Stuart Malcolm 医学博士是俄勒冈州和加利福尼亚州北部的一名初级保健医生，在疫情初期就开始接诊长期 COVID 患者。当时，他对障碍和缺乏标准诊断测试和治疗方法感到沮丧。四年后，他仍然感到沮丧。
“过去几年我了解到，让人们得到医疗护理的后勤保障非常非常困难，”他说。“有很多挫折。大部分都是挫折。”
对于长期治疗新冠肺炎的医生和患者来说，应对这些挑战几乎没有取得任何进展，这让许多人感到沮丧。研究人员和临床医生现在有一个 更多的理解 卫生机构正式称之为 新冠肺炎后状况但由于症状范围广泛、药物临床试验进展缓慢以及对潜在病因的研究不足，标准化诊断测试和明确的治疗方法仍然难以实现。
“令人沮丧的是，我们无法用我们目前的知识库来帮助每个人。我认为沮丧的不仅仅是我们医生，还有患者，因为他们已经到了这样的地步：如果他们尝试了一切方法，实际上是一切方法，但病情并没有好转，”纽约市西奈山新冠后护理中心主任医学博士陈子建说。
需要更多资金、更多医生、更多诊所
之间 10% 和 20% 据估计，全球有数亿人在感染 SARS-CoV-2 后的头两年内出现了长期症状。虽然许多人会随着时间的推移而康复，但自 2020 年以来一直治疗长期 COVID 的医生表示，他们看到一些患者在 4 年后仍在与这种疾病作斗争。
美国疾病控制与预防中心最新的家庭脉搏调查于 2024 年 3 月 5 日和 4 月 1 日估计，目前近 7% 的成年人口（超过 1800 万人）患有长期 COVID。来自其他国家的数据也表明，数百万人已经与长期 COVID 共存多年，数十万人的日常活动受到严重影响。
医生们表示，迫切需要更多资金、长期 COVID 临床医生、多学科诊所以及非长期 COVID 医生和专家的教育。然而，资金仍然有限，诊所正在关闭，等待时间“长得可怕”，患者处于困境之中， 医生们精疲力竭。
“在某些方面发生的变化是，进入新冠康复中心的机会更少了，这听起来很疯狂，因为一开始的机会就很少，”医学博士亚历山德拉·伦德利 (Alexandra Rendely) 说。她是跨学科多伦多康复中心的物理医学和康复医师，该中心是加拿大安大略省多伦多大学健康网络教学医院的一部分。
“每天仍有患者接受诊断，但可用的资源却越来越少。”
疫情期间拨出的新冠肺炎资金大多仅限于临时应急措施。随着这些资金的减少，政府和机构也减少了财政支持。 长期新冠肺炎登月计划 该活动由长期患有 COVID 的患者组织，正在敦促国会支持每年 10 亿美元的研究资金，以弥补资金缺口。
临床试验难题
虽然长期 COVID 诊所在帮助患者方面取得了长足进步，但仍存在差距。马尔科姆说，医生可能不愿意在没有经过适当临床试验的情况下开出非适应症治疗，因为这些治疗可能存在风险和责任，或者因为这些疗法具有争议性或非常规性。马尔科姆两年多前离开了初级保健诊所，专注于长期 COVID 治疗。
马尔科姆和其他医生表示，在缺乏标准治疗的情况下，他们必须采取反复试验的方法来治疗长期 COVID 患者，这种方法以解决症状为中心，而不是解决潜在疾病。
他说：“实际上有很多种治疗方法，其中很多都不能治愈疾病，但它们可以帮助人们。”
马尔科姆是 实时健康监测是旧金山湾区的一家私人诊所，专门治疗长期 COVID 和 肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合症 （ME/CFS）的医生说，对于他来说，拥有一个能够理解并支持他的治疗决定的临床团队非常重要，并且能够在需要时为这些治疗提供临床支持。
对于在开具某些药物之前寻找临床数据的医生来说，等待的时间可能很长。 15亿美元美国联邦政府资助 已被指定用于研究长期 COVID，但美国国立卫生研究院 (NIH) 面临 批评 受到患者和科学家的一致好评 进展缓慢 并强调观察性研究，而不是可能揭示长期 COVID 生物学根源的研究。在宣布的临床试验中 NIH 的 RECOVER 计划其中只有少数涉及药物治疗的研究。
A 2023 年社论 出版于 柳叶刀 指出“相对于沉重的负担，临床研究的糟糕状况 [long COVID]”并表示，“我们显然缺乏经过测试的、能够治疗潜在病理生理的药物干预措施。”在发表时，它指出，在 ClinicalTrials.gov 上列出的 386 项长期 COVID 试验中，只有 12 项真正测试了药物干预措施。
此外，诊断和保险也存在障碍。马尔科姆解释说，能够检测出长期 COVID 异常的专门测试既不为初级保健医生所知，也不容易在当地实验室申请，而且价格昂贵，通常不在保险范围内。
医生表示，长期感染新冠肺炎的患者还面临着无法像以前那样轻松地为他人代言的额外障碍，因为他们的精力有限。患者可能表面上看起来很好，但疲劳和脑雾是许多无法用外表衡量的问题之一。这种疾病颠覆了人们的生活，有些人因此丧命 工作，甚至住房， 而精神上的损失就是为什么会有“不小的” 自杀率。
一名患者的四年历程
34 岁的查理·麦康曾是一名网球运动员和活跃的音乐家。但过去 4 年，他大部分时间都足不出户，努力应对 2020 年 3 月感染 SARS-CoV-2 后的后遗症。他从每天骑自行车上班 10 英里，到每天最多有 2 小时的精力。
仅在第一年，McCone 就看了二十多位医生和专家。目前与长期 COVID 相关的疾病，如 ME/CFS、肥大细胞活化综合征（一种患者出现过敏症状的疾病，例如 麻疹、肿胀、低血压和呼吸困难）或自主神经功能紊乱（影响自主神经系统的疾病，自主神经系统控制着身体的自动过程）并不在医生的关注范围内。
然后在 2021 年，他因再次感染德尔塔变体病毒而卧床半年多。他出现了神经系统症状，包括使人丧失行动能力的疲劳、劳累后不适（症状在进行最少的身体或精神活动后恶化）、左侧无力和认知障碍。他完全停止了工作。但最糟糕的是，他 24 小时都感到呼吸困难，即使在休息时也是如此。一系列实验室检查没有发现任何异常。他尝试了多种药物和经典的呼吸治疗。
McCone 最终通过 X 与 Malcolm 取得联系，并建立了他所说的有效的医患合作。当研究表明微凝块是长期 COVID 患者的常见问题，并且抗凝治疗报告了积极结果时，他们知道这可能是答案之一。
“经过三周 [the antiplatelet drug]，我当时就想，天哪，我的肺终于打开了，”麦康说。他服药已有一年半多了，有时他甚至不会想起自己的呼吸道症状。
马尔科姆说：“这个反复试验的过程确实漫长、艰难且成本高昂。”
如今，疲劳和认知耐力是麦康恩面临的主要挑战，他还远未康复。
“[I had a] 非常充实、幸福的生活，但现在，很难去想这些。我的心理健康和所有这些方面都取得了很大进步，但我却失去了 4 年，”麦康说。“我 40 岁时还能活在这里的前景似乎非常真实……所以这相当令人沮丧。”
持续研究带来的经验教训和希望
尽管存在巨大的障碍，但医生们表示，科学对于一种新疾病的治疗已经取得了长足的进步。我们现在知道，长期 COVID 可能是由一种 触发器组合， 包括 组织中的病毒库、炎症、自身免疫和微血栓；感染的严重程度不一定是准确的危险因素预测因素——长期 COVID 甚至可能袭击那些曾经 轻微感染；向上 200 种症状 已经确定；而且我们了解更多 潜在生物标志物 这或许能带来更好的诊断工具。
与许多其他具有标准治疗方案的疾病和病症不同，长期 COVID 治疗通常旨在解决个别症状。
“它非常详细，并根据患者的具体症状和具体需求进行个性化治疗，”Rendely 说道。例如，症状也可能波动、复发或时好时坏，因此患者第一次看医生时出现的症状可能与 2 个月后的下一次看医生时完全不同。
医生们仍然希望 RECOVER 研究其中包括针对自主神经和认知功能障碍的试验，将为更有效的长期 COVID 疗法铺平道路。在加拿大，Rendely 也在关注 RECLAIM 试验 目前正在测试 己酮可可碱，有助于血液流动，以及抗炎药物异丁司特。
当医生们看到患者通过他们的诊所取得了“巨大的进步”甚至完全康复时，他们也充满希望。“这是一个新的诊断，所以我总是告诉我的病人，把它当作一段旅程，因为我和你一起学习，”波士顿医学中心传染病医生、波士顿大学乔巴尼安和阿维迪西安医学院传染病助理教授 Jai Marathe 医学博士说。
“现在我们已经有 4 年的经验，但与此同时，没有两个长期 COVID 患者是相同的。”
长期的新冠疫情也改变了医生看待医疗保健和行医的方式。
“因为这种疾病，我和以前完全不一样了，尽管我甚至没有得过这种病。这就是它对我看待宇宙的方式产生的巨大影响，”马尔科姆说。“我已经这样做了 4 年，我非常有希望。但我不再以几个月为单位来考虑这件事了。我会以年为单位来考虑这件事。”
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2024-06-11 12:45:00
