医生将我罕见的癌症误认为厌食症:年轻女性分享被误诊的恐怖故事

女性在社交媒体上分享她们的罕见癌症如何被视为夸大或误诊为焦虑,让疾病在不治疗的情况下恶化,直到为时已晚。

一名 14 岁女孩在短短几个月内体重减轻了 50 多磅,并且会因咳嗽而昏倒,医生将她的症状归咎于厌食症和贪食症等饮食失调。

另一位拥有罕见骨头的年轻女子 癌症 声称她的检查结果被隐瞒了几个月,肿瘤科医生告诉她“只用谷歌搜索”她的诊断结果。

与此同时,一名肾上腺癌患者表示,她的症状四年后才消失,最后扫描发现腹部有一个哈密瓜大小的肿瘤。

长期以来的研究表明,女性 比男性更有可能消除健康问题,医生认为他们反应过度。

鉴于 美国年轻人的癌症病例

当她最终得到正确的诊断时,她“看起来像死了”

27 岁的贝拉·约翰斯顿 (Bella Johnston) 最初被医生告知,她患有罕见咽喉癌的症状是厌食症或贪食症等饮食失调症,当她最终得到正确的诊断时,她“看起来就像死了”

上图显示了世界各地癌症发病率的变化

上图显示了世界各地癌症发病率的变化

对于美国 40 岁以下的人来说,癌症病例已经 过去 40 年里增长了 35%。

来自澳大利亚的贝拉·约翰斯顿 (Bella Johnston) 年仅 14 岁,就开始迅速减肥。 短短几个月内,她体重减轻了 55 磅,并感到疲劳、头晕和持续咳嗽,有时甚至导致她呼吸困难、昏倒。

然而,医生坚称她一定患有厌食症或贪食症等饮食失调症。

现年 27 岁的网红约翰斯顿女士表示,“一旦写下来,没有人相信我做的任何事情……我从来没有接受过扫描、CT 扫描、核磁共振或任何其他检查。” 妈妈

在约翰斯顿女士最终被诊断出患有副神经节瘤之前,又过了五年症状恶化和被医生解雇的情况。副神经节瘤是一种影响神经内分泌网络的癌症,神经内分泌网络是控制身体激素的一系列神经和腺细胞。

副神经节瘤可以发生在身体的多个部位,但肿瘤通常形成在主要血管周围。

美国国家癌症研究所 (NCI) 估计,每 100 万人中只有 2 人患有副神经节瘤,美国每年大约有 500 至 1,600 例新病例。

五年生存率约为 95%,但如果癌症处于晚期,则生存率会下降至 34% 至 60%。

约翰斯顿女士指出,她得到诊断纯属偶然。

“有一天,我把自己严重烧伤了,我去看医生,他看着我,问我‘你怎么了?’ 我看起来就像死了一样,”她说。

她的体重不到100磅,血压低得几乎无法站立。

医生进行了手术,几乎从耳朵到耳朵打开了她的脖子,并说“我的内心就像一个腐烂的水果”。

“大约从 2009 年到 2014 年,我是澳大利亚的一个小女孩,死于癌症,但所有医生都告诉我这是一种饮食失调,”她在 11 月的一份报告中说道。 抖音,获得了 165,000 次观看。

在二月份发布的另一篇 TikTok 中,约翰斯顿女士详细介绍了她所有的误诊。

减肥 被诊断为厌食症,呕吐为暴食症,压迫气管的肿瘤为哮喘。

她还被告知,她的症状全都在她的脑海里。

在手术过程中,医生切开了约翰斯顿女士的迷走神经——人体中最长的神经,从脑干延伸到腹部——导致她的左臂暂时瘫痪。

她现在只剩下一半食道和一半舌头,右耳也失去了听力,但她通常可以正常进食。

“我感觉自己的容貌被严重毁容了,”她说。

美国 50 岁以下人群中神秘癌症呈爆炸式增长,其中结直肠癌最为明显。 但专家们仍在努力找出原因。

然而,研究表明,由于比男性更容易被忽视或误诊,女性的情况可能更糟。

最近的一项调查来自 美国癌症协会 研究发现,女性对自己的护理质量仅“有些”有信心的可能性是男性的两倍。

此外,在出现症状后被诊断出癌症的女性更有可能表示没有被“非常认真”或根本不认真对待。

来自加利福尼亚州的 27 岁娜塔莎 (Natasha) 从 2019 年夏天开始感到膝盖剧烈疼痛。她等了几个月才得到扫描结果,这可能导致她的癌症恶化

来自加利福尼亚州的 27 岁娜塔莎 (Natasha) 从 2019 年夏天开始感到膝盖剧烈疼痛。她等了几个月才得到扫描结果,这可能导致她的癌症恶化

来自加利福尼亚州的 27 岁娜塔莎 (Natasha) 从 2019 年夏天开始感到膝盖剧烈疼痛。她等了几个月才得到扫描结果,这可能导致她的癌症恶化

医生现在估计娜塔莎在第四期滑膜肉瘤(一种罕见的侵袭性软组织癌)中存活下来的机会只有 15%

医生现在估计娜塔莎在第四期滑膜肉瘤(一种罕见的侵袭性软组织癌)中存活下来的机会只有 15%

接受调查的十分之一的女性表示,她们觉得自己的症状被忽视或忽视,或者她们不得不推动医疗服务提供者进行不想安排的检查。 八分之一的人在得到诊断之前必须看过多名医生。

一位受访者写道:“当我说我的乳房疼痛时,我的医生不相信我。 他把手放在我的膝盖上,告诉我在我难过时要微笑。 直到我的新肿瘤学团队让我感到支持或听到。

ACS 癌症行动网络主席丽莎·拉卡斯 (Lisa Lacasse) 谈到研究结果时表示:“为了终结每个人都知道的癌症,我们需要确保每个人都受到平等对待。

“医疗服务提供者需要考虑并纠正治疗患者时可能存在的性别偏见。 否则,可能会带来不必要的痛苦和延误诊断,从而导致本可以避免的死亡。

来自加利福尼亚州的 27 岁女孩娜塔莎 (Natasha) 在 2019 年夏天开始感到膝盖剧烈疼痛。二十岁出头的她一开始并没有在意,因为她打了多年篮球,并遭受了一系列的痛苦。膝盖受伤。

整形外科医生送她去做物理治疗,但她的膝盖逐渐肿胀,无法伸直。

“基本上,我的膝盖变胖了,这就是我的症状,”她本月早些时候在 TikTok 上说道。

到 2019 年 11 月,医生怀疑肿瘤只是良性肿块。 他们建议进行活检,但那时疫情已经爆发,娜塔莎被告知继续接受物理治疗。

“我最后一次与物理治疗师会面时,他们说,‘回到你的整形外科医生那里,出问题了。物理治疗不起作用,’”她说。

她最终被命令接受膝盖核磁共振扫描。 尽管测试结果很快就出来了,但娜塔莎的医生几个月都没有通知她。

当她最终看到扫描结果时,他们对底部说:“应该检查滑膜肉瘤”,尽管几个月来没有人这样做,她声称。

疼痛开始大约一年后,活检最终确诊为第三期滑膜肉瘤。

滑膜肉瘤是一种罕见的侵袭性软组织癌,往往发生在膝盖等大关节附近。

它始于细胞的生长,迅速繁殖并破坏健康组织,几乎可以发生在身体的任何地方。

据 NIH 称,每年仅报告 800 至 1,000 例病例。

根据癌症的程度,五年生存率在 36% 到 76% 之间。

医生没有解释诊断结果并告诉娜塔莎“谷歌 它,”她声称。

娜塔莎接受了五轮化疗,随后于 2020 年 11 月进行了手术,并于 2021 年 2 月又进行了两轮化疗。

尽管她的病情得到了几个月的缓解,但 2021 年 9 月的扫描显示癌症已扩散到她的胸部,导致医生切除了她的一块肺部。

癌症现在已处于第四期。

娜塔莎接受了一种名为 MAGE 4 的蛋白质的治疗,通过增强免疫的白细胞来靶向癌细胞,但 2023 年秋天,她的淋巴结中出现了更多肿瘤。

另一个肿瘤压在她的腔静脉上,腔静脉是人体最大的静脉,将血液从全身输送到心脏,导致接受了 15 轮放射治疗。

现在,娜塔莎因肺炎而必须接受补充氧气,她认为这可能是由放疗、化疗或新冠病毒引起的。

“根据官方说法,在被诊断出患有第四阶段后,我有 15% 的机会存活五年。 然而,我会有所不同。 我要把它放到宇宙中,”她说。

“尽管我患有这种罕见的癌症,但我仍然想要过我的生活。 我年复一年地过着生活。

30 岁的格雷西·瓜迪诺 (Gracie Guardino) 花了六年时间寻找答案,医生将症状归咎于她反应过度

但她实际上患有第四期肾上腺癌

30 岁的格雷西·瓜迪诺 (Gracie Guardino) 花了六年时间寻找答案,医生将症状归咎于她反应过度。 原来是肾上腺癌四期

尽管前景严峻,瓜迪诺女士仍然保持乐观。  '[My doctor] 问我,

尽管前景严峻,瓜迪诺女士仍然保持乐观。 '[My doctor] 她问我:“你愿意走多远?” '我说,'我会去他妈的任何地方'

格雷西·瓜迪诺 (Gracie Guardino) 的症状始于持续疲劳、脑雾,以及“感觉自己一直在吞咽东西”,她去年在 TikTok 上说道。

瓜迪诺女士从 2017 年开始就这种症状寻求医疗帮助,但医生告诉她,她反应过度了。

现年 30 岁的瓜迪诺女士说,“没有人会对我进行任何诊断”。 “他们一直告诉我我很好。 我继续出现这些症状,但没有人能弄清楚发生了什么。”

两年后,她开始自发发烧,持续时间从 12 小时到多天不等。 不久之后,她出现了心悸和越来越焦虑的症状。

尽管如此,经过一系列检查后,医生并没有发现任何异常,尽管他们拒绝进行 CT 扫描等影像学检查。

2021 年底,她的喉咙里形成了一个大结节,瓜迪诺女士恳求医生测试她的甲状腺水平。

结节的活检结果显示正常,但她的血液测试却描绘出更严峻的景象。

“我血液中的炎症水平是正常水平的五倍,”她说。

她被诊断出患有桥本氏病,这种病会导致甲状腺细胞死亡,扰乱调节新陈代谢、生长和发育的激素的产生。

最后,在 2023 年初,即症状出现六年后,医生进行了扫描,在瓜迪诺女士的腹部发现了一个 10 英寸的肿瘤,她说她现在可以“感觉到”自己。

“活检结果显示百万分之一的肾上腺皮质癌,”她说。

肾上腺皮质癌 (ACC) 形成于肾上腺,肾上腺位于肾脏顶部,负责管理新陈代谢、血压和身体对压力的反应。

NCI 估计每年仅影响 300 名美国人。

Guardino 女士的癌症已处于第四期,五年生存率约为 38%。

她的团队为她提供了有限的治疗选择。

'[The doctor] 她坐在那里告诉我,作为一名 29 岁的女性,我的寿命只有 12 到 18 个月。”

她做了三轮强化化疗,然后进行了手术。 瓜迪诺女士目前正在接受免疫治疗试验,她的家人正在 筹集资金 用于医疗费用。

然而,尽管医生花了很长时间才发现癌症,但她仍然保持乐观。 '[My doctor] 问我:“你愿意走多远?”

她说:“我会去他妈的任何地方。”

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2024-05-06 16:30:38

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