2022 年底，埃兹拉·斯皮尔被诊断出患有长期新冠肺炎，他的主要症状是劳累后不适，这导致他非常疲劳，以至于他不得不辞去科技企业家的工作。从那时起，37 岁的斯皮尔的生活就变得很艰难，他说他不希望任何人经历这种地狱般的状况。
去年春天，他报名参加了 临床试验 斯坦福大学开发了一种新的长期 COVID 疗法，他即将 开始另一个 在加州大学旧金山分校。
对于居住在加利福尼亚州奥克兰的斯皮尔来说，参加临床试验让他与面临类似健康问题的人建立了联系，同时也推动了为所有人提供更好治疗的进程。然而，许多潜在参与者并不知道这些临床试验的存在。临床试验研究人员也对招募参与者的挑战表示沮丧。
这就是为什么斯皮尔创建了一个新网站，帮助长期 COVID 患者与可以提供帮助的临床试验进行匹配。
他说：“我希望找到一种方法，让公众更容易接受长期的新冠临床试验。”斯皮尔的网站恰如其分地命名为 长期新冠疫情研究于 3 月推出。该网站已经包含了来自 全球 550 项试验 并且未来还会包含更多。
重要的不是研究的数量，而是研究的方向
总共有近 9300 项长期 COVID 试验被列入 ClinicalTrials.gov. 但许多患者发现该网站难以浏览，纽约市西奈山医疗系统长期 COVID 诊所负责人 David F. Putrino 博士说。他说，Spier 的网站有助于让患者更轻松地管理试验，从而消除了入组挑战。
Putrino 表示：“Ezra 的平台从 ClinicalTrials.gov 提取数据，并将其放到一个更方便患者管理的空间中。”该网站仅包含最相关的信息，例如研究地点、资格、目的以及如何注册。
斯皮尔的另一个目标是让那些已经被边缘化且经常被排除在医疗保健系统之外的患者更容易接受治疗。长期新冠疫情对少数族裔群体和 女性以及贫困人口和农村人口。
根据 美国国立卫生研究院（NIH），四分之一的严重新冠肺炎患者是黑人或西班牙裔，而白人只有七分之一。然而，白人参与临床试验的比例总体上要高得多： 77% 的参与者是白人相比之下，黑人和西班牙裔的感染率分别为 14% 和 15%。克利夫兰联邦 RECOVER（研究 COVID 以促进康复）计划资助的 15 个全国性长期 COVID 中心之一的负责人 Grace McComsey 医学博士说，如果没有更均衡的代表性，研究就会变得偏颇和不准确。
麦康西说，普通人更容易访问的网站将允许更广泛的参与。
进入壁垒太多
一项研究发表在 应用老年学杂志 发现交通对学习参与度的影响很大，这也可能导致参与度的多样性降低。
Putrino 表示，分散式试验（参与者在家中接受治疗）也使边缘患者和病情太重而无法前往研究中心的患者更容易参加临床试验。最近发表在 美国医学杂志 表明对于许多患者来说，远程研究是 COVID 研究的未来。该研究重点关注 Paxlovid 的疗效，招募了居住在美国 48 个相邻州的患者。参与者完全是远程的。
“我们需要在研究中更多地考虑卧床不起和无法出门的患者，”普特里诺说。“有些人没有能力到名牌大学参加学术试验。”
普特里诺和耶鲁大学医学院耶鲁大学新冠康复研究的同事计划在不久的将来发表一篇论文，介绍开展分散或远程研究的方法，为其他地方的研究人员提供指导。
加州大学旧金山分校医学院传染病医学助理研究教授迈克尔·佩卢索 (Michael Peluso) 医学博士表示，分散式研究的服务对象更大，但成本也更高，成本问题从一开始就困扰着长期的 COVID 研究。
佩卢索表示：“你需要安排经过培训的工作人员进行家访，以便开展远程试验。”他补充说，他面临的最大挑战是将患者与合适的临床试验联系起来。
个人资格一直是一个问题。例如，佩鲁索目前的试验正在测试 单克隆抗体 — 通过克隆独特的白细胞产生的抗体，以针对病毒的持久性，这被认为是 COVID 长期存在的原因。只有感染某些急性 COVID 变体的患者才有资格接种，因为需要针对 SARS-CoV-2 刺突蛋白的抗体。
佩卢索说：“这会导致很多患者感到沮丧，他们可能以为自己可以参加，但实际上并没有资格。”
为更好的长期 COVID 研究而长期奋斗
对于斯皮尔来说，健康问题和精力不足最困难的部分之一是，它们严重限制了他与朋友和同事的社交互动。
他把精力投入到研究可能改善症状的新疗法上。这项研究是他创建长期新冠研究网站的部分原因。
他的目标仍然是帮助其他长期 COVID 患者找到可以改善其症状的试验。他说，参与的人越多，科学家就越接近为每个人提供有效的治疗方法。
“尽管我感到很沮丧，但我们仍然处于全球科学的前沿，”他说。“如果我们有足够的资金，我们就可以向世界展示长期 COVID 研究的可能性。”
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2024-06-04 16:28:46
