盖伊·迪肯 (Guy Deacon) CBE 讲述患有帕金森症的人驾车穿越非洲

退役军官兼帕金森病患者盖伊·迪肯 (Guy Deacon CBE) 穿越非洲 18,000 英里，穿越 25 个国家，以提高人们对帕金森病的认识

恰逢世界帕金森日（4 月 11 日），前军官盖·迪肯 CBE
发布了他的新书空运行，所有收益都捐献给帕金森慈善机构。它讲述了帕金森症患者迪肯如何驾车行驶 18,000 英里的故事非洲提高人们对该疾病的认识并与有害的耻辱作斗争。

A频道4 记录关于他与帕金森氏症的斗争的同名作品将于今年晚些时候推出。我们与盖伊谈论了他令人难以置信的旅程和成就，以及为什么宣传如此重要。

您最初是怎么想到去非洲旅行的？这是童年梦想和提高人们对帕金森病认识的结合吗？

这是一个童年的梦想。我在上学的时候收到一本威克萨斯旅游手册，封面上有一张沙漠里的几辆路虎的照片，夕阳西下，人们还在爬来爬去。我想，这就是我长大后想做的事。现在是 1979 年或 1980 年。当我有时间和金钱时，我一直有这个想法。

“当我有时间和金钱时，我一直有这样的想法——这是我儿时的梦想”

然后我在大学参军，我认识了一些人，我们做了一些冒险的事情。我们去过撒哈拉沙漠，也去过肯尼亚几次。当我还是年轻的陆军军官时，我开车去了肯尼亚，所以这一切都是可能的。当我退休的时候，我一直想这么做，因为我没有足够的时间去做这件事，而且我银行里也没有足够的现金。这一直是我童年的梦想，我要生活并实现它。

这听起来对任何人来说都是一个巨大的挑战，更不用说患有第三阶段帕金森病的人了。哪些事情比你预期的更难，哪些事情比你预期的更容易？

盖伊解释说，独自驾车穿越纳米比亚这样的风景相当简单，但按时完成任务是一个挑战

这取决于当时你周围发生的事情——有时一切都很容易，有时则非常困难。非常困难的是按时完成任务、必须在正确的时间出现在正确的地点以及响应他人的要求所带来的压力。事实上，如果你独自一人使用自己的设备，那相当简单，因为你没有压力，你可以非常平静、非常缓慢地做事。

大部分旅程都是我一个人旅行，除了我自己之外，我不需要对任何人负责。这很简单，有点孤独，但总的来说，非常简单。我非常小心地确保我的文件准备好所有边界，因为我认为这会很有压力。但说实话，他们从来没有那么困难。我只需要花时间向他们展示这个那个，并支付一些奇怪的贿赂——没什么大不了的。这比我想象的要容易得多。

奇怪的是，实际上更困难的是驾驶。因为如果我有最后期限，那就意味着我必须继续前进，但如果我能不着急，那也很好。你的脚和手臂的行为不太正常，所以我必须非常小心这种事情。

您想要在什么样的期限内完成任务？

在尼日利亚接受电台采访，传播有关帕金森氏症的信息。图片来源：罗布·纽曼

特别是在下半年，以及某种程度上的上半年，我在不同的地方见到了人们，然后我有责任能够去那里。这意味着我必须遵守时间表。

无论是我的妻子带着我的女儿抵达摩洛哥，还是在加纳的库马西与人们会面进行帕金森氏症的采访，无论是什么，如果有附加的时间表，而我迟到了我觉得真的很难。

由于冲突、路况、服务缺乏和犯罪，这是一次极其危险的旅程。然而，每当坏事发生时，显然陌生人的善意让你继续前进？你有一些例子吗？

实在太棒了。我以为事情会很困难，我想，可能发生在我身上的最糟糕的事情是什么？我可能会被绑架，我的车辆可能会被偷。但如果车辆被划伤，那就没什么大不了的了。毕竟这只是一辆车。我根本看不出任何理由，为什么有人想杀我。这老家伙像个傻子一样到处游荡，我有什么坏处呢？无论我走到哪里，我从来没有真正觉得自己会成为受害者。

事实上，除了一次很小的情况外，我从来没有遇到过任何麻烦，当时有人因为我试图购买柴油而大喊大叫，而他显然喝了快克或其他什么东西。那是在尼日利亚，那是我唯一一次感到受到任何人的威胁。有一次我在一个露营地，结果发现那里更像是一个废品场，周围都是相当奇怪的人。但我从来没有感受到任何威胁，人们也再友善不过了。

“只要你对人有礼貌，善意地询问，人们总是会提供帮助”

危险的是你花很多时间在路上，你会很累。路况不太好，所以事情可能会发生。你只需要时刻保持头脑清醒，而人们的驾驶方式很奇怪。发生道路交通事故的风险比其他任何事情都要高。只要我慢慢来，小心一点，不要开得太快，那就没问题了。但与人相处时，只要你不粗鲁，对人有礼貌，善意地问路，人们总是会帮助你的。这对我来说太明显了。我就是这样经历的。我只是要求人们提供帮助，人们总是会提供帮助。

有没有什么具体的例子让人们不遗余力地帮助你？

盖伊在漫长的旅途中经历了五次故障，但总是得到好心人的帮助。图片来源：罗布·纽曼

确实有很多。有一次，我重重地撞到了一个坑洼。显然我开得太快了，但这个坑却不知从何而来。我的前悬架弯曲了，我根本无法行驶。第一辆车停在一辆皮卡上，是一位聪明的小伙子，他询问是否可以提供帮助。然后他和我一起待了九个小时，旁边的司机是一位大卡车司机。他们两个帮我把车重新开动。花了九个小时，从下午三点到午夜，然后他们护送我到最近的村庄，那里有最近的机械师。

“我信任这个我以前从未见过的小伙子来照顾我的车和车里的所有东西，并将它运送到利伯维尔，他做到了”

我独自留下了车，连同我所有的财产，然后带着护照独自前往加蓬的利伯维尔去见摄影师，因为我面临着这样做的压力，而且我信任这个我从未见过的小伙子之前他照顾我的车和车里的所有东西，然后把它运到利伯维尔，他做到了。

当我静下心来时利伯维尔我想，我做了什么？我猜想它被偷了，因为如果它没有在预定的日期到达的话。我无法给那个人打电话，因为没有信号，我想我犯了一个大错误。但它到达时秩序非常好，真的很神奇。

当您因新冠肺炎 (COVID-19) 而不得不停止在塞拉利昂的旅程时，您认为这就是旅程的结束吗？ 2022年3月再次重新开始旅程感觉如何？

老实说，我不知道。再次，我非常开放，因为我没有真正的工作可以回来。新冠病毒首先抵达欧洲，塞拉利昂对此已经非常成熟。到处都有卫生站。他们非常善于控制人口和行动，不会让很多人挤在一个地方。然后当他们最终关闭时，他们完全封锁了街道，你不能出去任何地方。所以我怀疑他们的严谨程度比欧洲好得多。我觉得我在塞拉利昂感染这种病毒的可能性可能比在欧洲要小，我认为情况可能就是这样。

当时我确信，如果我真的感染了这种病毒，塞拉利昂的情况会比在英国严重得多，所以我最好还是回到英国。我最终买了最后一张法航返程机票，后来该航班被取消，然后我乘坐英国大使馆的紧急疏散航班返回。我发现自己回到了英国，把车交给了我两周前才认识的那些有能力的人。

再次重新开始旅程感觉如何？

我等不及了。我以为我会离开三个月。我以为到那时一切都会结束，我们会在夏天回来。我记得有人说“这将是一年”，我想，这不可能是一年。我等不及一年了，因为我的车轮胎瘪了。但是，当然，两年过去了，那时我非常期待回来。

但当我回到英国时，有机会与人见面并完善我正在做的事情，这很重要。我遇到了电影制片人罗布·海沃德。我与那些愿意帮助我完成这本书的人进行了交谈。我的计划是正确的，并在非洲结识了更多患有帕金森病的人。因此，我认为我更加专注于我要做的事情。因为在那之前，我的做法一直是向其他患有帕金森氏症的人证明，如果他们非常想做的话，他们也可以做他们想做的事。它可能不是开车穿越非洲，但它可能是打一场高尔夫球、带狗散步、去看电影，或者任何发生的事情。我曾经遇见过帕金森病非洲我说，“我会尝试找出有多少神经科医生”，但说实话，我不太擅长。我只是专注于前往塞拉利昂。

当我到达塞拉利昂时，我就有了一个适当的使命——我要见一些人。英国大使馆非常非常善于帮助我与医院和帕金森病患者取得联系，整个事情开始顺利进行。我最终接受了 25 次电视采访、30 次广播采访、无数报纸采访，从塞拉利昂一直到南非。

帕金森氏症是全球增长最快的神经退行性疾病，非洲有很多人患有这种疾病。在您访问过的许多国家中见到帕金森病患者对您来说意味着什么？

盖伊在喀麦隆雅温得与帕金森病患者会面。图片来源：罗布·纽曼

好吧，说实话，我很害怕，有两个原因。首先，我知道他们的情况会比我更糟糕。其次，我知道我的车里装满了药，但我不会给他们，因为我自己也需要它们。所以我对此感到不太舒服。其他人可能分享了他们的药片，但说实话，没有他们你就无法真正存在。我还有很长的路要走。它在短时间内不会有帮助，因为你需要持续服用药物。我的良心很清楚。

我见到的第一个人是在利比里亚。他比我大不了多少，但完全就是一个正常人的影子——他动弹不得，坐在那儿咕哝着。采访他并拍摄他真的很不舒服。因为你能说什么？除此之外，“我知道那是什么感觉，伙计。也许有治愈方法，但不适合你。” 这一切都不是好消息。我所能做的就是让他放心，他并不孤单。他并不是唯一的人，还有很多其他人也有同样的情况。这是我能做的最好的事情，但说实话，这还很不够。

但由于我出现在电视和广播中，我得以接触到某些地方的政府部长。不幸的是，他们做的不多，但至少他们意识到了这一点，有些国家甚至不知道有多少人得到了帕金森病。如果他们能解决这个问题，那么也许他们就能弄清楚他们应该做什么。这不仅是欧洲人和北美人的专利，而且无处不在。

我是否正确地说，在非洲的一些国家，帕金森氏症也存在着一种耻辱，人们对这种病症缺乏了解？

盖伊想开始围绕帕金森病的对话，并表明患有这种疾病的人应该受到爱护和照顾。图片来源：罗布·纽曼

你不仅是对的，而且这是一些国家的根本问题。在加纳，他们理解这一点，有一些优秀的神经科医生和流程来照顾人们。但例如在乌干达，他们绝对相信这是巫术的结果。如果你患有帕金森氏症，那么你患上这种病是有原因的，而且你做错了什么。我们被诅咒了。

有一个很好的例子，一个叫汉宁顿的小伙子，我和他聊过很多次，后来又飞出去见了面。他的母亲死于帕金森病我想她只有三四十岁。当巫医出现时，他们说：“你被诅咒了。你的家人必须离开你，这样他们就不会被感染。你必须被抛弃”。她和她的丈夫同意独自留在自己的房子里，全家搬走了，把她留在那里炖。

村里的隔壁邻居会定期用一根长棍子把盘子推到门下喂她。她被留在那里，她的儿子汉宁顿每个周末都会违背父母的意愿回去，因为他非常爱他的母亲。她会说：“走开！别靠近我！”，因为他不想让他发现。这是一个可怕的故事，他最终回去了，而她却枯萎在地板上，刮掉墙上的泥土，因为她太饿了。五年后她孤立无援地去世了。这本来不需要发生。这才是重点。

“一名患有帕金森症的女性被告知她受到了诅咒，在与世隔绝多年后去世了——这种事本不应该发生”

汉宁顿所做的就是上网，输入他看到的症状，并意识到这是帕金森病。如果您知道要寻找什么，那就非常明显了。他发现这种病不会传染，有药物可以解决这个问题。最重要的是，人们可以得到正常的照顾。他在乌干达设立了一个小慈善机构，就是这么做的。他正在做出改变。这就是这一切的全部内容。因为药丸效果很好，神经科医生很棒，但它们并不容易得到。他们是太昂贵的人，无法经常得到。但真正重要的是人们像普通人一样关心、爱护他们并照顾他们。而不是让他们听天由命，这就是正在发生的事情。现在仍然如此。

但我想开始对话，这就是为什么出现在电视和广播中如此重要。有些人会在街上向我走来，消息的传播让我非常放心。这就是我能做的。我找不到治疗方法，也找不到很多钱。但我可以告诉人们这件事。我可以说我已经得到了它并且我没有被诅咒。

展示正确的药物和护理可以为您带来什么以及如何与帕金森氏症患者一起生活也很重要吗？

在他令人难以置信的旅程中，盖伊累了，在纳米比亚的一块岩石上打盹。图片来源：罗布·纽曼

确切地。这部电影是关于我的。这本书描述了很多起起落落，因为我想要这样。在英国，当人们患有帕金森症时，你不会见到他们，因为他们把自己锁起来。他们不出门是因为他们运球、弯腰、无法进行眼神交流、无法交谈、不善于社交、无法穿衣服。这是一件可怕的事情。他们宁愿不在那儿，所以你就见不到他们。所以你永远不会看到他们最糟糕的一面，除非你嫁给了他们并和他们住在一起。

您真的不想与任何人有任何关系，并且自我隔离。你将自己与生活中所有美好的事物隔绝开来，只是静静地坐在那里，在角落里焦急地等待这一切结束。那就是我的感受。我确信其他人也这么说，但我打赌他们不会这么说。在英国，我们对帕金森氏症了解很多，但我们并不真正了解帕金森氏症患者的情况如何。

“你把自己与生活中所有美好的事物隔绝开来，只是静静地坐着”

说实话，以前能做的事情我现在已经做不到了。但现在我吃药了，我吃了额外的药，现在没事了。你不会知道我有什么，这又是问题的一部分，因为当我出去时，人们会说，“他在抱怨什么，他绝对没事”。

您的大众运输车多次出现故障、感染疟疾并且手机被盗。您作为军官的背景以及您与帕金森病的斗争是否意味着您决心不被这些挫折所阻止？

我得了疟疾。我很固执。我从来不认为我很固执，但我显然很固执。我相信，如果我足够努力，我就能做一些事情，而且我会继续努力解决疟疾等问题。感谢上帝，我在飞机上遇到了最糟糕的情况，这个家伙走过了，我以前从未见过他，他问我是否还好，我说“不，你能帮助我吗？”。他在安哥拉卢卡塔机场帮我搬运行李，有人接我，把我放进车里，带我上床睡觉，四天后，我的情况再次好转。实在太棒了。

周围有令人难以置信的善良的人，几乎每个人都是善良的，几乎在所有的时候，你很少遇到不友善的人，如果他们不友善，你就会远离他们。一般来说，我们彼此都非常友善。我们都会回应这种帮助请求，并且我们喜欢帮助人们。

经过 12 个多月、18,000 英里、25 个国家/地区、5 次故障、一次紧急疏散和 3650 粒处方药后，您完成了前往开普敦的旅程。感觉如何？这是您一生中最伟大的成就之一吗？

在非洲最南端厄加勒斯角结束旅程。图片来源：罗布·纽曼

你可能会认为我会在冰箱里放一瓶香槟，我本来可以这么做的。但我连啤酒都没有喝。与非洲其他地区相比，南非实际上相当温和。而且非常欧洲化，路况都很好。这一切都非常简单。当然，尽管罪行是可怕的。所以我想，我们就去开普敦吧。确保没有其他事情发生并完成这次旅行，因为我已经很累了。我又瘦又弱，所以我只想全身而退。

当我到达那里时，我几乎泪流满面。我既沮丧又高兴。我到了，工作完成了。这是一个30年的使命，一个30年的梦想结束了。我想知道接下来会发生什么？答案是接下来这一切都会发生。而且有很多。

在您的一生和职业生涯中，非洲一直是您心系的地方。提高全世界的认识并反驳非洲帕金森病的耻辱对您来说意义重大吗？

非洲，是一个非常浪漫的地方。这里充满了最迷人、最开朗、最快乐的人们，还有如此多的多样性、乐趣、音乐和生活中所有其他美好的事物。