打破耻辱，消除误解，改善 IBS 护理

尽管肠易激综合症 (IBS) 是胃肠病学家诊断的最常见疾病之一，影响着 10-15% 的美国人，但它仍然是一种很大程度上被边缘化的疾病，让许多患者默默承受痛苦。1

与许多患有肠易激综合症的人一样，杰弗里·罗伯茨（Jeffrey Roberts）努力寻找足够的护理，因为他从一个医生换到另一个医生，寻找一个不认为他的健康问题“全在他的头脑中”的人。 罗伯茨描述说，从十几岁时首次被诊断出肠易激综合症，到 40 多岁时再次诊断出克罗恩病，他很难找到一个能够理解他所遭受的生活质量问题的人。

罗伯茨在接受采访时解释道：“当我第一次被确诊时，可用的信息非常少，因此我实际上开始研究治疗方案和正在做我可以利用的研究的医生。” HCP直播。 “这就是我开始参加医学会议的方式，以便真正将信息带给患者。 这个想法很好，我正在治疗自己，但我希望能够知识渊博，为不同类型的患者提供不同的治疗方案，甚至帮助他们用医生能理解的语言与医生进行对话”。

罗伯茨 (Roberts) 的患者权益倡导者生涯始于 1995 年，当时他创立了第一个 IBS 患者社区网站。 随后，他于 2016 年推出了 IBS 患者支持小组社区，作为公共教育倡导社区，共同创立了周二之夜 IBS，并最终于 2019 年创建了世界 IBS 日。2,3

“几年前，由于我们对脑肠轴的了解还处于早期阶段，一些提供者确实告诉患者，他们所有的症状都‘在他们的头脑中’，因为当时的常规测试无法确定他们症状的原因。 ”，杰克逊维尔梅奥诊所的胃肠病学家 Brian Lacy 博士在接受采访时解释道 HCP直播注意到这种理解近年来有所发展。 “我们现在知道，心理困扰会影响大脑，进而影响肠道。 因此，一些肠易激综合症患者可能会因为持续的心理困扰而出现症状加剧，但重要的是要指出，焦虑本身或抑郁本身并不直接导致肠易激综合症。”

尽管最近对肠易激综合症背后的真正机制的理解取得了进展，但医疗保健提供者仍然存在重要的误解，并继续对患者接受的护理产生负面影响。

在接受采访时 HCP直播华盛顿大学多样性与健康公平中心助理教授兼医学主任汉尼拔·珀森 (Hannibal Person) 医学博士解释了尽管有证据反对这一观点，但许多医疗服务提供者仍然将 IBS 视为一种纯粹的心理疾病，并予以治疗，他说：“他们告诉他们的病人要睡得更好，多喝水，控制压力，尽管还有所有这些其他治疗机会，其中一些是高度循证的，并且有指导方针。”

“在遥远的过去，人们就被教导说肠易激综合症是一种排除性诊断，患者必须接受一系列测试才能做出诊断，”莱西说，并解释了一些医疗服务提供者如何继续急于将患者标记为患有肠易激综合症，如果他们有胃肠道症状，但不易诊断为炎症性肠病或胃食管反流等疾病。

克利夫兰诊所消化疾病研究所研究副主席、医学博士安东尼·伦博 (Anthony Lembo) 描述了类似的诊断过程，他说：“20 年前，他们会做每一项检查，然后说这是肠易激综合症，或者他们会将每个人的任何症状或胃肠道问题归为一类。”他们无法向同一个 IBS 群体解释。”

2021 年，美国胃肠病学会发布了第一个 IBS 管理临床指南，旨在识别和回答关键的诊断和临床问题。 主要建议包括：

• 与排除诊断策略相比，使用阳性诊断策略可缩短开始适当治疗的时间。
• 对有 IBS 和腹泻症状的患者进行血清学检测以排除乳糜泻，并对疑似 IBS 和腹泻症状的患者检查粪便钙卫蛋白以排除炎症性肠病。
• 在 IBS 患者中进行低 FODMAP 饮食以改善全身症状的有限试验。
• 使用氯离子通道激活剂和鸟苷酸环化酶激活剂治疗伴有便秘症状的全身性IBS。
• 使用利福昔明治疗伴有腹泻症状的全身性IBS，并使用肠道定向心理疗法治疗全身性IBS症状。

研究人员断言，除了指南中有关诊断策略、特定药物、剂量和治疗持续时间的其他陈述和信息外，这些建议将影响新指南，协助药物和饮食开发，直接改变研究设计，并为监管机构提供信息机构.4

然而，即使这些指南提供了 IBS 治疗的明确纲要，许多临床医生仍然拒绝这些患者，Lembo 将此归因于 IBS 的胃肠道和心理社会因素的结合，这让临床医生感到沮丧并导致他们将患者拒之门外。

莱西也给出了类似的解释，他说：“一些医疗保健提供者仍然不太了解脑肠轴和肠脑相互作用障碍，因此他们可能会告诉患者‘没有什么可以治疗他们的病情了’” ’而事实上有多种治疗选择。”

尽管 Cedars-Sinai 医学相关科学与技术 (MAST) 项目执行主任 Mark Pimentel 医学博士对初级保健以及了解众多疾病领域最新消息的需求表示同情，但他也承认“教育程度很高，IBS 并不是一种罕见的疾病。 你应该精通它。”

他继续指出肠易激综合症这个名字的基本问题，说它的意思是“你很烦躁，你有肠道问题，这是一种综合症，这意味着我们不知道发生了什么，”并进一步强调揭示肠易激综合征的根本原因对于确定其器质性基础并最终消除对其广泛存在的误解（甚至包括其名称）的重要性。

然而，这并不是一件容易的事，皮门特尔将其主要归因于缺乏资金。 具体来说，他提到了克罗恩病如何影响一小部分患有肠易激综合征的人，但却获得了更多的资金，强调了肠易激综合症的生物学、合理的原因需要获得更多的资金并帮助患者取得更好的结果。

罗伯茨表示希望像世界肠易激综合症日这样的宣传工作能够帮助实现这一希望，并总结道：“我真的很高兴它已经流行起来。 每种疾病似乎都有自己的日子，所以 IBS 现在也有自己的日子，即 4 月 19 日。”

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