“争取批准”：所需药物的障碍

我的一位患者第一年的大部分时间都在新生儿重症监护室度过。 他的母亲开玩笑说：“考虑到一切，等待生长激素批准用于他是我们必须忍受的最艰难的事情之一。” 虽然这显然有些夸张，但她的沮丧是可以理解的。

药物障碍困扰着每个医学专业，但我敢说，很少有专业最近像儿科内分泌学那样受到影响。

杰西卡·斯帕克斯·利利，医学博士

胰岛素 价格仍然是天文数字，我们担心患者在进入青年期时会失去保险。 我们开的药物，从青春期阻滞剂到 胰高血糖素类似肽1受体激动剂生长激素，常常因制造短缺而烦恼。 患者必须与我们预约才能获得这些药物，由于劳动力短缺，这一过程通常需要几个月的时间。

这些是我们准备打的战斗，但我们常常感觉好像我们的双手被绑在背后去打仗。 通常，我们的治疗计划并不以最新证据为基础，也不符合弱势患者的最大利益。 这些医疗决定由保险公司决定。

不断添加新的标准，而不考虑任何已发布的指南或公认的护理标准。 或者，在一个更麻烦的例子中，有时保险公司要求患者跳过完全危险的障碍。 典型的例子：生长激素刺激测试。 “刺激测试”是在 20 世纪 60 年代末从压力触发生长激素释放的知识中发展而来的。

延误之外的危险

在准确的生长因子检测可用之前，特别是胰岛素样生长因子 1 和胰岛素样生长因子结合蛋白 3， 低血糖 导致生长激素显着增加用于诊断生长激素缺乏症。 测试方案用于管理胰岛素和其他促分泌剂，例如 精氨酸 和 可乐定测量生长激素反应。

虽然有时生长激素刺激测试是必要的，但并非所有生长激素治疗的适应症都需要它。 此外，刺激测试的准确性、精密度和特异性可能较差。 同一时代的其他儿科内分泌工具——头骨片和 24 小时尿液代谢物检测——已经被 MRI 和复杂的生长因子检测所取代。 然而，如果刺激试验结果未与生长激素治疗的事先授权 (PA) 请求一起提交，即使对于不需要这种诊断程序的适应症，儿科内分泌科医生也会面临橡皮图章式的拒绝。

生长激素刺激测试对患者来说是一种痛苦的经历：它持续几个小时，需要放置静脉导管并服用有副作用的药物，并将患者和家人困在一个房间里进行连续采血，同时不给孩子食物。 而且价格昂贵——药物、设施使用和实验室测试的总成本通常超过 1000 美元。

最重要的是，它可能很危险。 癫痫发作可能发生在测试引起的低血糖过程中。 一 小男孩 2009 年，他在一次刺激测试中因意外服用精氨酸过量而死亡。通过刺激测试造成生命损失的代价太高，无法要求“证明”明确的临床诊断。

照顾者感受到压力

保险公司对药物施加的其他障碍是荒谬的。 我见过的例子包括重复 C肽 儿童的水平已确定 1型糖尿病 泵治疗多年； 为年龄较大的女孩做镇静核磁共振检查 性早熟 治疗前中枢神经系统病变可能性较低的人； 让患者返回进行昂贵的、医学上不必要的且昂贵的深奥实验室测试。

获得患者护理保险批准的考验是众所周知的，并且经常在医疗专业人员小组中讨论，但患者往往无法相信这项任务有多么艰巨。 当然，他们的医生处理这个问题的方式是错误的（“药房说医生办公室只需要完成一份‘简单’的 PA 即可获得所需的治疗”）。 这些 PA 长达多页，需要专业知识才能完成，并且由于必须投入大量员工时间，因此成为我们诊所和医院管理费用的巨大推动因素。

这些延误危及了来我这里寻求照顾的孩子们的健康和福祉。 这些障碍严重助长了对医生和我们员工的虐待； 根据 最近的数据 根据美国医学会的数据，儿科专家是美国医生职业倦怠率排名前 10 位的专家，近 30% 的医生报告了这种灾难性的后果。

有时我会想，我是否需要在处方上写下“拜托”或“芝麻开门”。 尽管我放弃了20多岁的年纪，花了十多年的时间进行医学培训和研究，但我常常感觉自己沦落到向保险公司乞讨，而这些保险公司实际上是在没有资格执照的情况下行医的。

据我所知，高昂的药品成本推动了这些要求。 这 自付费用 一年的生长激素需要花费数万美元。 一个为期 3 个月的促性腺激素释放疗程 激素激动剂 在没有保险承保或患者援助的情况下，延迟青春期将使患者损失超过 2000 美元。

即使我开出的药物能够获得批准和付款，在药房找到它们也是一个额外的障碍。 一个被广泛宣传的 生长激素缺乏 损害了我的病人的护理和安全，同时又增加了我们堆积如山的文书工作。 当我们追逐库存选项时，我们必须为不同品牌和浓度的生长激素填写新的 PA，通常要花几个小时在每个患者身上。 如果你想 伤透心 对于任何一位内分泌科医生来说，只要提及尝试为需要的患者寻找胰高血糖素样肽 1 受体激动剂 (GLP-1 RA) 即可。 我可以轻松地雇用一名额外的专业人员来处理 PA 和拒绝并为患者寻找药物，在长期人手不足和我们的服务报销减少的时代，这是一个可笑的现实，考虑到这些大量的时间和精力是没有得到补偿的，而 保险利润飞翔。

与此同时，我想重新开始照顾患有内分泌疾病和糖尿病的儿童，而不是填写他们的药物文件，在与我的专业之外的医生进行点对点通话时卑躬屈膝，或者向忧心忡忡的父母解释为什么他们不这样做孩子的药还没拿到。 我们需要将这些对话带出休息室和在线支持小组，并努力带来有意义的改变。