患有皮肤病的孩子面临耻辱，生活质量下降

“人们有时很难理解皮肤病的总体负担，即使作为皮肤科医生，我们也不总是知道如何提出有关生活质量的问题，或者我们的看法如何与患者及其护理人员的生活经历相关联，”研究作者、卡尔加里大学儿科皮肤科临床副教授、加拿大阿尔伯塔省卡尔加里阿尔伯塔儿童医院儿科皮肤科医生、加拿大皮肤病学协会主席 Michele Ramien 医学博士告诉我们 Medscape 医学新闻。

她说：“这项研究通过经过验证的仪器和工具清楚地表明，皮肤病带来了巨大的负担和耻辱，而且耻辱的经历是真实的。” “这是我们需要努力询问更多问题并与患者解决的问题。”

研究 已发表 4月24日上线 JAMA 皮肤科。

皮肤病污名化

Ramien 及其同事于 2018 年至 2021 年间在加拿大和美国的 32 个儿科皮肤病中心进行了一项横断面单次访问研究，使用患者报告结果测量仪器系统 Stigma-Skin 来检查疾病可见性和严重程度之间的联系以及心理健康和生活质量。

该研究纳入了 1671 名儿童，其中 58% 是女孩，平均年龄接近 14 岁。 约 56% 的儿童自我报告疾病可见度较高，而 50.5% 的儿童报告疾病严重程度为中度。

“令我惊讶的是，儿童和医生之间的相关性并没有更好，”拉米恩说。 “虽然医生可能常常觉得他们有经验、有同理心，并且理解患者的观点，但根据我们在患者对皮肤状况的感受的数据中看到的情况，他们可能完全错误。”

此外，约 29% 的家长表示，他们知道自己的孩子受到欺凌，主要是在学校，这与耻辱密切相关。 一般来说，女孩比男孩报告更多的耻辱，患有多汗症和化脓性汗腺炎的儿童更有可能有更高的抑郁和焦虑评分。

拉米恩说：“有些情况并没有我们想象的那么严重，比如特应性皮炎，而另一些情况则比我们想象的要严重，比如出汗过多。” “这说明了医生看法上的脱节，并提醒我们向儿童和家庭询问他们的经历，并找到最好的方法来做到这一点，而不会让事情变得负担或耻辱。”

医疗保健系统资源

当医生询问心理健康挑战和生活质量时，他们可能能够更好地将儿童和家庭转介给他们所需的护理。 例如，专门的皮肤科治疗可能有助于降低皮肤状况的严重程度和可见性，而心理健康资源可能有助于减少耻辱、错误信念和内在认知。

临床教授丹妮尔·马库克斯医学博士说：“羞耻感出现在某些皮肤病中，例如湿疹，孩子们可能会因为穿着泳衣和朋友一起玩耍而感到尴尬，因为他们害怕被认为与众不同。”加拿大魁北克省蒙特利尔蒙特利尔大学和圣贾斯汀大学医学中心儿科皮肤病学博士，加拿大皮肤病学协会前任主席。

“在治疗期间查看这些患者报告的结果很重要，因为我们希望避免对儿童发展的影响，包括自尊和其他社会心理影响，”她说。

马库克斯没有参与这项研究，他研究了慢性皮肤病和生活质量。 她和同事发现，化妆品伪装可能有助于一些儿童和青少年的自我认知。 她说，即使有些孩子只使用该产品一次，他们在学习如何使用该产品几周后也报告了更高的生活质量得分。

“这可能是因为他们知道，如果他们愿意，他们可以使用它，”马库克斯说。 “这是为他们提供解决问题的工具，并知道他们可以做一些事情来减轻他们所面临的体重或歧视。”

拉米恩说，支持网络也很有帮助。 通过为期一周的夏令营——例如加拿大的自由营和美国的探索营——孩子们可以互相认识、建立友谊并分享有用的资源。

“我以前参加过这些营地，看到了其中的联系以及他们如何相互支持，”她说。 “孩子可以成为彼此最大的资源。”

“例如，现在我们有一些治疗脱发的药物，但获取可能非常困难，并且不被一些保险公司认可，”她说。 “这对生活质量的影响是极其重大的，像这样衡量患者报告结果的研究有助于表明，除了临床发现之外，还有更多的利害关系。”

该研究由儿科皮肤病学研究联盟资助，该联盟是北美地区的一个研究合作项目。 Ramien 报告称，除了提交的工作之外，他还从赛诺菲、礼来、辉瑞和 Leo Pharma 收取个人费用。 她自愿担任加拿大皮肤病学协会主席、自由营董事会成员和加拿大皮肤病学基金会董事会成员。 马库克斯是自由营的创始人兼主席。

Carolyn Crist 是一名健康和医学记者，为 Medscape 医学新闻、MDedge 和 WebMD 报道最新研究。