一天晚上，贝基·费尔德曼躺在床上，她想知道：“我还记得如何做爱吗？”
这位洛杉矶作家兼表演者试图发生性关系已经至少十年了。 她在 20 多岁的时候一直避免这样做，原因如下：1）她认为约会或异性恋关系意味着她必须进行插入式性行为，这对她来说不是一个选择，因为这太痛苦了。 2) 几位医生对她的疼痛不予理睬，告诉她只需要放松。 （经过多年的误诊，她得知自己患有一种称为 外阴痛 （外阴周围慢性疼痛的总称）。 3）以上所有这些都严重影响了她的自尊和自信。
当费尔德曼 30 岁的时候，她意识到她不想在余生中将自己与亲密和快乐隔绝。 她说，就在那时，她决定听取性治疗师的建议，并与一位高级男妓建立联系。
这一夜的结果并不完全如她所希望的那样。 她和那个男人亲热了，但没有发生性关系。 她从这次经历中得到的收获是什么？ 她第一次能够自信地告诉潜在的性伴侣她的病情。 他不仅相信她，还试图理解她的痛苦，这与她以前的伴侣或医生不同。
这只是其中的亲密故事之一 开放，草根组织创办的杂志 守口如瓶，该组织提倡患有慢性外阴阴道和骨盆疼痛的人。 这本 80 页的杂志于 2020 年首次出版，其中充满了艺术插图、问答采访、手写信件和诗歌，这些都是来自患有外阴痛、 前庭痛 （外阴痛的一种形式，是前庭疼痛的总称）， 盆底功能障碍 （当盆底肌肉功能异常时）和 外阴硬化性苔藓 （主要影响生殖器皮肤的皮肤病）。
《Tight Lipped》杂志《Opening Up》的封面。
（凯利·弗莱）
据一项研究称，高达 28% 的女性患有这些身体状况，这些状况影响着人们的日常生活，例如性行为、使用卫生棉条和穿裤子等。 2013年学习 发表于美国妇产科杂志 对近 20,000 名女性进行了民意调查。 （这项研究似乎并未涵盖所有性别认同。）
由于大多数住院医师项目（包括妇科医生的住院医师项目）不需要研究这些医疗问题，因此许多患者被误诊或根本没有得到医生的诊断。 此外，对于某些人来说，与患有其中一种疾病相关的羞耻和尴尬使他们无法完全寻求治疗。
“这是我认为我做过的最可怕的事情，”费尔德曼谈到在杂志上分享她的故事时说道。 她通过其了解了“紧闭嘴唇” 播客 并回应了为该杂志撰稿的号召。 但“我很高兴人们能够通过这个感受到被看到和听到，”费尔德曼说，她还通过她的个人喜剧节目谈论了她的健康状况，“紧身：痛苦的性感故事之夜” 她在洛杉矶各地的小剧院表演过
“我认为很多人都对此感兴趣，”她说。
当诺亚·弗莱查克 (Noa Fleischacker) 和“守口如瓶”社区的其他成员决定创建“Opening Up”时，这就是她的希望。 Tight Lipped 的创始人兼执行董事 Fleischacker 从年轻时起就很难使用卫生棉条。 她也无法完成子宫颈抹片检查，而且她发现插入式性行为很痛苦。 她最终被诊断出患有盆底功能障碍。
不久之后，她推出了“Tight Lipped” 播客，这使她能够谈论这些状况如何影响人们的关系、性别和性身份以及他们的整体日常生活。 她还成立了一个以患者为主导的组织，为有类似情况的人服务。 2019 年 11 月，她在纽约为外阴阴道和骨盆疼痛患者举办了一个为期周末的研讨会。 她说听到人们的故事激发了这本杂志的灵感。
“我看到当你把人们放在一个房间里时会发生什么，他们听到彼此说的都是他们自己想到的事情，”芝加哥前政治组织者弗莱查克说。 “所以感觉就像是：‘好吧，我们必须找到一种方法来创造一些东西，不仅能让人们感觉不那么孤独，还能让人们理解关于他们的痛苦和医疗经历的更大的政治故事。 ’”
守口如瓶的人利用捐款制作了《Opening Up》杂志。 自《Opening Up》出版以来，该组织已向个人和医生办公室分发了 750 多份该杂志的印刷版。 （它的建议售价为 30 美元。免费的数字版本可以让人们聆听贡献者朗读他们的故事。）
Opening Up 收录了来自洛杉矶、旧金山、西雅图、芝加哥、布鲁克林和印第安纳波利斯以及澳大利亚、加拿大、法国、英国和德国的 50 多名不同年龄和背景的贡献者的参赛作品。
（朱丽安娜·布赖恩/《泰晤士报》）
在 Opening Up 中，有一位 78 岁女性的条目，她写了外阴痛如何影响她的婚姻。 另一篇文章讲述了一名女性的故事，她将自己的病症（外阴痛和盆底疼痛）添加到她的约会应用程序个人资料中，以告知潜在的追求者。 有些条目是匿名的，讨论性侵犯等敏感话题的故事上会出现内容警告。
对于新奥尔良 37 岁的凯文·波里 (Kevinn Poree) 来说，阅读杂志给她带来了安慰。
“我感觉，‘天哪，我明白你从哪里来的，’”波里说，她在被诊断出阴道痉挛后在社交媒体上发现了“紧闭嘴唇”。 诱发性前庭痛 （受压时发生的前庭疼痛）。 “即使你不一定有相同的情况或相同的症状，但我们大多数人都经历过与医疗服务提供者、耻辱以及与朋友、家人和伴侣打交道的完全相同的经历，这真是令人震惊和震惊。”
“这真是一种宣泄，”波里说，他后来成为了“守口如瓶”的社区成员。
洛杉矶 33 岁的基娜·巴蒂 (Keena Batti) 花了近十年的时间和十几位医生的帮助，才被诊断出患有外阴硬化性苔藓、盆底功能障碍和激素介导的前庭痛（会导致尿急、尿频以及排尿时疼痛）和渗透）。 她说，后一种情况是她因采取节育措施而患上的。 读完《开放》后，她询问她的盆底治疗师和妇科医生是否可以在洛杉矶的办公室展示这些杂志。 他们高兴地答应了。
在经历了一系列不愉快和尴尬的医生就诊之后，巴蒂说她想知道早点拥有这本杂志是否可以帮助她向其他人证明她的“经历并不罕见”。
“我认为，作为一名患者，在印刷品中看到自己经历的具体例子确实很强大，”巴蒂说，他是该项目的团队领导之一。 守口如瓶的洛杉矶分会。 （该组织有 章节 圣地亚哥、康涅狄格州纽黑文和纽约。 预计今年将在美国开设更多分会。）
巴蒂说：“因此，希望随着我们继续分发它，我们能够吸引更多感到孤立的人。”
雷切尔·鲁宾博士是一位经过委员会认证的泌尿科医生和性医学专家，她说她已经看到了在她的办公室里提供这本杂志对华盛顿特区患者的影响。
鲁宾是少数接受过针对所有性别的性医学培训的医生之一，他在谈到这本杂志时说：“这确实非常强大且重要。” （她完成了与 欧文·戈德斯坦博士 在圣地亚哥。）
“如果我们不与真正有疑问的人交谈，我们就无法知道需要回答哪些问题，”鲁宾说，他也是由 14 名医疗保健提供者组成的守口如瓶的医疗顾问委员会的主席。 “因此，与 [Tight Lipped] 因为患者的倡导者和医生的合作越多，我们就能更快地看到更多的变化。”
2022 年，Tight Lipped 发起了一项妇产科住院医师计划活动，其中包括外阴阴道和骨盆疼痛课程。 该组织的第一个重大胜利是在耶鲁大学医学院，该学院将为住院医师提供这一领域的选修课。 Dr. Yonghee Cho, 该校妇产科和生殖科学助理教授。
弗莱查克表示，Tight Lipped 希望与雪松西奈医疗中心和南加州大学合作开发未来的课程。
25 岁的莎拉·庞塞 (Sarah Ponce) 最初计划在 2021 年进入南加州大学医学院时成为一名初级保健医生。但在她被诊断出患有 获得性神经增殖性前庭痛 （疼痛始于对局部药物的严重过敏反应或源于严重的酵母菌感染），她意识到她最热衷于泌尿科。
“作为一名患有疼痛的女性，我经历过健康方面的不平等和差异，我认识很多其他患者也有过这种经历，”南加州大学三年级医学生庞塞说。 她补充说她想改变这一点。
作为一名守口如瓶的组织者，她正在学校协助该组织的活动。 她还帮助在洛杉矶综合医疗中心举办免费的骨盆健康研讨会。
守口如瓶还希望在联邦层面做出改变。 当拜登总统宣布第一个 白宫关于妇女健康的倡议 11 月，该组织发出了一封由 800 多名患者、医学生和医疗保健专家签名的信函，呼吁将慢性外阴阴道和骨盆疼痛列为优先关注领域。
所有这些都给庞塞、费尔德曼、波雷等人带来了希望。
在该杂志的前言中，创作者明确表示，《开放》不仅仅适合那些正在应对这些状况的人。 相反，他们鼓励人们与他们认识的每个人分享该出版物，包括他们的浪漫伴侣、医生、高中性教育老师、家人和朋友。
“这需要的不仅仅是所有患者，”波里说。 “我认为公众对这些情况了解得越多，人们就越容易谈论它们并获得他们需要的帮助。”
