乌干达贝尔—— 芭芭拉·纳布洛 (Barbara Nabulo) 是家里的三个女孩之一。 但当一位姐姐去世后，她的母亲在葬礼上痛哭不已，只留下一个半女儿。
一半是生病的纳布洛，她在 12 岁时领会了母亲的意思。
“我非常讨厌自己，”纳布洛最近说道，回忆起她因病住院并通过管子进食之前所说的话。
这一场景突显了乌干达农村地区一些镰状细胞病患者面临的终生挑战，因为人们对镰状细胞病仍知之甚少。 就连纳布洛，尽管她知道这种疾病如何削弱身体，但她还是反复提到“我与生俱来的细菌”。
镰状细胞病是一组遗传性疾病，其中红细胞（通常为圆形）变得坚硬、粘稠和新月形。 畸形细胞会阻塞血液流动，从而导致感染、剧痛、器官损伤和其他并发症。
这种疾病会阻碍身体生长，在疟疾高发地区更为常见，尤其是非洲和印度，因为携带镰状细胞特征有助于预防严重疟疾。 全球对有多少人患有这种疾病的估计各不相同，但一些研究人员认为这一数字在 600 万至 800 万人之间，其中超过 500 万人生活在撒哈拉以南非洲。
治疗镰状细胞病引起的疼痛的唯一方法是骨髓移植或基因疗法，例如美国食品和药物管理局去年 12 月批准的商业化疗法。 上周，一名 12 岁男孩成为第一个开始接受治疗的人。
在这个东非国家，大多数患者都无法接受这些选择，尽管镰状细胞病给社区带来了负担，但镰状细胞病并不是公共卫生的优先事项。 没有镰状细胞病患者的国家数据库。 治疗资金通常来自捐助组织。
在乌干达东部的山区，那里是镰状细胞病的热点地区，主要的转诊医院照顾着数百名从附近村庄前来领取药物的患者。 许多人服用羟基脲，这种药物可以减少剧烈疼痛和其他并发症的时间，那里的研究人员正在研究它对乌干达儿童的有效性。
现年 37 岁的纳布洛是该医院的患者之一。 但她也以照顾者的身份对待其他像她一样的人。
小学辍学后，她近年来成为其他患者的顾问，向他们讲述自己的生存情况。 在医院当局的鼓励下，她每周都会去病房探访，病房里有许多孩子，家长们看上去很疲惫。
纳布洛告诉他们，她在两周大时被诊断出患有镰状细胞病，但现在她是三个孩子的母亲，其中包括双胞胎。
姆巴莱地区转诊医院儿科主任朱利安·阿贝索博士说，这样的信息给那些感到沮丧或担心镰状细胞病等于死刑的人带来了希望。
众所周知，当一些男人得知自己的孩子患有镰状细胞病时，他们会与妻子离婚，或者为了寻找新伴侣而忽视她们。 社区因疾病并发症而频繁死亡，强化了人们对其作为祸害的认识。
纳布洛和卫生工作者敦促开放并尽早对儿童进行镰状细胞检测。
2015 年纳布洛在产后几小时失去了她的第一个孩子后，阿贝索和纳布洛的关系变得越来越亲密。阿贝索回忆道，她在医生办公室里哭着说她希望“有一个我可以称之为我的亲戚，一个可以帮助我的后裔”。
“当时，这里的人们对镰状细胞病患者生孩子持非常消极的态度，因为并发症会很多，”医生说。
纳布洛第二次尝试生孩子很困难，有一段时间需要接受重症监护。 但她的孩子现在已经7岁了，有时会陪她去医院。 这对双胞胎女孩是去年来的。
纳布洛在她与丈夫和孩子们共同居住的一室住宅外发表讲话时表示，尽管她面临无数的侮辱，但许多人都很欣赏她的工作，其中包括街上人们不情愿地注视着这位“大头”的女人。她说，她的兄弟们常常表现得好像为她感到羞耻。
有一次，她听说附近有一个女孩，她的祖母因孩子患有未确诊的疾病而经常去诊所。 当纳布洛第一次问她时，祖母犹豫是否要让女孩接受镰状细胞检测。 但后来检查发现了这种疾病，现在女孩正在接受治疗。
“我去纳布洛寻求帮助，因为我无法控制影响我孙子的疾病，”凯勒梅西亚·穆苏亚说。 “她能感觉到疼痛，然后开始哭泣，说：‘它就在这里，正在上升，这里和这里都在疼痛。’”
穆苏亚有时会寻求安慰。 “她会问我，‘即使是你，当你生病时，腿部、胸部、头部会痛吗？’ 我告诉她，是的，那样很痛苦，”纳布洛说。
纳布洛说，她很高兴这个 11 岁的女孩仍然在上学。
缺乏正规教育对纳布洛来说是一种伤害，她很难写出自己的名字，也让她的父母感到羞耻，他们一再为让她在她的兄弟姐妹读书时辍学而道歉。 一个兄弟现在是一名医务人员，在离纳布洛家不远的一个小镇经营一家诊所
“我很高兴见到她，”她的母亲阿加莎·南布亚 (Agatha Nambuya) 说。
她回忆起纳布洛婴儿时期头部和四肢肿胀的情况，以及“这些孩子过去是如何很快死去的”。
但现在她知道其他患有镰状细胞病的人后来成为了医生或任何他们想成为的人。 她对纳布洛作为辅导员的工作感到自豪，并说她的孙子让她感到高兴。
“当时，”她回忆起小时候的纳布洛时说，“我们不知道。”
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