ME/CFS 关于健康日、网络研讨会和生物医学研究的最新动态

4 月 16 日，ZonMw 组织了一场有关 ME/CFS 研究项目的网络研讨会。 我们回顾了一次成功的会议，有超过 370 人通过数字方式参加了会议。 现在可以通过我们的网站观看网络研讨会。 带有英文字幕的网络研讨会稍后将在网站上提供。

网络研讨会期间，观众提出了许多问题； 其中一些问题在网络研讨会上得到了解答。 对网络研讨会期间未讨论的问题进行了常见问题解答的概述。 可以在网站上阅读此概述。

关于与 ME/CFS 一起生活的访谈

在 4 月 16 日的 ME/CFS 网络研讨会上，经验丰富的专家的故事发挥了重要作用。 网络研讨会以由经验丰富的专家进行的 4 次采访组成的蒙太奇开始，他们谈论了与 ME/CFS 一起生活的感受。 这些采访分为 4 个独立的故事，可以在我们的网站上找到。 这些视频将在研究项目期间使用，例如让研究人员和医疗保健专业人员了解 ME/CFS 的生活是什么样的。

博客系列“ME/CFS 图片研究”

为了向 ME/CFS 研究人员项目的研究人员展示面孔，有博客系列“ME/CFS 图片研究”。 在这里，该项目的研究人员谈论他们的研究需要什么以及应该产生什么结果。 关于 ME/CFS 研究的博客系列中的第二篇博客已在我们的网站上发布。 在博客中，Ruud Raijmakers 谈论了他对 ME/CFS 和其他感染后疾病的研究。 完整的系列最终可以在此收藏页面上找到。

FAIR数据会议

正确使用和重复使用大数据集有助于在目前尚无有效治疗方法的疾病（例如 ME/CFS 和 Post-Covid）研究中取得突破。 这就是为什么 4 月 9 日星期二，ME/CFS 和 ZonMw 疫情后联盟的近 50 名研究人员和数据专家在兹沃勒举行会议。 目标：形成一个广泛的社区来交流知识和经验，使数据从研究一开始就公平。 FAIR 代表可查找、可访问、可互操作（但不限于）和可重用。

参与者在 Sjaak de Gouw 的主持下开始工作。 这一天，ZonMw 员工解释了可查找和可重用数据的重要性和紧迫性。 接下来是关于 FAIR 数据和生物样本库的国际重要性的热情演讲。 来自联盟的数据专家在场展示了该领域已经发生的事情，我们可以加入其中。 在互动研讨会上，研究人员和数据专家努力达成协议，使数据更易于使用和比较，以便您可以从相同的数据集合中获得更多知识。 这对于所有等待研究结果的患者来说都是公平的，研究结果有望为更好的诊断和治疗提供关键。