。

“失去朋友和其他人就像坐过山车一样……我参加了他们所有人的葬礼……他们有两个孩子，我必须为孩子们提供葬礼和一切支持。 我必须支持他们，因为他们没有人”（男性，前列腺癌，62 岁）

我需要充分利用我的生活

一些参与者表示，他们已经应对了癌症，因此可以安然度过 COVID-19 给他们带来的一切。 对于那些癌症诊断较晚并且长期影响较少/不太严重的人来说，这种情况似乎更为普遍。

“我认为这是一种宿命论的观点，不是吗？如果我生命的最后一年是新冠疫情和各种限制，那么生命就结束了。 生命太短暂，所有这些都不足以影响我们”（男性，前列腺癌，80 岁）

然而，一些年长的参与者对大流行期间时间的流逝表示了强烈的悲伤感，不确定如何平衡风险与仍然充分利用自己的生活的愿望。 一些人讨论了对“失去今年”的挫败感，因为已经失去了癌症治疗的时间，以及无法充分利用自己的生活来超越癌症的遗憾。 这不可避免地引发了更多关于生命意义、生命选择以及未来可能发生的哲学问题。

“我只是想享受你可能剩下的生活，而不是坐在家里不能出去”（男性，前列腺癌，78）

“我们不能永远把一切都搁置……我太老了，我不想太老而不能做我想做的事情，我想去旅行，我想要度过愉快的假期，在我身体允许的情况下，看看我没见过的地方”（女性，结直肠癌，76 岁）

虽然一些参与者报告说，与他们的癌症诊断相比，大流行造成的限制影响较小，但患有合并症和持续治疗/健康状况不佳的参与者尤其强烈地感受到自由度的减少和“呆在家里”的指示； 他们的生活中充满了一种特殊而明显的感觉，即“时间已经不多了”，并且担心某个特定的里程碑（生日、圣诞节）“可能是我的最后一个”。 一些参与者回忆起他们的癌症诊断虽然具有挑战性，但在“正常”时期是如何经历的，仍然享有熟悉的仪式和舒适，但大流行已经夺走了这一重要机制。

“我感到愤恨……可能有人比我更糟糕……（但是）你想享受你可能剩下的生活，而不是坐在家里不能出去”（女性，乳腺癌, 55)

一些参与者表示，由于封锁期间不活动，他们感觉自己衰老得更快，而且感觉世界正在“流逝”，而他们只能观看。

“我想到的一件事是，我已经 72 岁了，一想到年老就让我感到沮丧。 你看，这条铁路线将在 2040 年完工，我不知道 2040 年，哦，好吧，我不会看到那种事情。 我不喜欢变老的前景。 再加上新冠病毒，被关起来也无济于事”（男性，前列腺癌，72 岁）

少数人表示出现了更严重的心理健康问题，包括抑郁、焦虑和愤怒增加，而大流行的限制加剧了这些问题，并使日常生活变得更加困难。

“我的黑暗时期真的非常焦虑，事情在你的头脑中失去控制。 你知道自己很不讲道理，你的想法完全不正常，但你几乎感觉自己被关在笼子里，无法摆脱它”（男性，前列腺癌，59）

“去年有几次我在这里完全失去了它……只是盲目的愤怒……我认为它只是在酝酿，酝酿，酝酿，我忘记了原因，但它就这样爆发了，我就失去了它……我认为它只是所有的孤独和孤立。 你看，在没有大流行的时候，我可以选择在街区里走走。” （女性，乳腺癌，65 岁）

对参与者正常生活能力的限制往往会导致沮丧、不满、无聊和“发疯”的感觉。 对于那些同居的人来说，这些感觉可能会导致争吵和紧张。

“当你被限制在只有两个人的地方时，很容易就会有人不按顺序说话，或者只是说一些可能令其他人恼火的话，因为你被限制在四个人的范围内。墙壁”（女性，结直肠癌，62 岁）

对于独自生活的参与者来说，缺乏规律的生活导致了孤立和孤独的感觉。 日常生活的丧失和干扰导致人们有​​更多的时间来充实自己，这对一些人来说导致了对过去癌症经历的反思，或对未来的焦虑。

尽管面临上述挑战，许多参与者找到了适应限制的方法，并且仍然满足了充分利用自己生活的一些需求，常常在探索新活动、兴趣或联系的额外时间中找到乐趣。 有些人利用自由的时间来“盘点”生活中的美好事物，计划未来的积极改变，并承认自己对挑战性事件的适应能力。

“我们确实花了很多时间关注那些对我们来说是正确的事情，而不是那些出错的事情，所以这真的非常非常积极。” （女性，结直肠癌，58岁）

“我认为在情感上我确实很有弹性。 在某种程度上，我让自己感到惊讶。”

“我一直认为我的适应能力不是很强，直到自从我患了癌症之后，我变得更有适应能力，或者我发现我变得比我想象的更有适应能力”（女性，乳腺癌，40 岁） ）

癌症和治疗的挑战似乎使一些人更加焦虑，更容易受到大流行的不确定性的影响，对加速老龄化的恐惧、对当前限制的悲伤以及对失去未来机会的恐惧贯穿了参与者的叙述。 相反，其他人似乎发展出了一些韧性和积极的应对机制，他们对生活的看法使他们能够积极适应这些不确定性。

2024-01-16 06:44:07
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