在世纪之交之前有一段时间，小罗伯特·F·肯尼迪对自己和他关心的事情进行了详尽的阐述。 他回忆起当时他的声音“异常有力”，以至于他的话语可以充满整个大礼堂。 无需放大。
这位独立总统候选人有些怀念地回忆起那段时光，他告诉采访者，他“无法忍受”今天自己的声音——有时会哽咽、结结巴巴、有点颤抖。
RFK Jr. 声音困扰的原因是什么？ 痉挛性发声困难是一种罕见的神经系统疾病，大脑神经网络异常导致打开或关闭声带的肌肉不自主痉挛。
我的声音其实并不累。 听起来很可怕。
— 小罗伯特·F·肯尼迪
“我为那些必须听我讲话的人感到遗憾，”肯尼迪在接受《泰晤士报》电话采访时说道，他的声音听起来和公开露面时一样紧张。 “我的声音并不真的疲倦。 听起来很可怕。 但这种伤害是神经性的，所以实际上我用的声音越多，声音就会变得越强。”
自从一年前宣布竞选总统以来，这位 70 岁的环境律师只是偶尔讨论一下他磨损的声音，通常是在被记者问及时。 他告诉《泰晤士报》：“如果我能听起来更好，我会的。”
据报道，SD，有时被称为 SD，影响着北美约 50,000 人，尽管由于未确诊和误诊病例，这一估计可能有所偏差。 发声困难国际，一个组织支持小组并帮助资助研究的非营利组织。
与肯尼迪一样，病例通常发生在中年，尽管对 SD 的认识不断提高导致更多的人在更年轻的时候被诊断出来。 这种疾病也称为喉肌张力障碍，女性比男性更常见。
患有 SD 的人通常有健康的声带。 正因为如此，而且它让一些人听起来像是快要落泪，一些医生曾经认为，嘶哑的声音或呼吸声与心理创伤有关。 他们经常接受心理治疗师的治疗。
但在 20 世纪 80 年代初，包括加州大学旧金山分校的 Herbert Dedo 博士在内的研究人员认识到 SD 是一种根植于大脑的疾病。
研究人员尚未能找到这种疾病的原因。 有人猜测，遗传倾向可能是由某些事件（身体或情绪）引发的，从而引发神经网络的变化。
一些患有 SD 的人表示，痉挛是突然发生的，似乎与其他事件无关，而其他人则报告说，这是在情感上遭受毁灭性的个人挫折、受伤事故或严重感染之后发生的。
肯尼迪说，1996 年，他在纽约怀特普莱恩斯的佩斯大学法学院任教，当时他第一次注意到自己的声音有问题。 他当时 42 岁。
当时，他为清洁水和其他事业所做的运动意味着他走遍全国，有时出庭，有时发表演讲。 当然，他在法学院的课程中授课，甚至共同主持了一个广播节目。 当被问及听到自己的声音逐渐退化是否很难时，肯尼迪说：“我会说这很讽刺，因为我靠声音谋生。”
“多年来，人们都问我当时是否有任何创伤，”他说。 “我的生活充满了一系列的创伤，所以……所以没有什么特别突出的。”
当他的叔叔约翰·F·肯尼迪总统被暗杀时，肯尼迪即将迎来他的 10 岁生日。 14 岁时，他的父亲在洛杉矶被枪杀，就在他赢得 1968 年加州民主党总统初选的当晚。
小罗伯特·肯尼迪 (RFK Jr.) 还失去了两个弟弟：大卫 (David) 于 1984 年因吸食海洛因过量而死亡，年仅 28 岁；迈克尔 (Michael) 于 1997 年在科罗拉多州阿斯彭 (Aspen) 的一次滑雪事故中丧生，当时他与家人一起在滑雪场滑雪，其中包括当时 43 岁的家人老RFK Jr.
直到最近，即言语障碍首次出现二十年后，肯尼迪提出了一个关于可能原因的理论。 就像他的许多其他极具争议性和 经常被揭穿的声明 近年来，它涉及到一个熟悉的罪魁祸首——疫苗。
肯尼迪表示，当他准备在 2016 年对流感疫苗制造商提起诉讼时，他的研究让他找到了制造商与药物一起包装的书面插页。 他说，他在一长串可能的副作用中看到了痉挛性发声困难。 “这是我第一次意识到这一点，”他说。
尽管他承认没有证据表明他每年接种的流感疫苗与 SD 之间存在联系，但他告诉《泰晤士报》，他仍然认为流感疫苗“至少是一个潜在的罪魁祸首”。
肯尼迪表示，他不再拥有引发他怀疑的流感疫苗文件，但他的竞选活动 转发书面披露 以便以后接种流感疫苗。 这份 24 页的文件列出了常见的不良反应，包括疼痛、肿胀、肌肉酸痛和发烧。
它还列出了用户表示经历过的其他数十种不太常见的反应。 “发声困难”也在名单上，尽管文件补充说“并不总是能够可靠地估计其发生频率或与疫苗建立因果关系。”
加州大学洛杉矶分校医学和流行病学教授蒂莫西·布鲁尔博士表示，肯尼迪竞选团队向《泰晤士报》引用的另一项研究提到了报道的不良反应，这些反应未经证实且极为罕见。
“我们不应该最小化风险或夸大风险，”布鲁尔说。 “到目前为止，这些流感疫苗的真正好处超过了这里提到的潜在危害，因此不值得进一步考虑这些类型的反应。”
他说，任何担心流感疫苗副作用的人都应该咨询医生。
那么关于 SD 的研究表明了什么？
“我们只是不知道是什么导致了这种情况，”南加州大学语音中心主任、痉挛性发声困难方面的权威迈克尔·约翰斯博士说。 “插管、情感创伤、身体创伤、感染和疫苗接种都是非常常见的事情。 当这种情况如此罕见时，很难将因果关系归咎于如此常见的事情。”
没有两个 SD 患者听起来是一样的。 对于一些人来说，痉挛将声带推得太远，导致说话时出现呼吸声和几乎听不见的声音。 对于像肯尼迪这样的其他人来说，喉部肌肉将声带推得更近，导致发音紧张或窒息。
“我想说这是一个非常非常缓慢的进展，”肯尼迪上周表示。 “我觉得我的声音越来越差了。”
有时候早晨特别难熬。
“当我张开嘴时，我不知道会说什么，如果有的话，”他说。
这种疾病最常见的治疗方法之一是将肉毒杆菌注射到将声带连接在一起的肌肉中。
肯尼迪说，他每三四个月接受一次肉毒杆菌注射，持续了大约 10 年。 但他称这种治疗“不太适合我”，因为他“对肉毒杆菌非常敏感”。 他回忆说，注射后他的声音完全失声了，但在接下来的几天里，声音又恢复了，而且声音变得更加顺畅了。
为了寻求手术解决方案，肯尼迪于 2022 年 5 月前往日本。京都的外科医生在他的声带（也称为声带）之间植入了钛桥，以防止它们挤压在一起。
他 去年告诉 YouTube 采访者 他的声音变得“越来越好”，他将这种改善归功于手术和包括脊椎按摩疗法在内的替代疗法。
该程序尚未获得美国监管机构的批准
约翰斯警告说，尽管钛桥手术是由信誉良好的医生植入的，但钛桥手术并没有始终如一地有效或持久，有一些报道称这些装置会破裂。 他建议，未来更有希望的突破途径将是治疗“大脑中的主要疾病”。
研究人员现在正试图找到大脑中向喉部发送错误信号的位置。 一旦找到这些神经中心，医生可能会使用深部脑刺激——就像大脑起搏器——来阻止导致声音痉挛的异常信号。 （深部脑刺激已用于治疗帕金森病和其他疾病的患者。）
漫长而艰苦的总统竞选活动夺走了许多候选人的声音。 但肯尼迪表示他并不担心，因为他的病情是由神经紊乱引起的，而不是声带紊乱。
“事实上，我用的声音越多，它就会变得越强烈，”他说。 “当我说话时，它会变暖。”
有人问肯尼迪，鉴于他的家族有着响亮的演讲天赋，失去完整的声音是否感到特别沮丧。 他回答道，声音仍然沙哑：“就像我说的，这很讽刺。”
2024-04-08 10:00:14
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