患者的观点强调迫切需要对嗅觉和味觉障碍进行研究

在 COVID-19 疫情期间,来自莫奈尔化学感官中心、北美嗅觉和味觉协会 (STANA) 和托马斯·杰斐逊大学的研究人员和患者倡导者齐心协力,听取患者的意见,努力优先考虑专注于改善嗅觉和味觉障碍患者护理的研究领域。

总体而言,他们的研究结果强调了开展更多包括老年参与者的大规模随机临床试验的重要性。他们还发现,需要分析嗅觉缺失、嗅觉减退和嗅觉倒错的结果,以更好地了解每种诊断背后的机制。

患者的声音表明,迫切需要对感觉障碍的根本原因以及如何将其转化为新的更好的治疗方法进行基础研究。”

Nancy E. Rawson 博士,资深作家,Monell 执行副总裁兼首席影响官

该团队还包括来自圣地亚哥州立大学的研究人员,他们分析了预测 18-24 岁、25-39 岁、40-60 岁和 60 岁以上患者嗅觉或味觉障碍治疗是否有效的特征。没有一种治疗方法是高效的。总体而言,调查参与者报告接受了鼻用类固醇、口服类固醇、锌、鼻腔冲洗、嗅觉训练、茶碱、富血小板血浆和 Omega 3 治疗。最一致的低有效性预测因素是年龄。大多数 40-60 岁和 60 岁以上的人报告说,鼻用类固醇、口服类固醇、锌、鼻腔冲洗和嗅觉训练只有轻微效果或根本没有效果。但是,许多这些治疗策略都针对细胞再生和免疫反应,这些功能会随着年龄的增长而减弱。只有 40 岁以下的人群报告类固醇或嗅觉训练有相当强的疗效。

“COVID 疫情和长期爆发暴露了我们对嗅觉和味觉障碍的缺乏了解,”第一作者、圣地亚哥州立大学心理学教授、加州大学圣地亚哥分校精神病学兼职教授克莱尔·墨菲博士说。“近 6,000 名嗅觉丧失患者及其家人的热烈响应表明有多少人渴望获得更多信息并被倾听。”

患者反馈很重要

鼻用类固醇和嗅觉训练的疗效也受到患者所接受的诊断类型的影响:完全丧失嗅觉(嗅觉缺失)的人认为训练效果不如部分丧失嗅觉(嗅觉减退)的人,嗅觉扭曲(嗅觉倒错)的人认为鼻用类固醇的效果不如嗅觉减退的人。有趣的是,不确定诊断结果的人认为嗅觉训练的效果不如被诊断为部分丧失嗅觉的人。

作者报告称,在小组聆听环节中,来自不同调查小组的患者(例如嗅觉完全丧失或部分丧失的患者)就影响他们日常生活的话题分享了各自的故事。他们表示:

  • 需要了解其疾病的原因以及特定治疗有效的证据。
  • 有兴趣与他们的初级保健医生一起进行嗅觉测试。
  • 参与临床试验的热情。
  • 对治疗策略感到失望,因为这些治疗策略几乎没有任何效果,因此建议尝试新的治疗方法。

“通过患者调查和倾听会议,我们了解到患者基于自己的生活经历拥有重要而独特的观点,研究人员和临床医生应该考虑这一点,”合著者、STANA 总裁凯蒂·博阿滕 (Katie Boateng) 表示。“特别是,患者希望参与确定直接解决其生活质量影响的治疗方法。”

疫情引发

这项以患者为中心的对抗嗅觉和味觉障碍方法的协同研究始于 2020 年的一份白皮书,该白皮书总结了化学感觉障碍的研究需求。这些细节是在 2018 年在莫奈尔中心举行的一次会议上确定的,会议上有临床医生、研究人员和患者参加。快进两年:COVID 极大地改变了人们对嗅觉和味觉丧失的认识,这是感染的主要早期症状。

展望未来,研究小组提出了未来研究的若干优先事项:

  • 在患者、临床医生和基础科学家之间建立合作伙伴关系,以协调研究、教育和医疗保健标准的优先顺序。
  • 提高诊断嗅觉和味觉障碍的标准化测试方法的可及性和使用率。
  • 新兴疗法的临床研究需要考虑广泛的年龄范围以解决再生能力的变化。
  • 从牙科到营养学到耳鼻喉科等多个学科的医疗保健专业人员都需要接受味觉和嗅觉障碍患者管理方面的培训。

“这些患者的声音对我们了解嗅觉障碍及其症状、诊断、治疗和生活质量问题做出了很大贡献,”合著者、杰斐逊耳鼻喉科和神经外科教授 Gurston G. Nyquist 医学博士说。“我们需要在规划未来研究时找到与患者合作的方法。”

来源:

期刊参考:

墨菲,C., (2024 年)。将患者的声音纳入化学感官障碍治疗的研究议程。 化学感觉doi.org/10.1093/chemse/bjae020

2024-06-11 03:53:00
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#患者的观点强调迫切需要对嗅觉和味觉障碍进行研究

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