神经心理症状是 SLE 的一个重要但被忽视的特征

根据一项定性混合方法，神经精神症状，包括噩梦和幻觉“白日梦”，可能是系统性红斑狼疮 (SLE) 的一个比以前认识到的更重要的方面 研究发表 在 《柳叶刀发现科学》s 电子临床医学。研究结果表明，这些神经精神症状有时可以作为前驱症状出现，有时则可以作为即将发作的早期预警系统。

“如果临床医生（有些医生已经这样做了）都能询问并记录每个患者的这些症状，那么就可以监测病情发作时的常见症状进展，并可以在早期为患者提供支持和治疗，”斯隆说。“另一个关键点是，如果患者出现多个看似毫无关联的症状，通常包括身体和心理健康症状，则应在早期考虑系统性自身免疫性疾病。”

艾尔弗雷德·金密苏里州圣路易斯华盛顿大学医学院风湿病学副教授、医学博士、哲学博士指出，很难确定哪些神经精神症状可能与狼疮有关，哪些症状是独立发生的，或者是作为其他疾病的一部分发生的。

艾尔弗雷德·金医学博士

Kim 告诉《科学》杂志：“我们长期以来认为的红斑狼疮引起的神经精神症状是否真的是由红斑狼疮引起的，存在一些争议。” Medscape医学新闻. 金是该组织的成员 发表了评论 神经精神症状的潜在机制 由委员会描述 美国风湿病学会。

自该委员会得出这一结论以来，“我们一直认为，如果我们看到这些症状，那么最好的解释就是狼疮，”金说。“问题是，在现实世界中，我们可以在服用狼疮药物后病情没有好转的狼疮患者身上看到许多这样的表现。这揭示了一种非常现实的可能性，即另一种病因在起作用。”

Kim 指出，抑郁和焦虑等情绪障碍可能是神经精神 SLE 标准的一部分，但它们 未能关联 与总体狼疮疾病活动性 他评估的群体这使得很难区分这些神经精神症状是否真的可以归因于狼疮。“可能更准确的解释是，某些症状，如噩梦，可能表明是狼疮的前兆，”他说。“这些是否真的是狼疮症状对我来说是有争议的。”

然而，与患者讨论这些症状仍然很有价值，因为与神经精神症状相关的耻辱感可能会阻止患者自己提起这些症状。

斯隆说：“重要的是要记住，与其他慢性疾病一样，许多此类患者在确诊之前都会经历漫长而痛苦的历程，”包括被误诊为精神疾病。“许多患者因此对医生失去信任，不愿意报告可能导致再次误诊的症状。”

临床医生也可能不愿意提及这些症状，但原因不同。斯隆说，他们不愿意提及这些症状可能是因为没有足够的时间讨论这些症状，或者没有可用的支持来帮助有这些特殊问题的患者。她补充说，这些症状的隐形性质缺乏生物标志物，这使得它们更难识别，因此倾听患者的意见就显得更加重要。

研究细节

在规划研究时，研究人员首先在现有文献中搜索涉及系统性风湿性自身免疫性疾病 (SARD) 患者神经精神症状的研究。“文献表明，SLE 和其他 SARD 患者的神经精神症状经常被低估和错误归因，并且临床医生和患者在神经精神症状归因方面存在分歧，”作者报告说。

2022-2023 年期间，研究人员进行了两次调查，一次调查了 676 名 SLE 成年患者，另一次调查了 400 名临床医生，调查通过社交媒体、在线患者支持小组和专业网络进行。所有患者均自述患有 SLE，但研究人员并未独立确认。患者主要为白人 (80%) 和女性 (94%)，年龄从 18 岁到 70 岁以上不等，大多数患者年龄在 40 至 69 岁之间。大多数患者居住在英国 (76%) 或欧洲 (15%)。

临床医生包括 51% 风湿病学家、24% 精神科医生、13% 神经科医生、5% 风湿病护士、3% 初级保健医生和 7% 其他临床医生。近一半的临床医生 (45%) 来自英国，其他来自美国或加拿大 (16%)、欧洲 (17%)、亚洲 (9%)、拉丁美洲 (8%)、澳大利亚或新西兰 (3%) 或其他地方 (3%)。

患者调查询问他们是否经历过 29 种神经精神症状中的任何一种。对于患者一生中至少经历过三次的症状，调查询问他们第一次出现与 SLE 发作或其他 SLE 症状相关的症状的时间：一年多前、一年内（任一侧）、1-4 年后或发病/其他症状后 5 年以上。“其他定量数据包括报告经历过幻觉的患者梦境睡眠中断与幻觉的关系时间，”作者写道。

研究人员还通过视频会议采访了 50 名临床医生，其中包括 20 名风湿病专家，并采访了 69 名患有系统性自身免疫性风湿病的患者，其中包括 27 名患有 SLE 的患者。接受采访的患者中患有的其他疾病包括炎性关节炎、血管炎、干燥综合征、系统性硬化症、肌炎、未分化和混合性结缔组织疾病以及风湿性多肌痛。在采访过程中，研究人员使用“白日梦”一词来讨论可能的幻觉。

神经精神症状与疾病的联系

第二个主题侧重于神经精神症状的模式识别和疾病发作的开始。作者写道：“例如，几名患者描述了他们如何感觉某些类型的抑郁症状直接归因于活跃的炎症，因为炎症的发作时间不同，类型和强度也不同，而他们更‘反应性’的低落情绪则可能更多地归因于心理困扰的结果。”患者的另一个常见报告是突然出现剧烈的疲劳，这种疲劳与疾病发作同时发生，与其他类型的疲劳不同。

另一方面，其他患者直到采访时才考虑到神经精神症状与风湿病之间的联系，除精神科医生和护士外，许多临床医生表示他们几乎没有时间在诊所收集有关症状进展的信息。

噩梦和白日梦

作者写道：“大家一致认为，识别和引出这些早期发作症状可能会改善护理，甚至可以通过避免在早期阶段发作来减少门诊时间，但一些风湿病学家明确表示，预约时间有限意味着这些症状不会被优先讨论。”

尽管金承认噩梦可能是狼疮的前兆，但他指出噩梦可能以其他方式与狼疮间接相关。“创伤是狼疮的主要风险因素，”金说， 多项研究 展现童年 创伤性 经验 乃至 创伤后应激障碍 是狼疮的风险因素。“我不清楚噩梦是否代表创伤事件或先前的创伤事件，但可以假设这可能是创伤的表现，”金说。

此外，噩梦代表一种睡眠障碍，会大大降低睡眠质量，金说， 睡眠不好 是 也相关 患有狼疮的患者。“人们不禁要问，睡眠中做梦过多是否是睡眠质量差的几种具体表现之一，从而增加了这些患者患狼疮的风险，”Kim 说。

神经精神症状的错误归因

研究结果得出的最后一个结论是，患者在被诊断为风湿病之前不久被误诊为患有精神或心身疾病。例如，一名患者报告说，在被诊断为狼疮（19 岁）之前 6 个月，他被诊断为边缘性人格障碍，并且注意到，当一种疾病的症状得到控制时，另一种疾病的症状也得到了控制。

作者报告称：“早期将 SARD 症状错误归因于原发性精神或心身疾病经常会延误 SARD 诊断并导致未来的错误归因。”“虽然其中一些误诊可能反映了对 SLE 的普遍缺乏了解和有限的确定性测试，但一些早期 SLE 神经和/或精神症状可能代表 SLE 本身的神经精神前驱症状。”

Kim 同意，将症状错误地归因于其他诊断在狼疮中很常见，也是延误诊断的常见原因，即使症状不是神经精神性的。这项研究的结果扩大了“我们在诊断前需要关注的症状类型”，Kim 说。“但我们也必须意识到，这些前驱症状不是狼疮的诊断依据。”

斯隆引用了早期的研究成果，推荐了一种“ABC”方法来改善医患关系：“可用性是指在患者需要时能够随时待命，信任是指展示信念并确认患者对症状的自我报告，而连续性是指同一临床医生每次门诊都看同一个患者，以建立信任关系。”她还指出了询问和规范这些风湿病症状的存在的重要性。

塔拉·海勒（Tara Haelle）是一位驻达拉斯的医学记者。