TikTok 禁令后慢性病社区会做什么？

“今天我的眼睛显然不太好，所以我们收拾一个医疗包吧，”我说道。 我的第一个抖音 永远走红。 那是 2021 年 12 月，我正准备入住梅奥诊所，距离我的家乡亚利桑那州有两个小时的路程。 由于我的右眼失明 一种神秘的炎症状况 就在几周前，我制作了该视频，以便向我的朋友（和精通技术的奶奶）提供有关我的健康状况的更个人化的最新信息。 我没想到，发布后，TikTok 的浏览量会超过 200 万人。 当我看到通知时，我已经躺在医院病床上，接受双管静脉注射。 数以千计的评论涌入，其中包括 未经请求的医疗建议，但其中大部分来自创作者分享他们自己的慢性病经历——在我的视频中添加了他们个人的医院打包技巧。 当我继续制作 TikTok 时，我发现越来越多的人在里面 慢性病社区 ——直到今天我仍然和他们中的许多人保持着联系。

在原始视频发布时，我是一个 21 岁的女孩，她感到自己的健康和独立性被偷走了，愤怒难以平息。 “当我有任何感觉时，要么是愤怒，要么是转瞬即逝的笑声——一种对周围人的意外愤怒，他们永远不会知道我正在经历什么，也永远不会真正想要知道，”我在 12 月 3 日的一篇日记中写道。 ，2021。“因为我没有休息的机会。我没有逃避的余地。它就在我身边。”

该平台是一个避难所和资源，欢迎我进入一个我从未预料到会加入的社区，但现在很荣幸成为其中的一员。

我的大多数 20 多岁的同龄人都无法理解我在两次中风（也是我的炎症所致）中幸存后所感受到的抑郁，但 TikTok 可以。 我的朋友们看到我体重增加，不明白我正在服用皮质类固醇等药物，但 TikTok 却做到了。 我的追随者教我如何为自己辩护，并在我接近放弃时鼓励我继续寻求医疗护理。 当我仍然讨厌这个新版本的自己时，他们让我振作起来。 该平台是一个避难所和资源，欢迎我进入一个我从未预料到会加入的社区，但现在很荣幸成为其中的一员。

我的健康状况仍然没有改善，但我与疾病的关系却有所改善。 当我认真考虑摘除右眼时，我依靠单眼内容创作者，他们了解我即将经历的独特的身体和情感损失。 现在带着暧昧 TikTok 禁令 距离越来越近，我担心这种紧密的支持将走向何方。 慢性病社区是否会被关闭，重新回到我们各自的 Facebook 群组中？ Instagram Reels 是否会出现大量用户流失？ 某些医院提供社区和支持网络，但很少有医院比我们在社交媒体上建立的社区和支持网络更真实。

根据我个人的经验，TikTok 算法提供了联系、社区和切实的支持。 我认为创作者就像 凯尔西·米勒-安德森, 埃玛杰·哈里斯， 和 妮可佩德拉，所有人都在分享有关慢性病生活的重要而坦率的内容。 当立法者无法控制某个平台时，他们会迅速对其进行打击，但他们不知道 TikTok 积极帮助了像我们这样的人。 我仍然不相信 TikTok 会完全消失。 但如果 TikTok 禁令真的成为现实，我的首要任务将是找到我的人。 联系就是力量，我永远感谢 TikTok 上的慢性病社区帮助我找到自己的慢性病社区。

钱德勒·普兰特 是《POPSUGAR 健康与健身》的助理编辑。 此前，她曾担任《人物》杂志的编辑助理，并为 Ladygunn、Millie 和 Bustle Digital Group 做出过贡献。 在空闲时间，她在互联网上过度分享，创作有关慢性疾病、美丽和残疾的内容。